一针1632万,不打活不过一年,五月大婴儿接受世界上最贵治疗—抗癌管家-康爱管家互助群微信468826656

抗癌管家
2021-09-10

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她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家-康爱管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

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群里有来自北京胸科医院、北京协和医院、上海瑞金医院等名医指导抗癌。还有十几年抗癌经验的抗癌明星一起分享。

祝愿每个患者和家属都健康平安。抗癌管家-康爱管家-你身边的抗癌专家。





“一瓶药的成本只要几十块钱,为什么到病人手里就要几百块钱?”

“不开贵的药,医院怎么赚钱!我看医院就是要把病人的钱全部榨光!”

提起药费,很多人总是心有怨言,现在便宜的药越来越少见,看病的花费却越来越高,一旦生了癌症、罕见病,药物的费用更是会像是一座大山压在整个家庭上。



一、1632万一针,英国宝宝接受了世上最贵的治疗

英国媒体报道一名五个月大婴儿诊出脊髓性肌肉萎缩症,并接受了一针180万英镑的治疗,折合人民币约1632万元,此新闻一出就引起了热议。

这位五个月大的婴儿来自伦敦南部,父母取名亚瑟•摩根,某天突然发现亚瑟无法直坐和正常抬头,急忙送往医院检查后确诊患有十分罕见的脊髓性肌肉萎缩症,抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。当时该病全球只有不到60例,同样患有此病的婴儿有一半活不过一年。

确诊三个星期后,亚瑟在埃弗里纳伦敦儿童医院接受了Zolgensma开创性基因疗法,此疗法所用的药物由美国制造,通过注射该药物可以让身体里生成缺乏的蛋白质,帮助像亚瑟这样的婴儿能够恢复正常坐下、爬行、行走的能力。不过该药物价格极为昂贵,被称为“孤儿药”,美国参考价格为210万美元一支,折合约人民币1500万元。

所幸的是亚瑟一家得到了英国医疗服务的帮助,同时也获得了社会筹款,亚瑟才能成功的接受治疗,这也让亚瑟成为了英国接受世上最昂贵药物治疗的第一人。



二、数数那些天价救命药

1、阿基仑塞注射液:一针或超百万元

前不久,国药监局正式批准阿基仑赛注射液的新药上市申请,该药是中国首个获批准上市的细胞治疗类产品,主要用于治疗既往接受二线或者以上系统治疗后复发以及难治性大B细胞淋巴瘤成人患者,包括弥漫性大B细胞淋巴瘤非特指型、高级别B细胞淋巴瘤、原发纵隔大B细胞淋巴瘤以及滤泡性淋巴瘤转化的弥漫性大B细胞淋巴瘤。

网传阿基仑赛注射液药品销售订单显示价格为120万元/袋,一袋阿基仑赛注射液约68ml。

2、Zokinvy:103万美元一年

Zokinvy由Eiger生物制药公司生产并于2020年11月获批上市,主要针对早老综合征以及早衰样核纤层蛋白病,这两种疾病作为超罕见且遗传的过早衰老疾病会加速年轻患者的死亡率。

患者通常每日需服用200mg的Zokinvy,而以50mg胶囊717美元换算的话,每月服用Zokinvy的费用达到86040美元,每年费用高达1032480美元,约人民币668万。

3、Danyelza:97万美元一年

Danyelza是纽约Y-mAbs制药公司研发且于2020年11月获批上市的药物,适用于骨或骨髓复发或难治性高危神经母细胞瘤的小儿患者。

Danyelza每瓶的价格为20368美元,而患者通常每年需要服用约48瓶,也就是每年服用Danyelza就要花费977664美元左右,约633万人民币。

4、Myalept:89万美元一年

Myalep主要针对因全身性脂肪分布异常而引起的全身性脂肪营养不良、瘦素缺乏症患者。

今年二月底的时候Myalep从每月71306美元上升4至74159美元,每年需要89万美元,约人民币576万。由于Myalep是同靶点唯一一款批准上市的药物,抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。加上该病无其他处于临床后期的药物,Myalep已经成为控制该罕见病的唯一治疗药物,因此患者的选择性非常少。

5、Luxturna:85万美元一年

遗传性视网膜不良会导致视力丧失或直接致盲,而Luxturna作为一种基因疗法对遗传性视网膜不良有效,不过Luxturna只能在院内使用,通常需要医生的帮助将药物直接注射到眼睛内,并且该药物每瓶价格在42.5万美元,一年预计要85万美元,约550万人民币。

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三、救命的药,凭什么这么贵?

生病原本就让人难过了,病后还要面对高昂的药物更让人难以接受,为何救命的药会这么贵呢?

中国医药物资协会副秘书长陈红彦表示一款西药的研发往往要通过无数次的临床试验,其过程极为漫长,甚至需要数十年之久,而且高达95%的新药物在临床试验中会被证明是无效或者不安全的,从而无法进入市场销售,所以新药的研发并非一帆风顺的!比如治疗白血病的“格列卫”就是科学家们努力了41年的成果。

而国外药企也会将大部分的资金投入到新药研发上,抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。此时如果不高价卖出药物,那么在专利保护期内药物的研发成本根本赚不回来。

除了研发的花销,进口药物进入我国后还要重新做临床试验,这个过程也需要资金投入,而这也会进一步提高药品的价格。

除此之外通过试验并注册成功的药物还要委托第三方机构做临床评价,某些药物甚至还需要打广告促销,这些行为都会导致救命的药贵得可怕。

四、最新消息:2021医保目录初审名单出炉,阿基仑塞注射液在列

今年7月30日国家医保局发布了《2021年国家医保药品目录调整通过初步形式审查的申报药品名单》,名单中总共271个药品通过了初步的形式审查,仔细观察还能发现16年后新上市的药品占了大头,约93.02%,更值得关注的是有58类抗肿瘤药物也纳入其中。


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在过去“天价药”是所有癌症患者不能承受之痛,并且绝大部分“天价药”都没有纳入医保,而如今国家没有让人们失望,最新医保目录初审名单中可以看到多种肿瘤药物,阿基仑塞注射液也位列其中。前文提到阿基仑塞注射液零售价为120万元/袋,如果能被纳入医保目录后对患者来说是极好的,未来患者有机会得到优惠,也能用得起天价药了!

近几年癌症发病率不断攀升,特别是对于贫苦家庭来说,如果家人患癌更是雪上加霜,某些抗癌药物贵到要按照”粒”来计算。面对高昂的药物国家政府努力完善医保政策,除此之外我们也要多关注国产药的研发,争取国人自己把药企做大做强!希望未来面对“天价药”时患者不再囊中羞涩!





本文转自肺癌康复圈(由“抗癌管家网站-康爱管家”转载分享)




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