为了陪妻子抗癌,他成了“肺癌专家”—抗癌管家-康爱管家互助群微信468826656

抗癌管家
2021-11-27

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她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家-康爱管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

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群里有来自北京胸科医院、北京协和医院、上海瑞金医院等名医指导抗癌。还有十几年抗癌经验的抗癌明星一起分享。

祝愿每个患者和家属都健康平安。抗癌管家-康爱管家-你身边的抗癌专家。





我们只是芸芸众生很普通的那一个,每天按时上下班,忙忙碌碌为了更美好的生活,闲暇的时候掰手机打游戏。后来我们买了大房子,有一儿一女,有时欢笑有时争吵,看起来岁月静好,仿佛一眼可以望穿的人生,像我们的祖辈一样白头偕老,在岁月流逝中看着儿女们长大。


古人讲天有不测风云,人有旦夕祸福是很有道理的,人生路上本不平坦,只不过我们习惯了平静和侥幸,忘记了也会有灾难和病祸。


一、后知后觉,站在了悬崖边缘


大约是在2018年5月份的时候爱人莫名的开始咳嗽,不太在意,就在忙碌的工作中一拖再拖,不知不觉又是几个月,咳嗽在一早一晚变得越发频繁,还有很多的痰。在去医院诊治和吃了药片后只有暂时的止咳,并没有症状的缓解。总以为年轻就是身体健康的资本,在咳嗽和治疗中依旧重复着忙碌的日子:匆忙的上班,不吃早饭,没空喝水,熬夜。


到10月份的时候,我们陆续去过了诊所,二甲,三甲,病历本上一页一页的重复记录着慢性咽炎,既然是慢性,慢慢的治疗也变得理所当然,还从某宝购买的偏方,以为年轻,以为可以慢慢治愈,以为是普通的咽炎而已。


因为长时间的亚健康状态,并发手脚麻木,偏头痛,腰痛等症状,我们又陆续的做了脑核磁,腰椎扫描,唯独没有做胸部CT。咳嗽越发的严重,夜里咳醒,白天上班也是不停地阵咳,于是不得不再次到医院问诊,这一次医生给开了胸部CT,检查的次日,11.29忽然接到医院的电话,告知肺部发现阴影,需要尽快到医院做增强CT确认。抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。一直到这个时候,我们还不清楚肺部阴影是个什么概念,从医生的电话通知中隐约感觉有一些不安,只是做梦也想不到的灾难,潜伏已久的肺癌开始渐渐露出狞狰的面孔,扑面而来。



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很多个夜里,我深深的自责和后悔。耳边不停的萦绕着人间世的片尾曲:后知后觉,站在了悬崖边缘。从出现症状到确诊整整5个月,在宝贵的诊治阶段,足以从2B期拖延到4期。我曾经想用鄙夷的眼神去审视那些误诊的庸医们,我曾经固执的认为是那些不配称为白衣天使的人们间接地残害了生命。然而,我的爱人每天在我眼前不停的咳嗽,我却视若不见。也许正值婚姻中的七年之痒,我们之间多了争吵和相互指责,是我的冷漠害了我的爱人。


拿到片子我们很快转到了华山医院,医生当时就诊断了肺癌可能,并马上做了增强CT检查,结果出来以后安排了PET/CT,一切来的太突然,她难以控制悲痛,情绪失控。医生没有办法,给我打了电话,我不知道怎么安慰她,只是暂时的平静了一下,挂完电话我的眼泪就夺眶而出,因为在值班,又不好让人看到,强忍着泪水脑子里一片空白,眼前挥之不去的两个大字--肺癌!


