从确诊肺癌晚期到肿瘤病灶消失,这6年我也曾走了许多弯路……—抗癌管家-康爱管家互助群微信468826656

抗癌管家
2021-11-25

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她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家-康爱管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

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面对重大疾病,有些人逃避自欺,有些人直面战斗!当不幸罹患肺癌晚期,你是如何探寻生命之路的呢?


“特殊”的生日!


2015年4月底的一天,我突发头疼、恶心、呕吐,呈喷射状,在急诊治疗3天未好转,头颅CT提示右侧额叶占位性病变,考虑高级别胶质瘤,医生建议行手术切除。


开颅这么大的手术让一家人惴惴不安,于是家人请了天坛医院的专家会诊,抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。主任建议在脑部肿瘤切除前完善全身检查,没想到检查带来了比脑部肿瘤更不好的消息:右肺下叶有一3.8cm*3.5cm的不规则空洞影,肺癌可能性大。


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家人为了不影响我的头部手术,向我隐瞒了病情。于是2015年5月12日,在我40岁生日这天,天坛医院的神外科专家来当地医院为我行了头部肿瘤切除术。术后病理为(右额叶)转移性低分化癌,符合鳞癌转移,考虑肺来源。出院诊断为右肺鳞癌脑转移术后。


“可笑”的误诊!


当地医院认为我的肺部肿瘤已无法切除,建议回家休养,家里人怕我受不了打击一直没告诉我实情,瞒着我偷偷喂药,并在医生建议下输注免疫细胞!


女人的直觉往往是很敏锐的,输了几次免疫细胞后,丈夫在我的追问下坦白了实情:肺癌,不能手术!


对于刚做完手术几个月的我来说,这个消息无疑是晴天霹雳,那段时间我疯狂的查阅各种资料,在网上图文问诊。经过学习,我打算前往上海完善PET-CT并寻找手术机会。


PET-CT结果出来后,我们找到复旦大学附属中山医院王群主任,主任认为右肺下叶的肿瘤可以手术切除,建议我们借当地医院的病理切片做一个病理会诊,同时完善基因检测。


然而中山医院病理科给出的结论是:肺腺癌脑转移,存在EGFR 19突变,完全颠覆了当地医院“右肺鳞癌脑转移”的诊断,简直让人大跌眼镜!


震惊之余,我很庆幸自己坚持来上海救了自己一命。2015年11月2日,来到上海2个月,脑部手术半年后,我再一次躺上手术台上,这一次是做右肺下叶切除术。


“癌魔”再度来袭!


肺癌术后我遵医嘱开始化疗,由于家里距离医院比较远,主任很照顾我,每次都是在当地医院完善抽血等检查,上午入院后直接化疗,当天就出院了(我的化疗药只需用一天),那段时间我和老公经常在老家和上海两地奔波。


化疗4个周期后我选择了空窗,回归正常生活。2017年5月,我的脑部CT 发现了一个可疑阴影,由于没有任何症状,并没有特殊处理。


直到5个月后,我再次突发头痛、恶心,这和两年前发病的症状完全一样,我意识到癌细胞可能卷土重来了!




果不其然颅脑CT提示我的颅内出现了新病灶合并脑积水,医生建议化疗联合全脑放疗。由于担心化疗入脑效果不好,权衡之下我选择做了伽马刀,并于2017年底开始吃靶向药特罗凯!


由于颅压增高,2018年上半年我都在间断输注甘露醇降颅压治疗,后来头部症状缓解后继续口服特罗凯维持治疗。


可能是上天眷顾,2020年9月,颅脑检查提示我的脑部病灶已被完全控制,直至今日复查影像学,我体内已看不到任何肿瘤病灶!这无疑是巨大的惊喜!


康复路上的“小波折”!


由于对止痛药过敏,肺癌术后我很早就把止疼泵关了,手术部位难捱的疼痛一直刺激着我的神经,尤其是引流管不小心摩擦到伤口时的剧痛,让我全身直冒冷汗,呼吸困难,只能咬牙坚持下来,这些在生命面前不足为惧。


化疗也不是一帆风顺,每次化疗前后3天基本吃不下什么东西,这种情况往往持续到化疗1周后恢复正常,所以家人也会变着花样给我做饭,来弥补我在化疗期间丢失的营养。


吃特罗凯导致脱发、手脚褪皮、皮疹,严重时新生的细嫩肉露在皮肤外面,手脚遍布裂口。抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。我用金银花煮水用于洗脸、养护头发,用纯蜂蜜+金银花水喷洒面部消炎。身体涂抹维生素E乳保湿来缓解靶向治疗的皮肤反应。


治疗期间发生贫血时,我一般采用食疗的方法,巧妇难为无米之炊,要想升血先要补充造血原材料。在家人的照料下,我的血红蛋白很快就恢复了。


我的抗癌“小贴士”


整个治疗过程并非一帆风顺,之所以有幸运之神眷顾,我总结了以下几点分享给病友。


一、寻找权威的医院和专家。

寻找权威专家制定诊疗方案对于疾病的治疗和预后都有重要意义,我在确诊初期也曾走了许多弯路,好在及时到上海治疗,才避免了肺癌进一步进展,争取到了手术机会。


二、自我学习很重要。

不少病友谈癌色变,主要是由于对疾病缺乏认知,还没开始治疗就自我否定,盲目寻求各种抗癌神药、民间偏方,造成严重后果。自我学习能使医患之间的沟通更顺畅,从而少走许多弯路。




三、保持良好心态。

乐观的心态对治疗有积极正向的作用。不少病友谈癌色变,担心复发、进展、耐药,遇到一点风吹草动就惶惶不可终日。其实大可不必,我们既然阻止不了疾病发生,那就直面它、战胜它。


四、重视加强营养。

营养在我看来也是抗肿瘤治疗,因为它能增加对抗肿瘤的筹码,提高机体免疫力。我一般选择吃绿色食品,食物以蒸煮为主,喜欢看食物配料表,避免过多添加剂的摄入。


五、加强肺功能锻炼。

2018年我开始学习郭林气功,通过有氧运动,锻炼肺功能。抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。之前我的声音有些嘶哑,通过肺功能锻炼现在声音变得洪亮有底气。当我们执着于缩小肺部肿瘤的时候,还应该注重如何让健康的肺更好的呼吸,以维持身体的循环。


虽然我体内已看不到肿瘤病灶,但我深知癌细胞有可能随时卷土重来,我做好了长期战斗的准备,也感谢家人长期以来陪我并肩作战,希望我的经历对于深陷肺癌泥沼的病友有所帮助。




本文转自肺癌康复圈(由“抗癌管家网站-康爱管家”转载分享)




她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家-康爱管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

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