这种“免疫双子星”,正在为恶性胸膜间皮瘤患者带来重生的希望—抗癌管家-康爱管家互助群微信468826656

抗癌管家
2021-11-16

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她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家-康爱管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

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北京人吕涛的世界崩塌了,在短短的一个月内。


儿子吕沐晨这样形容:“一个月前父亲还在地里干活,满身是汗;一个月不到,体重掉了30斤,高烧39度,一烧就是六七个小时,说话喘到旁人需俯下身凑近了才能听见。”


某日早上,吕沐晨正要出门上班,父亲罕见地叫住他抱怨前一晚睡觉时“胸痛了三次”。吕沐晨回忆,父亲这一年始终有些乏力,脸色不好,胃口也不如从前,种种的外在表征很容易让人把问题的根源归结为上了年纪。


父子俩生活在北京郊外。退休后,76岁的父亲时不时下地操持农活。这些年,一家人像一架斜坡上的板车,吕沐晨在前头拉着,父亲与母亲在车后推着,缓慢而坚定地向坡上走去。


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图源新华社


吕沐晨觉得上了年纪的人,身体不适很正常,没太往心里去。姐姐在医院工作,他随口回了句“你给我姐打电话”便出了门。只短短半天时间,坏消息传来,CT显示父亲有胸水。抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。虽然诊断的结果还有待进一步检查,但看完片子,医生们都觉得,大概率是恶性肿瘤。


急转直下的剧变,让全家陷入了恐慌。


1


被“恶魔”盯上的人


从CT上看,吕涛不光出现了胸水,胸膜还出现了增厚的迹象。究竟是肺腺癌还是胸膜间皮瘤?初诊的医院不敢妄加判断。想要明确诊断,需要穿刺,取组织进行活检。


在朋友的建议下,一家人来到北京大学肿瘤医院。胸外科医生看了CT,怀疑是胸膜间皮瘤,建议挂胸内科。“当时心里就咯噔一下,常识告诉我,挂胸内科意味着可能没有手术机会了。”吕沐晨回忆。


接诊的是北京大学肿瘤医院胸部肿瘤内二科主任方健。综合临床症状、CT和胸膜活检,方健给出了明确的诊断:恶性胸膜间皮瘤。




在等候“宣判”的二十多天里,吕沐晨想过无数可能的病因,也有了一定的心理准备,但这个诊断比他预想的最坏结果还要糟糕——父亲得的是一种极为罕见的肿瘤,中国每年确诊病例仅三千人左右,发现得不够早,情况很凶险,也没有特效药。


胸膜间皮瘤是一种原发于胸膜间皮的恶性肿瘤,虽然罕见,却具有高度侵袭性。疾病起初就像吕涛的一样,只是轻微胸痛、乏力,没有明显的特异性症状,这让诊断变得困难。等出现症状时,大多数患者的病情已经进展或发生转移。“如果不治疗,自然生存期只有一年左右。”方健说。


一家人被吓坏了,他们从未听说过这种疾病。拿到确诊报告,全家人立刻做了一个决定,不告诉父亲全部实情。他们这样告诉父亲:得了肿瘤,按医生说的治就好了。父亲性格内敛,又不爱说话,一生都如此。家人们担心如果告诉他是恶性胸膜间皮瘤,他会把自己憋坏的。


为了让父亲振作,一家人制定了详细的抗癌“五年计划”——如何治疗、如何饮食、如何康复,希望用这种方式给父亲以希望。嘴上这么说,全家人的心沉到了谷底。父亲的病情进展迅速,身体每况愈下。状态最差时,几乎吃不下东西,只能依靠营养液维持。


更糟糕的是心理状态。吕沐晨回忆,第一次在诊室见到方健,得知自己的病情不乐观,父亲全程耷拉着脑袋,整个人蔫蔫的,似乎没在听医生说话。住院的那段日子,父亲成宿地睡不着觉,过往生活中的片段渐次浮现,像是在放电影一样。


