“我只动过2例这样的手术,1例死了,1例活了…”—抗癌管家-康爱管家互助群微信468826656

抗癌管家
2021-11-11

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她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家-康爱管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

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祝愿每个患者和家属都健康平安。抗癌管家-康爱管家-你身边的抗癌专家。






“我只动过2例这样的手术,1例死了,1例活了……怎么选,你们自己定吧。”在一家三甲医院里,血管科的“大权威”给我下了最后的“判决”。

这已经是我和儿子动用所有关系,能够找到的尽可能好的专家。在其他医院里,甚至没有医生愿意为我手术,哪怕我们答应签署“一切手术后果自负”的协议,也找不到一个有把握为我手术的医生。

但是,这一切却在短短一个月内发生了神奇的“逆转”:

在美国的一家著名医院里,一个心血管科的治疗团队就收治了上百例我这种情形的患者,早期死亡率只有4%。一场持续9个半小时的“大手术”后,我终于摆脱了困扰我多年的病根,重新焕发了生机。

如今又是几年过去,我依然是那个意气风发的“老乔”,见到我的人都惊呼,“真不敢想象你生过那么大的病!”

涅槃重生,我无意炫耀自己的幸运,但愿分享一份真实的经历和感受。



看似“完美”的手术


我的病叫腹主动脉瘤,这是一种什么病呢?
通俗来讲,就是血管病。2007年发现的时候,我的腹部主动脉血管已经增大了60%,随时可能有破裂的风险。
这不是我头一次与血管病打交道,15年前我便因突发心梗被抢救过。那是我初次意识到自己离死神那么近。
15年来,我先后4次接到过“病危通知”,但都奇迹般地闯过了“鬼门关”。
原本这次也不例外,在北京知名的心血管疾病治疗医院里,医生为我实施了腹主动脉瘤腔内隔绝术,装上了人工支架。当时看来,那是一次近乎“完美”的手术,术后仅有的副作用就是腹泻。
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但当时的体验并不完美。腹泻一直持续了很长时间,儿子多次找主刀医生,他都说“这不是手术的问题,你找消化科去”。而到了消化科,做肠镜、胃镜,又都没有发现异常。抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。直到重新找到15年前抢救我的那位主任,他说,腹泻的原因应该是手术切断了消化系统周边的毛细血管,血管需要慢慢滋生,可能会持续3-5年。
果不其然,这场旷日持久的腹泻持续了5年零2个月。
然而,腹泻就像是一个“障眼法”,它让我们忽视了,真正的术后隐患、可怕的危机正在不远处等着我……
3年,找不到“病根儿”
记得那是2013年的4月份,那时离安装支架的手术已经过去6年了,我左侧腰大肌开始出现脓肿,并逐渐蔓延到4×12cm那么大,还伴有发烧。
这明显是感染的症状,但问题出在哪呢?
我们又回到当初的手术医院,做了全套检查,可什么问题都查不出来,只能先进行抗感染治疗。在超声下,我做了左侧腰大肌脓肿穿刺抽液引流术,抽出来的脓液足足有3L,能装满一个大可乐瓶。
之后就是消炎治疗,用的莫西沙星、头孢呋辛、奥硝唑。
谁知道舒服了不到一个月,又开始感染了。儿子带着我跑了另外几家知名的三甲医院,仍然找不到病因。
就这样,我的感染一次比一次严重,一次比一次持续的时间长,几乎一个月里边有半个月都在住院,消炎药从常规药物,到昂贵的抗生素,每个月光抗感染就要花费上万元。
我自认为是个很坚强的人,年轻时身体底子也不错,报考过飞行员,但是从2013年4月到2016年2月的3年时间里,你们想不到那是怎样的人间炼狱般的体验。
腰上、腹部大面积的脓肿让我坐立不安,晚上睡不了觉,难受得只能找个旮旯窝着,急得老伴半夜里满屋子找人;有时感染发作时,高烧到40度,三伏天里盖四床被子还是筛糠一样地发抖。
一度被高烧折磨得不省人事,意识清醒时,我和老伴、儿子说:“你们让我走吧,这样我实在受不了……”
大概,这就是所谓的“生不如死”吧。
问题果然出在支架上
看着我受罪,儿子实在忍受不了。他又带着我找到曾经救过我的那位主任。
事实证明,主任的水平确实高,之前找他还是主任,这时已经升为了副院长。为了我的病,他连续研究了两个晚上。第3天,他决定给我做腰大肌脓肿穿刺引流,但这次他同时做了造影,造影剂从我后腰处注射到血管里。
检查结束后,他兴冲冲地跑过来对我和儿子说:“老乔,毛病找着了,你的腹主动脉支架漏了!”
儿子赶紧跟着他去看片子。果然,影像上出现了一条淡淡的白线,腹主动脉支架处出现了感染迹象,一直延伸到腰大肌,支架感染了多种细菌,导致反复的发炎、化脓。折磨我三年的“罪魁祸首”终于找到了。
副院长说,当务之急是把支架取出来,解决感染的源头。
儿子带着我又直奔安装支架的医院,看到光盘里的影像时,血管科的医生们仍然一头雾水,我这种情况确实太少见了。但“人证物证俱在”,他们也不得不承认,腹主动脉瘤支架确实有极低的感染几率。
没人“敢动”的手术
现在,我必须尽快取出支架,控制感染。取出支架到底能不能手术?又该怎么手术?
我又在医院做了一系列的检查,感染不仅在腰大肌部位,还不同程度地侵蚀了部分脊椎。

