18岁女大学生确诊肺癌,4个月后病灶全部消失—抗癌管家-康爱管家互助群微信468826656

抗癌管家
2021-10-26

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她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家-康爱管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

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群里有来自北京胸科医院、北京协和医院、上海瑞金医院等名医指导抗癌。还有十几年抗癌经验的抗癌明星一起分享。

祝愿每个患者和家属都健康平安。抗癌管家-康爱管家-你身边的抗癌专家。





同样是18岁


女儿的“成人礼”却与众不同


吃着女儿为我做的烘焙美食,我的眼泪又一次情不自禁地滴了下来。女儿的故事,还得从2018年的遭遇说起。


她是17岁考上大学的。18年8月刚念完大一的暑期,女儿肩疼困绕许久,终于因为疼痛难忍同意我带她去医院检查。依她的性格,要不是真的疼得难受,她是不会同意去医院的。我心慌了,赶紧带她到县医院做了颈椎磁共振。结果出来后,医生怀疑肺部有问题,建议我们继续做胸部CT。CT结果出来后,我请我的好朋友呼吸内科主任看时,她的脸色变得凝重,告诉我和丈夫,如果是结核,应该是最好的结果。在慌乱紧张中我们给马上办了入院手续。第二天,主任亲自给女儿做了气管镜检查,取样做病理送检。
在等待结果出来那几天,主任怕我和丈夫无法承受即将来临的结果,担心基层医院的精准度因素,随即联系了我们的亲人,建议我们尽快转到成都华西医院做一步确诊治疗。


“怎么可能?她才18岁,而且生活那么有规律”。


我和丈夫怎么也无法相信,如晴天霹雳,多么希望这是误诊。
哥嫂专程开车送我们一家三口千里奔波,来到华西医院挂号等待。等待过程中,我和丈夫幸运地找到了华西胸部肿瘤内科的资深专家卢主任,请他看了县医院拍的CT片。 抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。经验丰富、医者仁心的卢主任知道了女儿的情况后也为之动容,马上安排我们住院检查,并根据女儿的病症开具了系列的检查。检查结果出来后,病理科找我们约谈,肺腺癌晚期已经失去手术机会,消息如一记重锤敲打下来。我和丈夫,此刻想的只是倾尽全力救治我们唯一的女儿。

如果生命有了期限

“妈,13个月足够完成我想要做的事情了”



“可能只有13个月的生命期限,这是最坏的结果。”


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忙碌中的卢主任在等待基因检测报告和免疫组化结果时,把我们叫出病房告诉了我和丈夫,让我们清楚病情的凶险,告之我们年轻于癌症患者而言是把双刃剑等等,并建议我们做好女儿知情权的工作,让她更好地配合治疗。此刻的我我又陷入了纠结,是否该让女儿知道自己的病情?她接受得了吗?


我和丈夫商量后,决定采纳医生的建议,如实将病情告诉女儿。出了医院的门,我们带着女儿到附近的河边。依稀记得,那时河水潺潺,微风习习,可我和丈夫的内心波涛汹涌。


“女儿,听我说,医生说……”


“妈,不要难过,13个月足够完成我想要做的事情了”,告诉女儿确诊的消息后,没想到女儿却露出了微笑,“爷爷当时不也是说只有三个月吗?后来不是又活了那么多年”,她说,我们要过好一天,一切都是要往好的方向看,因为明天和意外谁先降临是不可预见的。


卢主任综合各项检查报告,详细了解完女儿的情况后,给出了诊断治疗建议:因为是肺癌IIIC期,胸腔有积液,且脑部等远端转移等情况仍未排除,已没有手术指征,建议药物治疗。



手术还是吃药?

阿来替尼4个月带来新生


上帝给你关上一扇门的同时也会给你打开一扇窗。


虽然不能手术,但幸运的是女儿的基因检测结果是ALK融合基因突变。2018年中秋节的上午,卢主任在例行查房时找到了我和丈夫,用他丰富的临床经验详尽地阐明了他建议女儿一线使用ALK靶向药阿来替尼的病理机制,并强调阿来替尼能有效防止和治疗脑部转移,从而保证患者的生命质量。于是,在2018年的9月30日,女儿成为国内第一批服用以安圣莎命名的抗癌药盐酸阿来替尼的肺癌患者,而这时距离阿来替尼在中国获批上市仅过了一个月的时间。


对新药的期待让我和们颇为激动,只是药物带来的副作用同样让我们感到担忧。从起初的检查到吃药期间,好在女儿的每周的血象一直很稳定,安圣莎也在不到一星期的时间开始章显疗效。


