逆转!从“死亡”宣判到临床治愈,这位晚期肺癌脑转移患者有经验分享!—抗癌管家-康爱管家互助群微信468826656

抗癌管家
2021-07-30

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她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家-康爱管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

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群里有来自北京胸科医院、北京协和医院、上海瑞金医院等名医指导抗癌。还有十几年抗癌经验的抗癌明星一起分享。

祝愿每个患者和家属都健康平安。抗癌管家-康爱管家-你身边的抗癌专家。





从“死亡”宣判,到临床“治愈”,这是一条难走的路。


觅友“真爱生活”是一位晚期肺癌患者家属,他的妻子于2018年3月确诊肺癌,并脑内多发转移。经历了放疗、靶向、化疗都失败后,最终选择了免疫治疗,如今已跨过三年,并且CR。


想了解更多他的故事,可以点击文末“阅读原文”,和他进行交流哦~


01
自我介绍



亲爱的觅友们大家好!我是真爱生活,一名普通的患者家属,妻子从患病到现在已经三年多,现处于CR(完全缓解)停药状态。感谢觅健平台为我提供这次机会,与大家以这样的方式互动交流,我非常愿意向大家分享我家的治疗经过,也愿意把我作为一个患者家属在近三年的治疗过程中所沉淀的心得体会分享给大家。


先说说我们的家庭情况。


我是一名教育战线的老兵,一名普通的政治课教师,主讲哲学和政治经济学。抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。1998年1月在兴安职业技术学院提前退休。我的妻子,是一名普通的家庭妇女,她美丽、温柔、贤惠、善解人意。在我的心目中,她是我最完美的人生伴侣。

我们育有一子一女,孩子们都已成家立业,妻贤子孝,幸福美满,其乐融融。我与妻子结婚40多年,相亲相爱。40多年来,我们夫妻之间虽然意见分歧常有,但是没有以打骂来伤害对方,而常常是我诚恳的"认错",妻子大度的原谅结束。

妻子患病时,我们全家在北京已经打拼十几年。我们老俩口儿的主要工作是承担家务和照看孩子。我们夫妻共有一个不良的嗜好,都是40多年的"老烟枪"。


02
如何发现生病的



在一次日常骑行中发现妻子生病了。


2018年3月27日傍晚时分,妻子说她骑电动车感觉车把向左偏,让我看一下电动车,我整天骑车接送孩子上学,我知道车子没毛病,所以我和女儿当即感觉可能是她身体出毛病了。在这样的情况下,我立即给309医院的朋友打电话,并赶往309医院。值夜班的医生看我们刚做的CT片子,他说,右侧半脑大面积血栓形成,遂立即输液行通栓治疗,输了三袋液体后,半夜时分我们才赶回家中。


第二天一早七点半,我们就赶到了医院,我的朋友实际上早七点就赶到单位,他立即调出我们的CT影像,认为问题严重,这并非血栓,而是大面积水肿,是脑内多发的转移灶而造成的。她立即给我们拍胸部CT,做增强脑核磁,然后带着我们分别拜会呼吸科主任、神经外科主任、神经内科主任,大家阅片后一致的结论是:肺癌,脑内多发转移,恶性肿瘤晚期。仅仅两个多小时的时间,我妻子高高兴兴的来输液,却被判处“死刑"。

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03
确诊后心理路程是怎么样的



确诊后我也曾崩溃过,但还是逼自己要冷静面对。


听到这个消息以后,我让女儿陪妈妈去输注甘露醇,而我以抽烟的名义跑到医院的大门外,全然不顾黑庄扈路上那川流不息的车来车往,那熙熙攘攘进出医院的滚滚人流,嚎啕大哭……我绝望,我恨苍天,为什么不眷顾好人?让我们患上如此的绝症。我脑海里充斥的是,我拿什么拯救你呀——我的爱妻!


当天晚上,我彻夜未眠,冷静的思考后,我做出如下决定:家庭成员做好分工,各司其职,儿子和女婿继续上班;儿媳负责接送和照顾三个孩子;女儿负责妈妈的陪护;而我负责全面工作。主抓协调在北京和家乡的可利用资源,迅速解决资金问题,转诊问题,就医医院的选择和就诊专家的确定。仅仅几天的时间,一切准备就绪。最后,我选择海军总医院作为治疗医院。这是因为,一是我有可靠的可利用的资源,二是因为它是大型综合医院,整体实力强,三是基于对军队医院的高度信任。


04
关于治疗方面您有什么经验要和我们分享的?