也许是对一直拒不承认问题出在支架上有所惭愧,这回,医院聚集了十几位血管外科的专家专门针对我的病情开会进行了讨论。但最后,只有一位专家认为应该手术。绝大多数专家不同意手术的原因是:



一、手术太复杂,难度大,涉及到血管科、心脏科、骨科、感染科、外科等多个学科,而这样的多学科手术,国内医院各科室平时都是独自作战,缺乏联合作战的经验;


二、手术风险过高,这么大的手术,万一处理不好血液循环,病人可能下不了手术台。

医院最后决定,只能保守治疗。换句话说,他们也没有什么好办法了。
那时我已经被病痛折磨了3年多,我和医院商量,我们愿意签责任书,如果手术不成功,绝不会找你们的麻烦。
可即使这样,医院也不同意给我手术。


50%的死亡率

一家医院不行,换一家;还不行,再换一家。
这回,曾经救过我的副院长也没有了办法,因为他确实没有处理这种病情的经验。
儿子通过同学关系,找到国内一位著名的专家,堪称血管科的“大权威”。专家告诉我们,手术他可以为我做,但这种手术他只做过2例,其中1例死了,1例活了。到底怎么选,由我们自己决定。
这意味着,“大权威”也没有多少信心,50%的死亡率,这种风险实在太高了。
我已经活了60多年,扛过枪,下过乡,遭遇过三年自然灾害,躲过了四人帮的迫害,也没有遇到过这么严峻的时刻。
冥冥之中,我脑海里始终回响着一句话:人可以被毁灭,但绝不可以被打倒,我一定要想办法活下去!
这不是治疗的“终点”
国内算是治到头了!这里是首都北京,全国优秀的医院都在这里,能看的都看过了,还有什么其他办法呢?
儿子发动周围的亲朋好友,四处打听擅长处理腹主动脉瘤支架的专家,没成想,还真的带来了“转机”:我们竟然有一位亲戚,在美国的一家医学院当教授,一通越洋电话,让我们看到了黑暗中的一丝光亮。
虽然他不是血管病方向的,但是,他强烈建议我们去美国治。作为全球医疗水平的高地,美国自然有其独到之处,尤其是对我这种复杂病情的。与此同时,他还为我介绍了一家国内的转诊机构,叫盛诺一家,和多家美国著名医院有签约合作,能够帮我们解决所有到美国医院看病的问题。
去美国?
在此之前,我们真的没有考虑过,默认为北京就是我们所能治疗的“终点”了,原来不是。世界那么大,我们却自我设限了。
专业机构的“实力”
为了快速、省心,又有亲戚的举荐,我们毫不犹豫地联系了盛诺一家。而对他们的头一个考验就是:哪家美国医院适合我?
美国有5千多家医院,要挑选能看腹主动脉瘤支架感染的医院却不容易。几天后,我们收到一份盛诺一家为我定制的《海外就医分析报告》:鉴于治疗我这类疾病的手术风险,他们筛选医院、寻找医生的主要考量标准是“治疗经验”+“低风险”。
在美国,治疗心血管疾病有专门的医院排名,但最终,盛诺一家并没有推荐心脏内科和心脏外科排名榜首的医院,反而推荐了排名第二的医院。因为他们发现,两家医院在针对我这类疾病已发表的生存数据方面存在显著差异:排名榜首的医院早期死亡率有17%,排名第二的医院却只有4%。
毫无疑问,排名第二的医院在治疗我这类疾病方面数据更优,而且经验丰富。看来,专业机构确实是有实力的。
2016年5月,我、儿子、老伴,一起踏上了赴美的生命之旅。
终于听到肯定的答案
北京的5月已是初夏,而在这家医院所在的美国小镇,却像是初春。
我的首诊医生是医院血管外科医生Dr.T,一位高大的德国人,性格爽朗,用年轻人的话说人很“nice”。
他是腹主动脉瘤方面的专家,仅他和他的团队,就已经收治了上百例像我这样的病例。
Dr.T确认,我可以手术,操作方式是主动脉支架取出+主动脉同种异体移植物放置、主动脉周围清创。
也就是说,要放入一个移植物,这是我在国内从来没听过的方案。
Dr.T解释道,无疑,这是一台复杂的手术,因为我有腰部感染、腹部感染,术中还需要观察主动脉周围炎症程度及腹部感染情况,决定是否保留原肾动脉支架、可能还要结肠切除、造瘘等。
而在手术之后,我需接受长期高等级抗生素治疗(万古霉素、美罗培南等。)
3年来,我听到了太多否定的答案:“不能手术”、“没有好办法”……在美国医生这里,我终于听到了肯定的答案,尽管它依旧有风险,却是当前看来仅有的能救我的方法。
一台9个半小时的“大手术”
来之前,有人跟我说在美国看病效率很低。事实并非如此,我在2016年的5月9日首诊,4天后的5月13日就安排了手术。
手术前一天,内分泌、感染科、血液科(患者术前检查示轻度贫血)等多个学科的医生一起术前诊疗,安排我的手术细节。
手术时,老伴和儿子在手术室外面等得焦躁不安,抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。几个小时后,Dr.T走出来对他们说:“主动脉手术完成得非常好,但我们发现了十二指肠的侵蚀,现在正在处理,后面还有腰大肌脓肿手术、骨科清创手术。”
最终,这场多学科手术持续了9个半小时。第二天醒来,一位美国医生和我说道:“你的手术可不是个小手术,在美国也是大手术啊。”在这9个半小时里,完成了器官置换、清创、修补、抗感染。
术后第二天,血管外科、普外科、神经科、麻醉科等科室的医生前来术后巡视。Dr.T鼓励我下床。看着我站起来慢慢踱步,在场的美国医生、护士集体起立给我鼓掌。
这种感觉,在国内从来没有体验过。
有了精神上的鼓舞和亲人的陪伴,即使拖着虚弱的身体、插着各种管子,我也坚持着每天走十圈。
连Dr.T都被我的坚定而感叹。他说,“你是我见过恢复最快的病人之一!”
美国看病真的很贵