10月25日,在服药近一个月后,女儿做了第一次复查,很幸运,报告显示“病灶明显缩小,胸水减少”。卢医生看完CT片告诉我,女儿病情逐渐在向好的方向发展,让我一定把这个好消息及时通知女儿。 抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。我很清楚的记得,女儿刚确诊那会,检查报告单上写着肿瘤大小为“3.1*5.2cm”,这下,悬着的心终于可以稍微放下一点点了。


11月20日,女儿又去了医院做检查。




“孩子只有18岁,有根治希望的要争取根治”,因为病灶明显减少,且胸腔积液基本控制,卢医生给我们推荐了华西医院的另一名资深胸外科专家刘医生,看是否能给女儿做手术。

找到刘医生后,我们把女儿的前后CT片请他看后,基于女儿在吃药后病灶明显减小,且吃药时间并不长,刘医生建议继续吃药,观察病灶的变化。同时,刘医生也和卢主任换了意见。再三权衡后,我们放下心里的纠结,决定采纳卢医生和刘医生继续吃药的建议,过完春节再决定是否手术。


2019年2月19日春节过后,我们再次带着女儿到华西医院做了全面的复查。卢主任反复对比着女儿肺部的CT片后,微笑着告诉我们肿瘤病灶已经消失了,在无创伤的情况下,服药效果达到完全缓解。那一刻,我看到了丈夫脸上久违的笑容。


重返校园

女儿高效抗癌有公式


病灶消除后的女儿,坚持吃着阿来替尼,休学一年后重新回到了学校。
“阿来替尼,希望能一直吃下去”,回想这一年多来艰难的抗癌路,我真的觉得任重道远不可懈怠。女儿的抗癌取得阶段性胜利,离不开这几个因素:30%精准科学的药物疗效+30%健康生活饮食起居+30%乐观平和的心态+10%的运气=最有效的抗癌方式。在未来,我们对疾病依然要警惕,毕竟肿瘤是个全身性的疾病,我们要在战略上藐视它,在战术重视它,必须谨遵医嘱定期复查,坚持按时吃药。


抗癌期间,我和丈夫坚持学习抗癌知识,也在很大程度上帮助着女儿疾病的治疗与康复。与此同时,像觅健这样的癌症患者社区、患者群不仅在医疗方面帮助了女儿,在心理情绪抚慰上也起到了不小的作用。



抗癌路真的不容易走,我希望能为像女儿这样年纪小的肺癌患者发声,为肺癌患者传递更多的故事与正能量,提高社会对肺癌的关注,对肺癌患者的关怀,加强抗肺癌药物的研发。


现在正值防抗新冠肺炎期,在此特别感恩所有的医护人员。在四川凉山的家中,女儿依旧坚持早上40分钟的有氧锻炼,刷新闻看时事,用她的方式尽微薄之力为武汉加油。下午时光,她会做起喜欢的烘焙,为我们准备健康美味的糕点。女儿即将20岁了,未来也可以结婚生子,期待着她幸福美好的生活。
“每个人心里,都有一间时间规划局,这是你的时区,不是东八区时间,你没有迟到,也没有早退,你有你的步履,别人有别人的行程,他没有走在你前面, 抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。你也没有走在别人前面,命运给的礼物和灾难,一点不会少,你该走的弯路,一米也不会少,你不必着急,一切都会准时发生。你来人间一趟,不是来刷任务的,你该好好享受阳光、雨露和你的爱。”日记里写着我对女儿的期许,希望接下去的每一天,她都能走好。截止2021年10月25日女儿持续CR。带着18岁的梦想,女儿重新起航了!



编后

据统计,2015年我国新发肺癌病例约为78.7万例,发病率为57.26/10万。按发病人数来看,肺癌位居我国恶性肿瘤首位。


而在抗击肺癌方面,除了放化疗、手术等常规方法外,新的治疗方式和药物仍有待研发。


故事中患者服用的阿来替尼,是针对有ALK融合基因突变的新一代靶向药,2018年8月在中国上市,2020年正式进入了医保,将继续为患者带来获益。


缺乏对肺癌疾病的周全认知,缺少新的治疗手段和药物,这让我国多数肺癌患者和家属很头疼。本文受访者在接受采访时坦言,她们的成功治疗是幸运的。我们也希望,肺癌患者都能有她这样的幸运,愿更多的患者能够在最合适的机会用到最合适的药物,让更多家庭获益。




本文转自肺癌康复圈(由“抗癌管家网站-康爱管家”转载分享)





她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家-康爱管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

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