放疗、靶向、化疗,总是尝试后又失败,妻子的病情爆发了。


2018年4月9日,我们入住海军总医院呼吸内科,开始正规治疗。4月11日行支气管镜检查确诊为低分化腺癌。等待基因检测的过程中,于4月19日进行颅内伽玛刀放疗五个转移灶。


4月24日基因检测结果出来,ALK融合,但丰度偏低,仅为28.12,主诊专家说,虽然丰度较低,但也应该尝试靶向治疗。5月1日开始服用克唑替尼,服用靶向药以后,患者每天是定时发烧,定时退烧,肿瘤热持续,体感开始变差。服药第33天时,影像显示:颅内伽玛刀后又新发两个转移灶,后枕部出现条索影,怀疑为脑膜转移,右侧头顶骨转移伴硬脑膜转移,肾上腺转移为6X3.7cm。经评估靶向治疗无效,自此靶向的大门关上了。


6月12日进行培美十贝伐十洛铂的化疗,化疗后出现严重的骨髓抑制,紧急输白蛋白、输血小板、输血浆才得以解决。事实上化疗的大门也已经关闭。


这时,我们的治疗陷入僵局,靶向无效,化疗不耐受,原发无有效手段控制,各种转移爆发迅猛,特别是头部的快速进展,将我妻子推向死亡的边缘。


死里逃生,我们冒险进行头部手术治疗。


在这种情况下,主诊专家李主任为我们邀请到海军总医院各位主任进行会诊,各位专家给出的一致意见是,头部放疗,认为手术的风险太大。而我们的李主任却认为不应该采取姑息的治疗方法,他坚持对头部进行手术置换。他和我说的原话是:"你妻子的治疗,我们不能被牵着鼻子走,穷于应付,我们将总是被动,我们应该正面迎战,争取主动,寻求突破!”在这生死关头,李主任把决定权交给了我,让我尽快做出决定。我的大脑风驰电掣般飞速旋转,姑息疗法可以缓解症状,但未来的风险不可控,手术的办法风险极大,但手术成功,我们不仅可以缓解症状,还有组织可以重新做检测,有可能找到治疗方向。


李主任和我素昧平生,仅仅这两个月的时间相处,就甘愿为我们冒如此大的风险,力排众议,这种医德和人格的魅力,激励我立即作出决定,同意手术治疗。抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。我对李主任说,我把妻子的生命托付给您啦,任何的结果我都接受!成功了,您救我妻子一条命;不成功,您尽力了,后果我承担,并绝不追究。李主任说:好,手术由他安排。6月21日化疗后的第九天,我们接受头部手术,手术在海军总医院神经外科进行,经过近七个小时苦苦等待,医生宣布手术成功。


我们一个多月的靶向治疗,加上6月12日的化疗,再到6月21日的手术,短短的时间,妻子的身体再也扛不起这种治疗的折磨,极度虚弱,生活已不能自理。


PDL-1高表达,咬牙进行免疫治疗。


手术后的病理显示:转移性低分化腺癌,肿瘤分化差伴肉瘤样癌改变。间质纤维组织显著增生。免疫组化标记:PDL-1表达90%以上。这次手术的主要收获是:一是明确了病理,我们是转移性低分化腺癌伴肉瘤样癌,二是免疫组化结果为我们指明了下一步的治疗方向。


6月26日收到免疫组化结果后,李主任跟我说,免疫表达这么高,咱们进行免疫治疗可能会有非常好的疗效。遂即我立即联系购买O药,因为国家刚刚在6月15日才批准O药在国内上市,但国内无药,只能通过海外渠道获得。


我妻子输注O药后三个小时就出现了高烧,在注射五毫克激素后两个小时恢复正常。因为用药后前后胸疼痛剧烈,在用药五天后拍胸部CT探查原因,发现原实体病灶出现空洞,专家判定O药起效。


前三针O药我妻子除了常见的乏力,疲劳症状外,也出现了皮疹。因为家属没有经验,皮肤科也对这种免疫的药疹没有经验,尝试多种皮肤用药的结果导致皮肤的角质化出现,手脚的肌肉按纹理开裂,手不能拿筷子吃饭,脚不能穿鞋走路。最后,在觅健平台上的一位病友提供的方法才解决了皮疹的问题。


