这7年,晚期肺癌的他扛过了一次又一次耐药—抗癌管家-康爱管家互助群微信468826656

抗癌管家
2021-11-20

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她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家-康爱管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

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群里有来自北京胸科医院、北京协和医院、上海瑞金医院等名医指导抗癌。还有十几年抗癌经验的抗癌明星一起分享。

祝愿每个患者和家属都健康平安。抗癌管家-康爱管家-你身边的抗癌专家。





对耐药的恐惧就像一块大石头时刻压在肺癌患者们的心头。


觅健采访到一位耐药后有一套自己解决方案的晚期肺癌患者,他是来自湖南的梁叔叔。他在治疗方案的选择上,另辟蹊径,和家人共同创造了生命的奇迹。


他们说,我是幸运的。


我想说,当下活着的每一天,我们都是幸运的。


患癌两年后

我才知道自己是一名晚期肺癌患者



2013年1月,单位组织的一次体检,打破了我原本生活的平静。当时体检查出我的肺部有阴影,妹妹陪我到医院做了进一步检查。检查结果出来后,妹妹没有把具体的病情告诉我,但我看了检查报告,加上医生要求住院,我就明白这次肯定出问题了。


妹妹把情况告诉了远在英国的妻子和儿女,妻子连忙买机票赶回国内。在妻子的陪伴下,我到湖南省肿瘤医院住院治疗。妻子告诉我,医生说只要做手术把肺部的瘤子切除了就好了。抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。后来我才知道,当初只发现肺部有阴影,查不出癌细胞扩散到什么程度,也不知道肿瘤是良性的还是恶性的,所以手术的目的是为了做一个快速检查。按照我现在的医学知识来讲,其实当时只要做一个穿刺就可以了。这次手术的刀口很大,我还断了一块肋骨,感觉很吃亏。



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当时的手术,医生打开胸腔后,发现我体内的癌细胞已经扩散了,心包、胸膜、左上肺下肺都有癌细胞,没办法进行切除。医生只切下小块组织用于活检,手术便终止了。当我从麻醉中醒过来时,妻子告诉我,我肺部里的肿瘤是良性的,所以手术很快就结束了。其实,妻子和医生护士早已统一口径,向我隐瞒了实情。


医生告诉妻子,我已经是肺腺癌IV期,建议马上化疗,不留遗憾。如果我接受化疗,还能活半年,如果不接受,最多只能活三个月。医生也建议做基因检测,看看能不能靶向治疗。妻子将情况告诉远在英国的女儿,女儿考虑我刚做完手术,化疗身体会吃不消,不建议化疗。同时,女儿也交代妻子,一定要让我做基因检测,能用靶向治疗是最好的。


2013年2月,我转回衡阳市华南大学附属第二医院继续住院治疗,而这期间,我完全不知道自己已经确诊了肺癌。我做了基因检测,检测结果显示有19号基因突变,我可以吃靶向药。关于吃靶向药,妻子是这么和我说的,虽然肿瘤是良性的,但容易异变,需要吃靶向药吉非替尼控制它。就这样,我被骗了两年多。


服用吉非替尼期间,我只有刀口不舒服,肺部没有任何反应,这样也让我完完全全相信自己只是良性肿瘤。直到2015年9月在英国,我突然开始咳嗽,咳血,肺部胀痛,妻子和儿女才把病情的真相告诉我。我不敢相信,明明在此之前,我就和正常人一样,怎么可能是一名晚期肺癌患者。


当时我对肺癌方面的知识缺乏,所以得知自己患有肺癌时,心里很不舒服,但还谈不上紧张,毕竟已经过了两年了。以我原来健康时掌握的知识来看,得了什么病千万不要和癌症扯上关系,一旦得了癌症,几乎等于判了死刑,只是看是缓期执行,还是立即执行。


靶向药轮换,穿插化疗

每一天都在冒险



第一次耐药,心里完全没有准备,也不知道下一步该如何治疗。2015年11月,在家人的推荐下,我在山西省太原市山西大医院做了耐药检测,确认吉非替尼耐药。当时,医生建议化疗后进行换药。于是,我又回到衡阳的医院做了两个疗程的化疗,化疗方案是培美曲塞加顺铂。


提起第一次化疗,我还闹了个笑话。由于当时对医学方面的知识了解不多,在化疗完身体还没有起反应时,我还去生态公园打太极,一打就发现不对劲,全身出汗,浑身无力,于是又匆忙赶往医院。人一化疗,的确不好受。不过第二个疗程化疗,我的体感就好了很多。