因为不习惯医院饮食,我不得不延长了术后的住院时间,在医院多输了几天液。
后来我才发现,这真的很亏。因为美国医院住院实在太贵了,一天就要上万人民币。美国医院更贵的是人工,而住院需要很多医生、护士围着你转。总共住了21天院,其中还有3天的ICU,费用更高。
21天后,我出院了,但是仍然需要输液。医院给了不同药厂的报价,每周安排一位护士上门指导老伴和儿子帮我输液。
前后花了200万人民币左右,治疗一个血管疾病,在国内绝对算很高了,但我认为美国医疗之所以贵,与他们的治疗理念也有关系。
比如PICC管拆除。在国内,护士站就可以帮你拔了,但在美国特别慎重,因为他们对于见血的东西,都非常谨慎,防止感染。PICC管拆除就像小手术一样,病人单独一间房,全部消毒,换上手术服,打麻药,再手术操作,做完测心脏,休息会没事才能走。
这么操作下来,成本自然低不了。

美国医疗另一个高昂的原因在于大量的医院研究。我就诊的这家医院并非营利性医院,医院所得收入全部用于疾病的研究。仅血管科就有200多人,医院全部工作者加起来6万人,占了整个城镇人口的一半。
相比较之下,我们国内很知名的综合医院也只有4000多人。医生们忙得脚不离地,对疑难杂症的研究受到了极大的限制。
人人都说,中国的病人多,医生手术经验更丰富。但真正高难度的手术,操作标准往往都是欧美制定的,疑难杂症往往是美国的大医院看得更多,因为全球的疑难杂症病人,都会视美国为最后的希望。
给年轻人的话

从美国回来已经3年了。这段时间,我经常会反思:我为什么会得心血管病?
从心梗,到腹主动脉瘤,十几年的治疗,自己总结原因就是:过度劳累。抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。年轻时,我曾经十年如一日地早上6点到工地,晚上8点才动身回家,全年无休。而事实证明,一个好的身体,才是活下去的根本。
曾救过我的那位主任(后来成为了副院长)说:“老乔,也就是你身体底子好,能抗住病,一般人在国内那3年抗炎治疗就受不了。”
有次复查完,看片子的美国医生也说:“没想到在你这个年纪,脏器还能这么好!”
所以,保持良好的体魄,坚持锻炼,远离不良生活习惯,即使大病到来,你也能比大多数人更加幸运。
此外,积攒足够的资本,别虚度光阴。
如果我身体底子不好,我也许扛不到去美国治疗的时候;但如果我经济条件不行,一样去不了美国。
美国确实有很强大的医疗团队,有很前沿的研究,有很多的新药、新技术,有非常人性化的就医环境……但同时,也有很高的医疗费用水平。
但有选择,就有希望!再强壮的体魄,也可能有得病的时候,我们需要的是,在遇到重大疾病威胁时,有选择更多治疗机会的能力。
而这一切,等待你去创造。





本文转自肺癌康复圈(由“抗癌管家网站-康爱管家”转载分享)




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