妻子使用O药的第四针,是O药进入国内的第二天,药物价格降了一半,我家却从这次开始将用药周期改为了每月一针。如此用药不是医生的安排,而是我个人的行为。


两个来月的时间,我专门查找O药的相关资料,从O药的作用机制到O药的临床数据,从O药的剂量爬坡到药物的半衰期,从免疫导致的副作用发生的原因到免疫的拖尾效应和免疫记忆,我最后得出的结论是:在免疫药物起效,患者自身的免疫系统被激活的情况下,应该尝试拉大用药间隔,避免免疫药物对人体免疫系统的过度激活,以减少严重毒副作用的发生。所以,我和李主任说,每月接近四万元的费用我承担不起,我必须改为每月一针。善意的谎言,李主任也只能无可奈何的被迫答应。


在连续六针间隔都是一个月后,又连续两次间隔两个月一针,然后又连续两次拉大到三个月一针。2019年12月,最后注射一次O药后决定停药。


05
关于治疗有什么建议给到我们的觅友们?



停药我们有自己考虑,但觅友不要轻易复制。


1、免疫药物的作用原理是激活患者自身的免疫系统,让患者的免疫系统恢复对癌细胞的识别和杀伤能力,而一旦免疫系统恢复了这种能力,患者的免疫系统就会产生免疫记忆,进而长时间的具备对癌细胞的识别和杀伤能力。所以我们可以说,一旦免疫药物在患者体内起效,患者就会有显著的生存获益,也具备了长期生存的基础。


2、O药临床实验的药物剂量爬坡试验显示,每公斤体重用药2mg,一直到10mg的爬坡加量,显示药物在患者体内的血药浓度是一样的。指南里定的每公斤体重3mg,是专家们商量确定的使用剂量。加大剂量患者无获益,低于2mg患者血药浓度不够。临床实验中检测O药的半衰期为26一27天。


基于以上两点考虑,我个人认为,免疫药物确认起效以后,可以尝试拉大用药间隔,如果拉大间隔以后,患者的影像、肿标和患者的体感等都始终保持向好,不因拉大间隔而有任何的影响和变化,这就说明患者已经达到了自身的免疫平衡,就可以考虑适时停药。


3、我们自己家的停药依据

首先是PDL-1高表达。用药五天,实体病灶便出现空洞;用药七天,体感变化非常明显,并持续向好,癌热消失。第二次用药前检查显示,肿标成断崖式下降,影像显示变化明显,骨转移疼痛消失,体感向好,无任何不适。注射三针后恢复正常生活,第四针后复查肺原发病灶变小,肾上腺转移灶变小。第八针时肾上腺转移灶消失。第十针注射后脑转移灶消失,同时,肺CT显示原发病灶变成了条索影。第12针注射,同时评估,结论为CR。免疫用药期间,除了每月一针唑来磷酸注射以外,我们没有采取其他任何治疗措施。


肿标在降到安全值内以后,没有发生反复;用免疫药物后没有发生新的转移;多次拉大间隔用药后没有对治疗产生任何影响。因此,我认为妻子自身的免疫系统已经恢复,并达到了免疫平衡,所以我决定立即停药。


06
康复期间复查要注意什么?



肿瘤患者不管是在治疗还是康复的过程中,抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。她日常行为的任何改变,身体发生的任何变化,都是她治疗结果和康复期是否稳定的重要信息。一个聪明的患者家属会善于捕捉这些信息,做到早发现,早干预。为什么这么说呢?因为人体的反应和化验的指标是同步的,而影像的变化明显的具有滞后性。


康复期的患者定期的复查是必须的,因为各项化验指标和影像的变化才是反映患者真实情况的金标准。


我们坚持的是三个月一次肺CT,肝功、甲功、肾功能,血常规,心肌酶和全套肿标。每六个月复查时,多加一个脑核磁。


晚期恶性肿瘤的治疗是一个系统的工程,是一个漫长的过程。我们在一年多的治疗过程中取得了病情完全缓解的效果,只能说在这第一个阶段的抗癌战役中,我们取得了胜利。但癌细胞并没有完全被消灭,它们潜伏在患者身体的哪个地方我们不清楚,它在寻找时机,寻找我们康复后管理过程中出现的漏洞,意图卷土重来。我们通过药物达成的免疫平衡到底能坚持多久?没有人给我们一个准确的答案。我们只能是通过对患者康复期的全程管理,延缓这种免疫平衡被打破的时间,不给可恶的癌症重来的机会。


抗癌路漫漫,我会一直努力下去……





本文转自肺癌康复圈(由“抗癌管家网站-康爱管家”转载分享)




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