和很多传统的中国家庭一样,吕沐晨是在无声的爱中成长的。父子之间更习惯用回避来解决情感问题,他们从未有过亲密的肢体接触,更不会表达爱意。沉默归沉默,父亲患病后,吕沐晨始终陪伴在侧——做饭、收拾、捶腿按摩……他用实际行动一点点地让父亲感知,在他身边的这个人,是爱他的。


恶性胸膜间皮瘤预后较差,既往未经治疗的晚期或转移性恶性胸膜间皮瘤患者的中位生存期只有12-14个月,5年生存率仅约10%。这意味着,父亲的生命可能进入了倒计时。在父亲面前,吕沐晨是没有眼泪的,脆弱总是在无人处显露,在车里、夜深人静的晚上,他想起父亲的病情,眼泪哗哗往下落。


2


找寻生路


没人说得清“恶魔”是怎样盯上吕涛的。石棉暴露是胸膜间皮瘤最主要的致病因素。农村家庭过去经常用石棉瓦搭建顶棚或车棚,房顶也会使用石棉瓦。这被吕沐晨视为父亲最有可能的致病原因,“我们家也用石棉瓦盖过房,过去的石棉瓦质量很次,父亲干活时没戴口罩”。


对于吕沐晨来说,以前拥有的全部宠爱,在父亲患病后就转化成了百分百的责任。他是家中独子,很多事情都等着他拿主意。他跑医院,托关系找熟人问病情、找治疗方案。在大多数人眼里,得了恶性胸膜间皮瘤就像是被判了死缓,但吕家人不愿听天由命,决定和上天较个真。


很长时间以来,恶性胸膜间皮瘤患者的选择只有化疗,化疗药物问世之初,效果并不理想,客观缓解率只有4%-15%。2004年,含铂双药化疗方案成为标准治疗,但效果依然不理想,患者的中位生存期仅仅从9.3个月提高到12.1个月。


化疗如同一场无差别攻击,含有毒性的药物会攻击人体内的每一个细胞,无论是正常的细胞,还是癌细胞。脱发、恶心、呕吐、白细胞降低……有些人还没治好病,先被化疗的副作用打垮了。想到父亲已经76岁了,儿女拒绝了化疗的方案,全家人寻找新的可能性。


山重水复之中,吕沐晨从方健那里听说有一种“双免疫治疗”的新方法。不同于化疗,肿瘤免疫治疗通过激活人体自身免疫系统抗击肿瘤。而双免疫治疗是两种免疫检查点抑制剂的独特组合,分别靶向两种不同的检查点——PD-1和CTLA-4。


“两者具有潜在的协同作用,产生1+1>2的效果。”方健比喻,PD-1帮助现有的T细胞识别肿瘤细胞,而CTLA-4能促进T细胞的激活和增殖,激活的部分T细胞在分化为记忆T细胞后可以“牢记战斗”,保持“长期”作战能力。


吕沐晨听不懂这些深奥的医学名词,方健解释,“这是15年来首个为恶性胸膜间皮瘤患者带来生存获益的突破性疗法,患者有机会在不用化疗的情况下延长生存时间,提高生存质量。”


回到家,吕沐晨疯狂地查找资料,搜寻关于双免疫联合治疗的一切。20世纪90年代,日本科学家本庶佑和美国科学家詹姆斯·艾利森分别发现了PD-1和CTLA-4免疫检查点,经过漫长而艰难的转化,2011年,全球第一个肿瘤免疫治疗药物CTLA-4抑制剂在美国上市;抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。2014年,全球第一个PD-1抑制剂获批,肿瘤治疗从此进入全新的肿瘤免疫治疗时代。2018年,本庶佑和詹姆斯·艾利森因为在肿瘤免疫治疗方面的突出贡献,共同被授予诺贝尔生理学或医学奖。


吕沐晨看到了新的希望,一家人决定,试一下。


不过,父亲接受双免疫治疗的第一个疗程,效果却并不好。“一个疗程后,病灶反而增大了。”这让方健困惑:究竟有效还是无效?要不要停药?他和团队判断:这是假性进展。咬牙继续用了两个疗程,情况发生了变化:吕涛的病灶开始缩小,胸膜变薄了,胸水开始吸收,症状逐渐缓解。




