妈妈肺癌晚期第 5 年,有些话我得趁现在说出来—抗癌管家-康爱管家互助群微信468826656

抗癌管家
2021-08-11

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她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家-康爱管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

欢迎大家添加抗癌管家微信4688 26656,加入抗癌管家互助群和大家多交流。

群里有来自北京胸科医院、北京协和医院、上海瑞金医院等名医指导抗癌。还有十几年抗癌经验的抗癌明星一起分享。

祝愿每个患者和家属都健康平安。抗癌管家-康爱管家-你身边的抗癌专家。





妈妈肺腺癌第五个年头了…

最近耐药,有骨转和脑转…

我又打开觅健 App 研究下一步的治疗方案
看到群里患者和患者家属很焦虑
想着分享下抗癌经验,鼓励鼓励大家~


觅友抗癌信息

【确诊时间】2017 年 7 月 1 日

【患者年龄】69 岁

【治疗医院】上海中山医院

【病理类型】非小细胞肺腺癌晚期

【基因突变】L861Q 罕见突变

【治疗过程】靶向药(吉非替尼、阿法替尼、奥希替尼、伏美替尼+赛沃替尼)、化疗(培美曲塞)

【是否转移】骨转、脑转、胸膜转移



大家好,我是觅友 Kathleen26。

我的妈妈 2017 年 7 月查出来的肺腺癌,胸腔镜手术时发现已经胸膜转移,医生没有继续手术。

那一天,我哭了一晚上……

无法面对现实的我,陪了几个夜,就哭了几晚,哭的眼睛全肿。但后来想想,难过也不是办法,还不如多花些心思在如何治疗上,也幸亏碰到了个好医生。

振作起来后我向医生咨询治疗方案,他告诉我:晚期患者首选靶向药,可以尝试看看。一听到有治疗希望,立马拿起病理报告去做基因检测。


希望
希望

报告很快就出来,高兴的是检测出来有 L861Q 罕见突变,更让我兴奋的是,有药可以治!但悲伤的是,这个突变最好的药是阿法替尼,当时国内还没上市这款药。

最后决定先尝试使用一代靶向药吉非替尼。然而用药后的妈妈出现皮疹,且使用 8 个月后,便出现耐药无法再继续使用了…

但这没有打消我们的斗志,跟医生讨论后改用 “培美曲塞+吉非替尼” 联合治疗治疗了 10 个月,再次做了基因检测,仍有 L861Q 突变。

虽然治疗一直都在进行,但我也在密切关注阿法替尼的消息。正巧,阿法替尼上市了,没有一丝犹豫,果断换成阿法替尼。


心态调整
心态调整


从妈妈对自己的状态,以及我看妈妈的精神越来越好、气色红润,明显能感受到阿法替尼对 L861Q 突变效果很好。

虽然药没有 100% 的好,妈妈仍有出现副作用,比如:甲沟炎、溃疡还有腹泻,好在副作用只要对症下药就行。

2019 年 10 月,服药期间我还带妈妈去国外玩了半个月,心态很轻松、累了就休息,只追求精神层面上的愉悦,不再去纠结疾病的琐碎。

但我们也不是一帆风顺,也曾经面临肿瘤变大,使用了 “阿法替尼+安维汀” 联合用药,虽然控制住疾病进展,但是药物引起了血栓,导致妈妈气急、吞咽困难。

提醒大家,抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。在治疗的过程中不管是靶向药、化疗或是其他的治疗,血常规、肝肾功能、凝血指标都要多加留意,不能大意。

一旦有异常,一定要及时就诊,早发现早治疗。

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过来人的几句话
过来人的几句话


很多人会觉得癌症晚期迈向第 5 年很不容易,甚至觉得我们很幸运。

幸运,离不开信心和努力。


01
调整心态



如果自己患癌症或者自己家人患病,抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。首先心态一定要好,多想些开心的事情,想想自己重要的人。现在医学很发达,每天都在进步,只要活着就有希望!

几年前都没有那么多药,而且就算有,也不一定是一般家庭能负担得起的。现在很多药都可以进医保,国内也陆续上市了很多药。

所以大家一定要有信心,不能自暴自弃,即使可能不会痊愈,但是延长生存期是有希望的。

我们健康的人身上也有癌细胞,癌细胞的崛起本身就是我们人体细胞的一场意外,所以一定要多给自己心里暗示:“一定要会好起来的!”


02
接受事实



理性去看待事情,与其沉浸在悲痛中,还不如多去查查资料,跟其他患者沟通交流病情,研究后期怎么治疗,这是我的切身感受!

妈妈每次耐药,都是我做攻略,把哪些药可以用、哪些药副作用大的记下来,挂专家号的时候就会去提问。

主任医生虽然专业水平很高,抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。医院有很多博士生导师、论文研究手术的专家,但是一天要看那么多病人,有的时候是真的忙不过来,也不会解释很多。

因此,患者家属提前做好攻略是非常重要的。

比如:第一次选靶向药的时候,医生就会问一代靶向药要吉非替尼还是厄洛替尼,诸如此类。

医生经常会给出选择题,上课都要预习,上药更是如此。


03
相互鼓励



负能量是会传染的,尽量不要把负能量带给患者。

经常鼓励鼓励,我妈刚查出病情的时候,我就一直鼓励她,给她信心。她也不想我难过,也一直鼓励我。


04
营养补充



如果家里条件好的病友,可以吃点抑制肿瘤进展的食物,每天要多吃果蔬、高蛋白的食物。

我个人每天还会给妈妈吃益生菌、海参和虫草类的保健品滋补品,缓解用药过程中的一些副作用。

当然咯~ 前提要买到靠谱。

如果经济条件一般,可以尝试将中药当辅助治疗,但关键还是要靠西药,食补和中药都是锦上添花的作用。

有些中药都是用硫磺熏过的,吃多了肝功能也会有负担,是药都有三分毒,这个都是因人而异的,一旦发现不合适,就立马停。




本文转自肺癌康复圈(由“抗癌管家网站-康爱管家”转载分享)




她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家-康爱管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

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