二、我害怕孩子们问我要妈妈


我不能没有你。


我害怕回到家的时候喊着你的名字再也没有了人应答,我害怕习惯的拨打你的电话再也没有人接听,我害怕孩子们问我要妈妈。


这些东西循环不停的闪现在我脑海,眼泪就一次次的涌出。引用网上的段子,戴眼镜就这般好,当你热泪盈眶的时候还可以在镜片后作片刻的掩饰。狠狠的强忍着眼泪,仍然在不觉中泪流满面。于是我不停的往洗手间跑,终于等到一个安静的时刻,在浴室里关上门像个孩子一样失声痛哭,这是我三十多年来最难过的一天~


总是拿着自己的无知当理性,心底有一丝侥幸,或许是检查错了呢,或许只是早期呢,PET/CT结果还没有出来。PET结果出来的时候,我说看看吧,结论并不是太坏。医生看完结论讲预后不好的时候,我是不相信她的话的。气管镜检查结果出来的时候,白纸黑字写着检查到癌细胞,病理肺腺癌晚期,基因检测结果ALK的时候,当情感和医学发生碰撞和抉择的时候,就像南辕北辙的撕裂,心里一直有个声音在呼喊:不会的,不会的。理智却在退缩:为什么,为什么会这样?


片刻的冷静之后,我们匆匆踏上了寻医问药的路程。早上5点钟天还很黑,夜色朦胧中,车子在这个城市里面穿梭,像大海里面风雨飘摇的一叶扁舟,那么的渺小和无助。因为小方嫂子的帮助,帮我们安排到了专科胸科医院,帮我们通过各种关系联系到了临床实验组(后来没入组),帮我们寻找药物,在那段最黑暗的日子里给予了很多的安慰和关心。我不知道该怎么感谢她,或者已经无法用语言来表达。只愿余生也做一个好人,在他人危难的时候给予安慰和帮助。


相信病友们会和我一样的感受,刚确诊的这段时间是人生中最黑暗最绝望最痛苦的时刻,我们会问同样的问题,为什么会是我?我为什么会得癌症?我还能活多久?没有答案,没有回音,感觉整个身体在黑暗中不停的坠落,看不到希望,拼命的挣扎想抓到一点什么。什么也没有。于是我疯子一样的搜索着各种信息,买书,一口气加了二十几个病友群,下载了各种APP,关注新药研发,天天泡在论坛里面,像瘾君子一样痴恋,才知道原来世间还有这样一个存在,而这个世界是我从前压根不了解的,一直以为只会出现在电视里。我无助,难过,恐慌,在病友群里倾诉,她还这么年轻啊,病友们的回复给了我莫大的安慰,简爱阿姨当时就打qq电话过来,给我讲了很多鼓励的话。那些天各一方素未谋面的病友们,让我真切体会到了什么叫同病相怜,感恩你们。


三、在胸科医院的日子被掰成了两半


一半是对医生的感恩和信赖,是他们给病人打开了求生之门,用他们专业的诊断给病患指明了方向,感谢他们给予了我们重生的希望和信心。一半是对医生的憎恶和愤怒,当病患以生死相托时,换来的不过是冷漠的对待,我们理解医生的辛苦,也理解医生有自己的行医方式。


可是,得病的不是医生,毕竟不能感同身受癌症患者的无助和绝望,病人和家属已经在精神上和经济上忍受着巨大的痛苦和折磨,到了医院,有多少次满怀希望和期待挂号排队四五个小时,等到的不过是轻描淡写不痛不痒的几句话,多少次医生很不耐烦的结束谈话,对于病情用药和报告的讲解惜字如金,以至于求助的病人不得不在qq群里不停的询问。


在确诊以后,主治医生告诉我们,你们是先化疗还是等基因检测结果出来做靶向治疗决定以后告诉她,可是作为患者又怎么清楚化疗和靶向治疗的区别呢,她这个问题这么奇葩,就好像医院要做网站,让医生决定用PHP还是.NET呢。


众生并不平等,感觉从潜意识中医生对待病人有一种施舍的高傲,更因为利益博弈的不平等。常常听说医生也是弱势群体,我觉得判断强弱的标准是你是否能够对对方利益有影响,医生掌握着病人的生死,病人对医生利益不会有丝毫的触动。





