糜坚青教授:数字化医疗——多发性骨髓瘤治疗管理的新方向—抗癌管家-康爱管家互助群微信468826656

抗癌管家
2021-11-19

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她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家-康爱管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

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一场新冠肺炎疫情将“数字化医疗”概念引入快车道,相对于传统医疗行业,医疗的数字化转型有其重要的意义。多发性骨髓瘤是一种遵循个体化治疗且需要全程管理的恶性血液肿瘤,随着新一代蛋白酶体抑制剂伊沙佐米的出现,IRd(伊沙佐米+来那度胺+地塞米松)方案开启三药全口服治疗的新时代,为患者带来了居家治疗的可能,这个过程中则需要更有效、更便捷的治疗管理平台。如今我们已迈入大数据时代,那么对于多发性骨髓瘤而言,数字化医疗有何价值体现?数字化医疗能否会成为骨髓瘤治疗的新方向?带着这些问题,【肿瘤资讯】特邀上海交通大学附属瑞金医院糜坚青教授进行采访,详情如下。

糜坚青
主任医师·博士生导师

上海交通大学医学院附属瑞金医院血液科行政副主任
上海血液学研究所党支部书记 血液中心病区主任
上海医药行业协会血液医学转化专业委员会主任委员
上海抗癌协会理事、血液肿瘤分会副主任委员
中华医学会血液分会委员、上海医学会血液分会委员
中国抗癌协会血液转化医学专业委员会常务委员
中国老年医学会血液分会常务委员
中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会委员
中国初级卫生保健基金会血液病专家委员会主任委员
亚太医学生物免疫学会血液分会主任委员
亚洲骨髓瘤工作组成员
卫生部临床途径技术审核专家委员会评审专家
上海市浦江人才、上海领军人才、上海市优秀学科带头人

数字化赋能,助力医疗服务更高效

糜坚青教授:结合目前体会,“数字化医疗”就是通过计算机技术综合患者的各种信息(包括常规信息、住院治疗信息、门诊咨询信息等)来进行诊断及治疗的过程。目前“数字化医疗”在多个医院都有所应用,比如现如今患者或其家属可通过手机app完成挂号、付费等,之后再去诊室就诊,这就明显节省了就诊前的时间。抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。再比如,患者进行的一些检查项目如胸部CT、血常规、血糖报告、肝功肾功检查等,可以不用再像之前那样打印纸质版,现在可以通过手机app查阅自己或家属的相关报告,这对患者就医和医生开展诊疗工作而言都是非常便捷的。

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依托数字化平台,骨髓瘤诊疗更精准

糜坚青教授:如何将目前的“数字化医疗”与多发性骨髓瘤诊治相结合呢?这是个非常好的问题。我个人认为,当然不单单是多发性骨髓瘤,也包括各种肿瘤、各种疾病,“数字化医疗”可借用现代化的技术手段来帮助临床医生更便捷的诊断和治疗疾病。比如,像上海交通大学附属瑞金医院(以下简称“瑞金医院”)拥有多个医联体,医联体与瑞金医院之间相辅相成,疑难疾病患者先到瑞金医院治疗,待病情稳定后再去医联体继续接受规范化的治疗,如果患者出现疾病复发或进展,那么可以再返回瑞金医院进行治疗。而在瑞金医院和医联体之间则就应该依托“数字化医疗”,以期做到患者相关诊疗信息的互通、共享,帮助医生动态监测患者病情变化和知悉各种检查报告结果,进而帮助双方的医生作出诊断,这也是医生之间的“数字化医疗”。

另外,医生和患者之间也需要“数字化医疗”。比如,疫情之下有些患者无法去医院就诊,还有部分患者年纪较大也不方便住院治疗,这种情况下,患者更易耐受的口服药物可能是优选治疗方案。通过数字化的管理,这些患者可能不需要长期住院,只需定期返院复查。

目前在多发性骨髓瘤的临床实践中,依托于如“伊周小管家”这类数字化管理工具,患者可以学习到很多疾病相关知识,医生可以对患者进行疾病管理。同时,“伊周小管家”本身也有许多相应的疾病科普内容,方便加深患者对疾病和治疗的认知。

另外,通过数字化管理模式,也能较好的实现对年轻医生的管理与培养。在瑞金医院,每年新发骨髓瘤病例200例左右,其中2/3左右的患者会住院治疗及随访,部分患者治疗后进行门诊随访,还有部分患者治疗后在家中随访,此时我们会鼓励年轻医生来进行患者管理,目的是通过管理能让患者更好的认识疾病、更好的服用药物,另一方面也能促进年轻医生的成长,更准确、更完善的认识多发性骨髓瘤疾病的诊治。

“伊周小管家”专为骨髓瘤治疗管理而诞生

糜坚青教授:在疫情时代及大数据时代下,采用“数字化医疗“进行多发性骨髓瘤患者管理是非常有价值的。近期全国多地疫情较为严峻,疫情严控政策建议非必要不离开本地。像瑞金医院等大型医院,面向的是全国患者,很多患者来自外省。当前这种情况下,患者很难来上海就医,则可通过像“伊周小管家”等数据化医疗管理工具,在线上向医生寻求诊疗帮助,进而解决当下最迫切的医疗问题。

目前在多发性骨髓瘤的诊疗过程中,我们常用的治疗管理平台是“伊周小管家”。抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。该平台分为医生端和患者端,患者通过平台获取医嘱、患教科普信息、用药提醒以及毒副反应的相关判断,医生可以获取患者症状报告和患者数据。这种借助数据化管理平台的诊疗模式不仅仅体现在骨髓瘤等血液肿瘤治疗中,在实体瘤如肺癌、乳腺癌上都有类似的应用。国际上曾有研究者发现患者若通过这样的平台进行疾病管理,其生活质量、生存预后可能都要优于未通过这种平台进行疾病管理的患者。通过这样的平台,遵循规范化诊疗,才有可能让患者获得更完善的治疗,才能让患者的生存期最大可能的延长。

目前,我们骨髓瘤患者也逐步开始应用“伊周小管家”,我也希望这样的数字化软件能够进一步推广。另外,也非常感谢相关企业能提供“伊周小管家”这样公益型的管理工具,使广大的临床医生和患者能免费使用,帮助更好的用药。同时,不管是患者,还是年轻医生,都能通过“伊周小管家”学到很多知识。

最后,我期望类似“伊周小管家”这样的数字化平台不仅仅用在骨髓瘤治疗中,也应该推广至白血病、淋巴瘤等其他血液肿瘤以及实体瘤的诊疗中。只有这样,才能将“数字化医疗”这个思维模式与常规传统的治疗模式相结合,“你中有我,我中有你”,取其精华,互相贯通,才能使我们的患者获得更好的诊疗服务,进而帮助患者达到国际水平的生存预后。





本文转自肿瘤资讯(由“抗癌管家网站-康爱管家”转载分享)





她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家-康爱管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

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