从小白到行家,我们的抗癌路很难却走得很踏实—抗癌管家-康爱管家互助群微信468826656

抗癌管家
2021-08-18

微信图片_20200412093847.png

她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家-康爱管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

欢迎大家添加抗癌管家微信4688 26656,加入抗癌管家互助群和大家多交流。

群里有来自北京胸科医院、北京协和医院、上海瑞金医院等名医指导抗癌。还有十几年抗癌经验的抗癌明星一起分享。

祝愿每个患者和家属都健康平安。抗癌管家-康爱管家-你身边的抗癌专家。





面对癌症,没有最正确的治疗方案,只有最合适的治疗方案。在山东省菏泽市,有一对这样的抗癌父子,他们经过慎重思考和对比后,为自己闯出了一条生命之路。

我想成为一个温柔的人,因为曾被温柔的人那样对待,深深了解那种被温柔相待的感觉。道路已经抉择,没有蔷薇花,并不曾后悔过。
 

01

迷雾




“咳咳咳,咳咳咳……”

“这药是不是不行啊?怎么吃了一个礼拜不退烧,还一直咳嗽?”小林抱怨地说。

2019 年 3 月,林爸爸吃了 7 天退烧药,依旧高烧不退,小林意识到林爸爸可能不是普通的感冒,必须要去医院做个检查。

他们在菏泽市中心医院住下后,情况仍然没有好转,继续咳嗽、退烧治疗,医生说:“做肺部 CT 检查看看吧。”

没想到这一查,查出大问题了!

医生叫来小林,一边比划着片子一边跟他说:“你看,左肺的左下叶有一个几厘米大的肿瘤,你爸爸得的应该是肺癌,而且很大可能性是晚期。”

小林彻底蒙圈了。

不是发烧咳嗽吗?抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。怎么就变成肺癌了?小林怀疑是医生的诊断有误,转而来到菏泽市立医院,医生看完片子也判断这是肺癌。

抱着一丝侥幸,小林又辗转到山东的几家大医院,结果都被告知“疑似肺癌”,甚至有医生认为已经无法手术治疗,只剩几个月的时间了。

28 岁的小林第一次感觉天塌了。


02

确诊




菏泽市立医院的医生建议小林尽快做病理诊断确诊病情,以免耽误治疗。

那天小林跟着林爸爸一起进的手术室,林爸爸半仰卧在床上,做气管镜的仪器从他鼻子里穿进去,大概有十几厘米那么深,仪器从肺里取出一块东西,小林猜这就是肺癌细胞组织了。

“当时我爸抓着我的手,他一疼就抓着我的手就更用力,鼻子里面也出血,嘴里面也出血,我不忍心看,眼泪止不住地掉。”

640.webp (1).jpg

报告出来了,最终确诊林爸爸是肺鳞癌,3B 期,医生说这属于中晚期。

小林那一丝盼望误诊的侥幸心理在此刻彻底被摧毁。怎么治?是他想到的第一个问题。

小林在网上查了很多资料,他迫切希望自己的父亲还有手术治疗的可能,就算有万分之一的机会也要做尝试。

他带着林爸爸的报告到济南市知名三甲医院医院寻求治疗方案,但被告知需要重新做一系列的全面检查。

他接着又跑了几家医院,都被告知不承认外院的检查报告。然而,小林不想再让林爸爸经受气管镜手术的痛苦,因此再三考量后,小林决定还是留在菏泽治疗。

03

首战




辗转几家医院,只有菏泽市立医院的胸外科主任医师告诉他:“肺部病灶可以尝试先做切除,后续辅助化疗,如果决定要手术需要尽快做,不能再拖了。”

由于担心父亲接受不了这样的打击,小林一家只是告诉林爸爸:只是个肺部结节需要做切除,之前发烧咳嗽都是因为肺部有结节,切掉之后就没事了。

手术过程很顺利,术后医生告诉小林说:“肿瘤不算太大,但是它的外周病变非常多,而且很恶劣,肿瘤细胞侵袭不少周围的组织。”

因此,术后林爸爸接受了辅助性化疗,虽然小林早已了解过化疗那些严重的副作用,但当他看着林爸爸备受这些副作用折磨时,心理特别不好过。

林爸爸每隔半小时就干呕不止,闻见食物的味道就吐黄水,难受得甚至吃不下一口饭,喝不下一口水,整晚难以入眠,反反复复折腾了好几天。最后靠着止吐药和病友提供的化疗期饮食建议,林爸爸情况慢慢稳定下来,终于能吃得了饭了。

幸运的是,随着日子一天一天过去,林爸爸的身体恢复得不错,并且不顾家人的反对想要重新回归工作,林爸爸说:“每天让我在家呆着,我又要憋出病来。” 他每天按时上班,到点回家吃饭。