两个疗程化疗结束后,女儿建议我吃阿法替尼。可以这么说,我这几年的治疗很大的关键都是女儿。女儿自我生病以来,很系统地学习了医学方面的知识,她通过电话与医生交谈,医生都不会认为她不是学医的,就感觉我的女儿也是医生。女儿让我说吃什么药,我都很服从。大家都说,要相信医生,不要迷信医生,而我,是相信女儿,迷信女儿。


服用阿法替尼6个月,我再次出现咳血、肺部肿胀的症状,靶向药再一次耐药。阿法替尼耐药后,女儿借鉴了抗癌明星憨豆的治疗方式,让我服用阿昔替尼。虽然阿昔替尼不是肺癌的靶向药,但当时我们已经是抱着死马当活马医的心态,所以冒险尝试。服用阿昔替尼第六天,我依然咳血严重,没想到第七天,我身上的症状慢慢得到缓解。


提起憨豆,他的抗癌故事对我的影响也很大。憨豆的情况比我严重得多,他先后在自己身上试用了十几种靶向药,并把抗癌体会毫无保留地分享给大家,让人心生敬仰。虽然不能按照憨豆先生的方式去治疗,但是他的精神时时刻刻鼓舞着我。




从服用阿昔替尼开始,我的治疗方式就发生了很大的变化,在女儿的建议下,我开始采用靶向药轮换,穿插化疗的治疗方式。我们决定带瘤生存,不需要把所有的癌细胞都杀光。我也知道,这种治疗方式是有很多争议的,而且十分冒险,但是,当时我已经没有更好的选择了。


服用阿昔替尼1个月,我又改服了奥希替尼。当时奥希替尼在国内还没有上市,我们是在国外购买的。但是服用奥希替尼1个月,我的体感又差了,于是又重新用回一代靶向药吉非替尼。吃回吉非替尼1个月,咳血、肺部肿胀的症状再次出现,于是,我又做了两个疗程的化疗。化疗结束后,我再次开始服用奥希替尼。就是靠这种方式,一代、二代、三代靶向药轮换服用,然后穿插化疗,我幸运地走过了这几年。


7年后脑转移

被下病危通知书



随着时间的推移,靶向药轮换的效果越来越差了,头两年化疗一年内只需要一两次,近两年化疗的次数频繁了。与一些病友交流后,我开始增加靶向药用量,但疗效依然不佳。而且现阶段内,服用靶向药二十几天后身体就开始不行了。


能活那么多年,其实我的心里已经很平衡了。儿子劝我尝试免疫治疗,我拒绝了,实在不想再去折腾了。而且,我的身体状态已经不太适合免疫治疗了。我也有了解到,免疫治疗有效果的话效果就会很好,没有效果的话反而会加速肿瘤的恶化。


2019年年底,我的精神状态还不错,在妻子的陪伴下,我还参加了觅健在北京举办的鼓5人生活动,和觅友一起在朝阳公园活动、唱歌。但到了2020年,我的状态开始不好了。


2020年3月,我开始出现头痛的症状,妻子和我以为是因为疫情不能出门引发的头痛。有一天我站在家里的沙发前,突然就不自觉地一下坐下去。妻子问我怎么了,当时我完全不知道自己为何突然坐了下去。这件事情过去二十多天后,在我走向桌边准备吃药时,我直接撞到了墙上。当我往墙上撞的时候,我完全没有自控力,脚也站不稳。因为疫情严重,我和妻子打算等清明节后再去医院,后来我整个人头晕无力,连说话的力气都没有了,便不得不上医院检查。


到医院一检查,发现我已经脑转移了,脑肿瘤大的为45mm,小的为18mm,而且在出血。医生下了病危通知书,刚好儿女都不在身边,妻子十分着急,眼泪止不住地流。得了这个病,真的不知道下一秒钟会发生什么。




虽然脑转移了,但我仍然是幸运的,脑肿瘤长的位置好,没有压迫到神经,至少不会让我说不出话,吃不了东西,或者眼睛看不见。


在医生的建议下,我进行了全脑放疗。刚开始,脑肿瘤一直出血,每天需要打止血针,吃止血药。5次放疗下来,头部疼痛减轻了一些。因为担心吃靶向药导致脑肿瘤出血增多,我便停药了。抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。停药8天后,肺部肿瘤又痛了,在征求医生的同意后,我在放疗期间服用了吉非替尼,因为它入脑能力弱。


10次放疗完成后,我便出院回家了。然而,回家后的我又回到4月没有住院时的感觉,全身无力,昏睡,头皮痒,十分不舒服。相比于化疗,放疗更让我痛苦,而且副作用的影响时间也更长。


