肺癌患者家属亲述:化疗免疫全面耐药后,如何赢得一线生机?—抗癌管家-康爱管家互助群微信468826656

抗癌管家
2021-08-20

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她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家-康爱管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

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耐药是肺癌患者抗肿瘤治疗过程不可回避的话题。多线治疗后出现疾病进展,往往很多医生也束手无策。

肿瘤治疗全面耐药后该怎么办?肺癌帮患者家属亲述:化疗免疫全面耐药后,如何赢得一线生机?


普通感冒竟查出肺癌晚期!


2018年7月的一天,我老公开始有点咳嗽,吃了感冒药仍不见好转。10月份,老公咳嗽时发现痰中带有血丝,我们决定去医院去看一看,但多项检查都找不出问题所在。


我们在胸外科做了两次支气管镜,结果病理结果出来倾向于肺腺癌。医生说目前可能尚属于早期,让我们回家等PET-CT结果,不出意外星期一能手术。


就在术前准备都做完的时候,PET-CT报告传来不好的消息:肺癌晚期已转移,只能内科治疗!得到这个消息仿佛天塌了一般,我佯装镇定,骗老公说病情不重,需要内科辅助治疗。


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肿瘤内科医生说肺腺癌基因突变概率很高,抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。如果能靶向治疗的话,即使肺癌晚期也能长期生存。于是我们抽血做了基因检测,在等结果的同时开启了第一周期化疗。


该不该放弃治疗?


第一次基因检测报告出来了:没有突变!没有手术和靶向治疗机会,我们只能选择全身化疗。在历经化疗4次、放疗33次后病情暂时控制住了,我们回到了当地医院。


当地主任建议继续维持原方案治疗,但可以穿刺组织再做一次基因检测,但这次依旧没有突变。于是2年多的时间,我们频繁的往返医院化疗、免疫治疗、抗血管生成治疗。


2021年3月老公突然感觉腰疼,我脑海里萌生了一个不好的预感:骨转移!我们马上去医院检查,结果除了预料内的骨转移,还有胸腔积液。经过长时间治疗,肿瘤已全面耐药,当地医生说已无药可用了。



我们前往北京寻求专家意见,但专家也说没有办法了。我彻底慌了,开始在网上查各种资料,把最后的希望寄托在中医治疗上。通过不同病友介绍,我们看了不少中医,但吃完中药不但没有一点效果,反而越来越严重。到最后走路只能走几十米,呼吸困难、喘憋,靠止痛药维持。


我再次找到主任询问以前的治疗方案可不可以从头再用一遍,主任说我老公体质太差,如果再化疗可能加速病情恶化,不如回家休养。主任说的很委婉,但是我知道这一次真的走投无路了!从主任办公室走出来,我大哭一场,难道真的要放弃了吗?


最后一线生机!


回到家,我从各种途径寻找疾病诊疗的相关信息。从肺癌帮病友群了解到化疗期间可能产生新的突变,于是我萌生了一个想法:要不要再做一次基因检测?


我联系了肺癌帮就医助手希望得到一些建议。在了解到我的情况后,小助手说概率比较低,但确实是目前的唯一希望,还跟我分享了一些其他病友的治疗经历,建议我用胸水再做一次肺癌基本靶点的基因检测,也为了以后不留遗憾!


我再次找到了主任,主任认为再次做检测基因突变的概率很低,抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。不建议我花“冤枉钱”。但看我态度诚恳且坚决,于是同意用胸腔积液提取的肿瘤组织做肺癌EGFR、ALK、ROS1这3个靶点的基因检测,也是这次基因检测为老公迎来一线生机!




三天后,我接到了主治医生的电话,他欣喜的告诉我:胸水组织标本中检测到了EGFR黄金突变,可以行靶向治疗!我难以形容当时的喜悦心情,好像黑暗中的一束微光,老公终于有救了!


抗癌心得分享


现在老公已经服用奥希替尼一个月,复查CT显示肿瘤明显缩小,止痛药也减量了,庆幸自己当时的决定及坚持,让我们的小家有了新的希望。


我们想将自己的治疗经历及抗癌心得分享给各位肺癌病友,希望大家在治疗过程中少走弯路。


1、保持良好心态。

虽然抗肿瘤治疗有一定副作用,但老公坚持克服,心态一直很好。他认为不能因疾病而抛弃生活,生病了更要学会享受生活。所以生病之后除了住院治疗,其他时间都跟生病前一样。


2、配合医生治疗。

精准医疗时代下,肺癌已经实现同病异治、个性化治疗。抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。在这个过程中发挥关键作用的是肿瘤科医生,而不是某种“特效药”或“特异疗法”。大多数情况下肿瘤需要联合治疗,医生的作用就是根据患者本身情况综合评估得出更适合的方案。


3、理性看待中药在抗肿瘤治疗中的作用。

中药有调理身体、益气扶正的作用,可能也有部分病友因此获益。但不建议用中药代替规范的抗肿瘤治疗。我老公也吃了上万的中药,结果适得其反,不仅让中药损伤了肝肾功能,贻误了治疗时机。


4、充分发挥病友交流平台的作用。

老公患病后,我加入了肺癌帮平台,经常在APP及病友群交流治疗经历,同时从其他病友那里汲取治疗经验。决定做第3次基因检测很大程度要感谢肺癌帮病友的建议及支持。


5、不要放弃任何一线希望!

全面耐药之后,我深知再次检测基因突变概率很小,但争取或许还有机会,放弃就一丝希望都没了!再次检测即使没有突变,以后也不会因为自己没尽最大努力而后悔!最终的结果也证明我的选择没有错。





本文转自肺癌康复圈(由“抗癌管家网站-康爱管家”转载分享)




她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家-康爱管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

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