对蒙在鼓里的林爸爸而言,生病不可避免,但只要有得治,能治好,日子还是得朝前过,“肺癌手术” 的病情仿佛已经翻了篇。




04

再战




经历林爸爸患癌这件事,不到 30 岁的小林,俨然成熟了不少,更是扛起了家里的重担。

一边忙着赚钱为父亲治病,一边花时间和精力学习肺癌知识。他在网上关注了多个肺癌知识平台和病友组织,向病友学习最新的肺癌靶向和免疫治疗知识,以防病魔卷土重来。

小林在备忘录里写下了每一次林爸爸复查的日子,一到时间就带着林爸爸上医院复查,一天都不敢耽误。近两年的时间,复查指标一切正常。然而……

2021年 2 月,由于林爸爸的心脏不太好,他们打算做心脏支架。可心内科的医生一看有癌症病史,认为他的生存期低于一年,不符合心脏支架的手术指征。

为了能够让父亲顺利做上心脏支架,家人决定为林爸爸做一次全身检查(PET-CT)来说服医生,但是万万没想到,报告显示肿瘤发生了骨转移。

小林知道肺癌一旦出现了骨转移,将极大程度影响患者的生存。林爸爸第一时间做了基因检测和免疫组化,结果显示林爸的基因检测全阴、PD-L1 表达低于 1%。

小林心里没底了,基于 2 年来在病友群里学习到的知识,小林明白父亲不能从靶向治疗获益了,但能不能用免疫,小林需要更权威的建议。

小林拿着父亲的报告,又跑了多家医院咨询父亲接下来的治疗方案,但是每位医生给出的治疗意见都不一致……

有的医生建议做只进行局部骨转移治疗即可,有的医生建议全身化疗,有的医生建议随访观察不用治疗,而菏泽市立医院的肿瘤科医生给到的方案是需要综合治疗加骨转移的局部治疗。

05

病友




医生的不同的建议让小林更加六神无主,他在肺癌病友群中发起求助:我父亲骨转移了,基因检测全阴、PD-L1 低表达,有相似的病友知道要怎么办吗?
“我们家也没有突变,但是高表达的,我们已经用免疫半年了,肿瘤缩小了。”

“上个月肺癌又获批了一个新的免疫药,针对肺鳞癌的一线治疗,也不需要看患者的 PD-L1 表达。”

“指南已经出来了,推荐低表达也可以免疫。”

“骨转移也要重视的,骨转移的治疗也是要做的,有骨转针可以打!”

“......”





小林翻找到之前的聊天记录,找到了 2021 年 1 月那条关于肺鳞癌免疫治疗药物获批的文章。


他比以往任何时候都更仔细阅读这篇文章,这个刚刚获批肺鳞癌一线治疗的免疫药物叫替雷利珠单抗。


那几天小林查了很多免疫治疗药物相关的信息,抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。也在觅健 App中找到了一些使用免疫治疗病友经验的帖子,还在病友群中详细地请教用药经验。群里有很多正在进行免疫治疗的病友,他们在价格、疗效、体感、副作用上的交流给了小林很大的帮助。

几番考量后,小林决定接受菏泽市立医院的肿瘤科医生的建议,使用免疫治疗联合骨转移治疗,为林爸爸做接下来的治疗。

医生给小林推荐了几种免疫治疗药物,小林心中已有打算,他问医生:“我们能用替雷利珠单抗吗?”

06

用药




主动提出要使用替雷利珠单抗后,小林跟医生分享了自己的考虑。主要有三点:
图片
1. 不良反应方面

他通过病友了解到其他免疫药物的不良反应较为明显,而替雷利珠单抗的不良反应似乎比较可控;

图片
2. 经济方面

考虑经济因素,当时使用替雷利珠单抗可以接受赠药,后续还可以赶上医保降价;

图片
3.药物的特点

最后他了解到替雷利珠单抗是结构优化后的药物,他想试一试。


医生尊重小林的决定,2021 年 2 月 18 日,林爸爸注射了第一针替雷利珠单抗。他们接下来的方案是替雷利珠单抗联合化疗进行治疗。至于针对骨转移的骨相关事件,小林当时跟医生商量后决定用上更经济的药物伊班鳞酸。

可能是上天眷顾,这次治疗非常顺利。用药后,小林坚持带父亲按时复查,各项指标连续表现稳定,没什么特别的不良反应,小林总算松了一口气。

除了按时上医院用药、复查,林爸爸依然坚持自己的工作,林爸爸说:“要赚钱治病,要过日子,我现在很好,就是个正常人,吃饭也香,睡觉也香。”

5 月

小林通过病友群得知骨靶向药物—— 地舒单抗降价了,他们立即和医生商量把伊班鳞酸换成了疗效和安全性更好的地舒单抗。
6 月

复查指标良好,林爸爸停止化疗,单药使用替雷利珠单抗。
7 月

林爸爸已经进行了 8 个周期的免疫治疗。
7 月

复查医生评估林爸爸病情达到部分缓解(PR),骨转移灶大面积缩小了!


现在,小林在病友群里成了大家咨询的对象,小林说,现在用免疫治疗、用替雷利珠单抗的病友越来越多。

他曾经遇到了很多很热心的病友给他建议,帮助他有力量能够陪爸爸攻打这场抗癌战役。

他们虽未胜利,抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。但在这条路上,他希望也能够成为别人的力量,哪怕微弱的只有一丝光。他比谁都清楚这一点亮对于深陷迷茫的患者家属们有多重要。



编者按:


自 2017 年起,肺癌陆续获批上市了 18 种新药,其中大部分是精准治疗的靶向药物和持久作用的免疫药物。


「觅健」观察到,肺癌患者们正经历着从无药可用的困局到选择药物的迷茫,这种迷茫是患者生存的转机,但同时也是挑战。


基于肿瘤治疗的个性化,怎么选择最适合自己的药物或许人们还要为此研究很久,而小林,以肺癌患者家属的身份,为这个课题迈出了他的脚步。





本文转自肺癌康复圈(由“抗癌管家网站-康爱管家”转载分享)




她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家-康爱管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

欢迎大家添加抗癌管家微信4688 26656,加入抗癌管家互助群和大家多交流。

群里有来自北京胸科医院、北京协和医院、上海瑞金医院等名医指导抗癌。还有十几年抗癌经验的抗癌明星一起分享。

祝愿每个患者和家属都健康平安。抗癌管家-康爱管家-你身边的抗癌专家。

微信图片_20200412093847.png

阅读 51
分享