6月22日,我再次住院复查,肺部肿瘤有的增大,有的缩小,脑水肿消了。


这段时间大概是生病以来最困难的时候了,但总有办法。



写好了遗书没有不甘心

更多是坦然



这么多年下来,原本要强的我,早已被病魔磨平了棱角。刚得知自己是肺癌晚期时,我很不甘心,想不通自己为什么会得肺癌。而现在的我,什么都放下了。


我的遗书已经写好了,不是悲观,而是面对生死的坦然。我告诉我的朋友和家人们,他们看到我现在的样子,是我这一生中最好的样子,因为以后看到我的样子,肯定没有今天看到的好,所以记住我今天的样子就好了。


抗癌这条难走的路,我已经走过了8年。对于现在的生活,我很满足。接下来的路也许会更曲折,但我仍会坚持走下去。





和大家分享我的几点抗癌心得。


1. 抗癌,关键在于自己


坚强的意志力和强烈的求生欲望,是对抗癌症的基础和前提。正是内心想要活下去的欲望,支撑我走过一个又一个的坎。生病以后,我告诉自己,一定要活60岁;活到60岁,儿子还没有成家,我告诉自己一定要等到儿子结婚;等到儿子结婚以后,我告诉自己一定要活到孙子出生;孙女现在2周岁了,儿子准备生二胎,我告诉自己一定要活到二胎生下来时候。我的母亲,今年90岁了,我不希望母亲白发人送黑发人,虽然,现在的我也是白发人了。


治疗的过程很痛苦,但请不要轻易放弃。对于我们来说,保持愉悦的心情尤为重要。我们要学会转移注意力,排解内心的郁闷与压力。没事的时候我会看看《圣经》,这样能够让我的心情很放松。长时间的痛苦与焦虑,自身的抵抗力也会受到影响。不要时时刻刻提醒自己是病人,做一些自己感兴趣的事情,生活质量提高的同时,对我们的治疗也是有帮助的。


2. 家人,是最好的治疗师


家人,是最好的治疗师,家人的爱,是最好的抗癌药。家庭的需要感,让我感受到,活着,不仅仅是为了自己,也是为了爱我的家人。


我的妻子和儿女,是我最坚强的后盾。他们耐心、细心,鼓励我,开导我,为我营造了一个良好、温馨、愉快的家庭环境。因为他们在,艰难的抗癌路,也充满美好和希望。


病痛难忍时,我有时也会控制不住向妻子发脾气,但妻子从来没有和我争吵或者感到不耐烦。妻子很不容易,从生病以来,他一直陪伴在我的身边,原本喜欢唱歌跳舞的她,少了些许欢脱。即便如此,在我面前,她依然把自己最积极的一面展现给我。


我有一对优秀的儿女,他们事业有成,非常孝顺。每次更换药物前,女儿都会进行全面分析。一有时间,女儿会带我和妻子去旅行,一起看看外面的世界。因为疫情,女儿没办法回国,在我脑转之后,每天晚上她都会和我们视频,从来没有间断过。而儿子为了方便照顾我,放弃了留在英国的机会,回到了国内。这两年,我们和儿子一起生活在北京。每个月,儿子都会抽时间带我和妻子外出散心。


3. 要多学习,一边治疗,一边学习


也许很多人和我一样,刚生病时对肺癌完全不了解。但古话说的好,久病成医,我们在治疗的同时,也需要不断地学习,才能做到心中有数。


当然,我想提醒大家的是,学习的过程中,我们不能照搬别人的治疗方案,因为我们每个病友的病情都是不一样的,所以吃的药物也不一样。抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。在这七年里,我也吃错过药,而且身体也产生了强烈的不良反应。所以,不到万不得已,最好不要直接使用别人的治疗方案。毕竟,适合别人的方案,未必适合自己。


4. 生命在于运动


生命在于运动,没有运动,我们自身的免疫能力就很难提高。从生病到现在,除了遇到恶劣天气,我每天都坚持散步、打太极。脑转移以后,医生说不能出门,不能一个人走,妻子也不让我走,但我仍然坚持要走。我想,能够走一定要走,除非有一天,我真的走不了了。


给大家推荐一项不花力气的运动——唱歌。每天晚上我都会站在自家阳台上唱歌半小时,不管唱得好不好,都是对肺部功能的锻炼。


在这个世界上,每一天都有无数人在和癌症作斗争。抗癌,关键不在治疗,而在于接受。现实是残酷的,但如果我们把剩下的每一天过好,即使有一天真的走了,那也不留遗憾。




本文转自肺癌康复圈(由“抗癌管家网站-康爱管家”转载分享)




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