然而不管怎样,我们还是慢慢的习惯了医院的规矩,跑上跑下,挂号排队,各种等待,也就在这闲暇之余,在病区的楼道里,遇到了迎真姐和她的保姆,给予了我们巨大的鼓励和信心。在呼吸内科的病房里,常州的一个妹妹细心的照顾着姐姐,不离不弃,让我们对这对情深姐妹肃然起敬。因为在同一病区,后来我们成了朋友,还在一个安静的夜晚,和迎真姐一起晚餐。只不过她是更凶险的胰腺癌,每次见到她,越发的虚弱,她还那么年轻,癌细胞已经扩散到了骨头,淋巴,脑,肝,肺部,确诊才五个月,她连走路的力气也没有了。


每次从医院回去已是深夜,沿途的万家灯火和都市美丽的霓虹灯闪耀,真是月儿弯弯照九州,几家欢乐几家愁。可是这个城市有月儿吗,那灰蒙蒙的天空,又几时好好的见过那明亮的月光呢。大多数时候,我们都在车上睡着了,很多话没有说出口,心里面都是沉甸甸的,背负着沉重的包袱跌跌撞撞的往前走着,不知道未来是什么,更不知道能走多远。


确诊就像是宣判,仁慈的上帝不再给生命任何的承诺,从此没有归途,那种灵魂上的冲击和心理上的恐惧真切的只可意会不可言传。每次在地铁站看到那些匆匆的年轻的脚步,心底就会泛起温暖和羡慕,有健康多好啊,千万不要等到失去才痛彻心扉。所以,趁着年轻,趁着健康,好好珍惜自己的身体,身体没有了所有都归零。从现在开始,合理作息,坚持锻炼,摒弃不良习惯,保持身体和心理的健康比什么都重要。


四、抗癌三步走策略


抗癌路上不相信眼泪,懦弱只会让癌细胞更加肆虐,生命是有弹性的,也许你不知道自己的潜力会有多大。我们相信科学,相信医学,我们同样相信自己,相信生命的潜能有着无穷的力量,相信有爱就会有希望!


按照三步走的策略:面对问题,分析问题和解决问题。我们先把所有的检测报告和影像打印,分门别类整理干净,仔细阅读,首先务必清楚了解自己的检测结果,分期,诊断和治疗方案等病情信息,详细的记录治疗过程和用药,并汇总在表格中,做进公众号。通过阅读资深病友的经验分享,基本确定了前行的方向:这是一次没有灯塔的远行,需要一个长期合理的规划,家属要更加宽容的对待自己的爱人,提供均衡的营养支持和正向的心理引导,同时积累和储备尽可能多的知识。病人要在靶向药可以控制的情况下,争取宝贵时间调整心态,合理饮食,加强户外运动,改变不良生活习惯,增强体质,提高免疫力。最后还要想办法解决一个不可回避的重要因素:钱!


2月春回,天地间洋溢着喜庆。我坐在窗前,沿着前辈们的步伐开始出发,仔细的查阅着各种科普和文献,与病友们沟通,关注相关公众号和app信息,下载了2000 的文件,收藏了100 的病友经验,阅读了200 的病例,参加了医学药学和分子生物学在线课程,阅读了一些肺癌科普书籍…多种通道和便利的信息高速公路为我们打开了求知之门,让我们一步步接近真相,感谢病友及家属们的互助互爱和无私分享。信息量大的时候会有很多重复和无效需要甄别,坚持基础知识学习的同时关注最新前沿信息…在路上,问候太浅,唯有用心,我相信知道的越多,相伴的时间也会越多。


五、肿瘤缩小30%


复查的日期如期而至,检测结果出来的时候,克唑替尼还是给了我们意外的惊喜:肿瘤缩小30%,指标正常,其他的病变均有减轻,结论好转。对于这样的结果我很平静,我一直告诉我的爱人,抗癌路上没有好消息也没有坏消息,我们要努力做好自己应该做的。


癌症是全身性的内源性病变,肺癌怕的不是看的见的肿块,而是那些PET也看不见的转移和扩散,不是肿块大小的变化,而是那些突变没有被抑制的癌细胞仍然在不停的增殖发展。靶向药不是万能的,它制造了一种假象,安慰了病患,争取了更多的时间,我们不可懈怠。每当有好消息的时候我就告诉她,癌细胞从未休眠,每当有坏消息的时候我会告诉她,没有想象的那么糟糕我们还有很多治疗方案。