3


柳暗花明


面对突如其来的改善,全家人惊喜不已。吕沐晨也感受到父亲病情的好转;状态最糟的那阵子,父亲什么都吃不下,全家人只能把粥打得稀烂一点点喂;现在,父亲已经能够正常进食并照顾自己。


更让家人欣喜的是他的精神状态。父亲平日话就不多,生病后更加沉默寡言,一副怀揣心事的颓丧模样。他从不主动挑起话头谈论病情,更不会倾诉内心深处的苦痛。和父亲独处时,吕沐晨甚至不知该说些什么。而现在,父亲已经开始小范围活动,偶尔还会聊起病友的家长里短。


按照方健的诊断,吕涛目前进入疾病缓解状态,体重也在恢复之中。


疗效之外,患者最关心的莫过于安全性。化疗已是“杀敌一千,自损八百”,严重影响生活质量,两种免疫治疗联合使用,会不会也增加了安全性风险?


“在治疗中,吕涛只是在后期出现了轻微的皮疹,对症处理后很快就解决了。”方健说,“双免疫联合治疗的毒副作用并不会因此成倍增长。与传统治疗不同,免疫治疗可能引起相应器官出现炎性症状,以皮肤和胃肠道症状最常见。双免疫治疗的毒性总体可控,随着使用经验的增多,国内医生的应对经验也愈加丰富。”


4


重生的希望


1989年从医学院校毕业后,方健一直从事晚期胸部肿瘤的治疗。“三十多年前,治疗手段有限,有的病人在我这里看了没多久,就再也不出现了。”方健回忆,作为肿瘤内科医生,当时他所做的事情就是陪着一个又一个病人度过他们生命中的最后时光。


三十多年后,恶性胸膜间皮瘤的治疗终于迎来了革命性的突破,双免疫疗法的获批为患者提供了新的治疗选择,被延长的生命有望从“以月计”变成“以年计”,双免疫疗法正在被越来越多的国家和地区所接受,包括美国、欧洲在内。


治疗曙光已现,但对于患者家庭而言,钱也是至关重要的问题,这决定了多少恶性胸膜间皮瘤患者最终能够从这种创新疗法中获益。


除了年迈的老人,吕沐晨还有两个正在上学的孩子,读书、日常起居,哪里都要花钱。如果坚持双免疫治疗,花费将远远超出大多数家庭的承受范围。吕沐晨们将治疗的部分希望寄托在社会力量上,期待通过各方的努力,让整个家庭不至于被经济负担所累。“双免疫联合治疗如果能被各类保险和患者援助项目所覆盖,将是恶性胸膜间皮瘤患者的福音。”


吕沐晨们的愿望正在逐渐实现。为了减轻患者的经济负担,提高用药可及性,中国癌症基金会在第一时间启动了患者援助项目,对于符合援助条件的患者而言,若采取公斤体重的方案,患者自付比例有望较上市价格降低76%。抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。按照以往的经验,如果未来能叠加地方商业补充保险,患者的自付比例可在患者援助项目的基础上再降低20%~40%。这对于吕沐晨们来说,无疑是一个天大的好消息。


探索难治性疾病,延长患者生存时间,提高生活质量是一代又一代研究者的梦想。恶性胸膜间皮瘤只是“免疫双子星”在中国的首秀,在更大的世界舞台上,双免疫治疗已在包括肺癌在内的其他高发瘤种上开花结果。而对于其他存在高度未被满足治疗需求的疾病领域,研究者们正在探索更多的可能性。


与疾病抗争的那段时间里,吕沐晨陪伴父亲走过了刻骨铭心的日日夜夜。科学创新为胸膜间皮瘤的治疗带来了新的突破,小家的微光、医学的微光、社会的微光,共同为癌症患者带来了希望之光。


给生命以时光,在一呼一吸之间,奏响生命的乐章。





本文转自肺癌康复圈(由“抗癌管家网站-康爱管家”转载分享)





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