抗癌过程中,这些无形的力量可能影响亲人的治疗—抗癌管家-康爱管家互助群微信468826656

抗癌管家
2021-09-20

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她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家-康爱管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

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群里有来自北京胸科医院、北京协和医院、上海瑞金医院等名医指导抗癌。还有十几年抗癌经验的抗癌明星一起分享。

祝愿每个患者和家属都健康平安。抗癌管家-康爱管家-你身边的抗癌专家。





前两天,我看到一个唯一见过面的病友,在某群退群了。心生疑窦,便和他的亲人微信联系,回信告诉我,方知时日无多,心中万分惋惜。凌晨三点,接到这条信息后,我再也无法入眠……


如下的文字,虽然呈现碎片化,但却指向同一个问题:在抗癌的过程中,有一种无形的力量,可能左右癌症的治疗。


01

亲人患病以后,具有知情权


作为患者家属,我历来主张应该在适当的时候,让患者知道自己患的什么疾病,严重程度(可以善意的隐瞒),现在的治疗手段以及治疗的效果如何。家属应该给患者介绍一些抗癌成功的典型例子,激发患者强烈的求生欲望,增强抗癌信心。患者强烈的求生欲望,是癌症治疗中的正能量。 抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。患者不仅能积极配合治疗,也会最大限度的承受治疗带来的各种痛苦,如实反映因治疗带来的身体感受,便于医生监控治疗效果。


对于那些不适宜知道自己病情的患者,家属的保密工作一定要做到滴水不漏,并且要有万一患者知道病情时的应对预案,做到万无一失。

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02

家属和患者都要学习抗癌知识


患者家属和患者都有自己学习抗癌知识的渠道,也知道很多成功治疗案例的经验分享,也有线上病友群的交流。


有的人见到和自己家相同病症、相同基因突变治疗成功的案例,就刻意模仿甚至照搬,导致自己的治疗陷入误区。事实上,这个世界没有两个完全相同的癌症,甚至我们自身原发肿瘤和转移肿瘤虽然同源,但因为基因突变的存在也会产生异质的变化。这种肿瘤的异质性,每一位患者肿瘤发生发展的微环境,以及每一个患者所独有的免疫微环境,都决定了肿瘤的治疗必须是精准的一人一策。


我们学习别人的抗癌经验,应该是学习好的案例中人家在什么样的条件下,依据什么作出了扭转乾坤的治疗决策?这种治疗思路对我有什么样的借鉴意义?以便自己家遇到相似情况时做一个参考,或者说多一条治疗的思路,而不应该是刻意的复制。在这方面我知道的案例有很多,结局是有人付出血的代价,有人付出了生命的学费。正所谓别人用药可能治愈,你用了可能是一道催命符。


03

亲人患癌以后进行积极的治疗是正确的选择


首治的医院和一线的治疗方案的选择,将直接影响患者的整个治疗过程和治疗的结果,选择的不对将是非常严重的失误。我有一位邻居,他妈妈经医院确诊为小细胞肺癌后,找我问怎么办? 抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。我非常热心地告诉他,现在肺癌可治,我可以帮忙联系北京的医院。我还好心地给他加微信,介绍一些简单的抗癌知识。万万想不到,他家听从了某些医生的建议去进行所谓的"调理"。三个月后,我问他妈妈的情况怎样?他说他刚刚处理完他妈妈的后事。


前些天我曾看到过报道,有的地方为控制靶向药物和免疫药物的滥用,将对使用这些药物的医生的资质提出要求,这将会导致一些医院的医生连靶向药物和免疫药物的处方权都没有。治疗选择的错误将会导致治疗陷入两难的境地。


04

良好的医患关系是患者得到及时和良好治疗的前提


建立良好的医患关系,基础是彼此的尊重和理解。每次我带妻子去求医时,首次见面我都是给问诊的医生诚恳地鞠躬,说一声:x主任好!我认为这是对医生和医生职业的尊重,初次见面,就拉近了和医生的距离。


医生留给每位就诊患者的问诊时间不多,怎样争取最多的问诊时间?达到自己的问诊目的?这是个技术活儿。为了尽量节省问诊中无用的对话,问诊前,我会尽可能收集掌握医生的研究方向,成功的典型案例分享以及他的文章,仔细研读,做足功课。问诊中,我会三言两语陈述向他问诊的理由,引起他的兴趣和注意。然后将我家患者的基本情况,以及我的诉求和盘端出。叙述的过程尽可能做到条理清晰简明扼要,我用自己良好的素质和充分的准备去征服医生。这时,医生就会从他专业的角度,针对患者的具体情况,给出具体的治疗方案,或者指出具体的治疗方向。


我妻子使用双磷酸盐类药物,导致下颌骨坏死后,我们求救于北京大学口腔医院的郭玉兴主任。由于我的准备特别充分,郭玉兴主任为我妻子下颌骨坏死的治疗和我长谈近三个小时。他详细地介绍了国内外下颌骨坏死的治疗手段,可能采取的几种治疗方案,以及他们各自的利弊。最后,为我们选取最优解决方案。当郭主任询问我为什么能提出这么多专业的问题?从哪里学到这么多专业知识?我告诉郭主任,我能找到的,他关于下颌骨坏死的研究论文和科普文章,我都拜读过。郭主任激动不已,他表示,我妻子的手术由他亲自操作,住院问题由他解决。这样在2020年疫情期间,郭主任第一次出诊,就解决了我家当时无论花多少钱,北京大学口腔医院都一床难求的问题。当我们术后一个月去郭主任处复诊时,郭主任高兴地说:患者的恢复和手术效果超出了手术前的预期和想象,非常棒!


当我妻子要住院手术切除坏死的下颌骨时,我给海军总医院的李泳群教授(我妻子肺癌治疗的主诊专家)打电话,说明这一情况。李主任当即要求我带妻子去海总找他。 抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。他担心手术会毁了我妻子的容貌,遗憾终生。随即带着我和妻子,分别去拜会海军总医院口腔科、耳鼻喉头颈科和介入科的各位主任寻求解决方案。但各科都表示无能为力。当我们术后一个月去北京大学口腔医院复查时,特意去海总拜会李主任。李主任见面的第一句话就是:老高,赶紧摘掉口罩让我看看。李主任高兴的几乎跳起来,"太棒了,手术后没毁容,还变得年轻了,真的超出了我的想象”!


中国好的医疗资源有限,但需要的人太多。没有办法,为着自己亲人的治疗,我们只能是拼命去争取。我家治疗过程中,所有医生没有收过我一分钱的红包,但时至今日,每到中秋和春节,我都会备好土特产,直接快递给他们,感谢我妻子生命中的贵人们。我会一直坚持下去,哪怕有一天他们会淡忘,但我们的感恩之心永恒……


在我家治疗过程中,基于良好的医患关系,医生、患者、家属共同努力形成合力,取得好的治疗效果成为了必然。




本文转自肺癌康复圈(由“抗癌管家网站-康爱管家”转载分享)





她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家-康爱管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

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