其实有基因突变的肺腺癌治疗方案是程序化的,CNNC的更新迅速而及时,有很大的参考价值。基因检测,靶向药的贯序使用,耐药…放化疗。我们多数时间会讨论用什么药,哪里可以买到更好的药,有什么副作用,应该怎么应对…药物治疗之外,亲人们的辅助治疗也很重要。有调查显示癌症晚期患者半数以上营养不良,七成运动量不足,多数病人心理压力得不到有效疏导。我们很努力,有时候也要停下来想一想,病人需要的是什么。用心陪伴,让治疗达到最好的效果。


从确诊到靶向治疗,生命之河像跌落的瀑布,深潭之后归于平静。尘埃渐渐落定,生活的节奏也慢慢上了新的轨道,心头竟是百感交集,不知道是该高兴还是应该悲伤,有时候会莫名的哭,有时候依然会大笑,有时候踌躇满志要战胜病魔,有时候消沉恐惧自暴自弃。想奔跑脚下如赘千金,想呼喊胸口沉闷不能发声,想欢笑掩盖不了悲伤,想拼搏命运又感觉如此无力…这到底是怎么了,怎么了?我们自己也讲不清楚。


六、终于懂得“医者父母心”


去医院的次数在逐渐减少,对医生们的了解越来越多,也慢慢体会到了医生的忙碌和专业。医学是一门专业性很强的学科,单从学习时间看,一个医学生从学医开始,本科5年,硕士3年,博士3年。本科毕业后从住院医生临床4年后才有资格报考主治医生,主治到副主任医师需要满5年以上,副主任到主任医师5年以上…而医学书籍是没有薄款的,考试除了封面全是重点。知识的积累让我们望尘莫及,很多时候我们是不能仅仅通过网络了解的科普知识就班门弄斧,医生是系统而专业的理性分析综合考虑,而我们大多数人会多少带着主观情绪盲人摸象管中窥豹,尊重和信任主治医生显得非常必要,尽管他不想和我们解释那么多。




闲暇之余也会混进丁香园去了解医生们的世界,看到了在春节值班期间仍然被家属殴打的医生,看到了医生们也有对疾病的无奈:有时治愈,常常帮助,总是安慰。抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。在各种无理考核,晋升被卡和不断加班的压力之下,医生们最不能容忍的是那些被自己救助的病人突然反目拳脚相向。我们需要多一些尊重理解和信任,亲爱的病友和家属们,我们必须和医生同一战线,齐心协力才能战胜病魔。这里借用@崔医生的一段话:“虽然有很多人对医疗现状不满意,但绝大多数“正版”的医生都是非常讲良心的。不管外界对他们怎么评、怎么传、怎么骂,“医者父母心”一直都是医疗圈里最大的潜规则,这一点从来没变过。”


七、癌症患者家属


有没有和我一样认为好好的吃早餐是一天中最重要的事情。早上被闹钟叫醒的时候,不会像以前一样反复考虑要不要再多睡五分钟,每天看着爱人吃着自己做的早饭会感到无比欣慰。其实我是个很懒的人,现在不是了。


菠萝在写柱子哥的时候题目是:病榻之上,没有英雄。而柱子哥是一个很会写字的硬核美女,她这样写到:“病榻之上,彼此欢爱要多持久多美好才能抵得住生活困境对人心智和外貌的消耗。每一个重病的难关都可能是万劫不复的深渊,更别说长年累月的照顾和家庭重担的转嫁。穷人生病不是被病魔消磨,就是被生活消磨罢了。”


家属在抗癌路上扮演着重要的角色,家属的耐心和行动将决定着患者的生活质量甚至是预后,家属就是患者的天…爱是最好的良药,家属的关怀至关重要也要尽可能的具体,比如陪伴时大约每两个小时观察和体会一下亲人的状态,以使他们的身体多数时间可以舒缓到一种最佳的状态…也许后来我们会疲惫不堪,会耐心耗尽,让我们牢记初衷,不管有多难,未来如何…为了我们爱的人!向所有为爱坚守的家属们致敬,也请你们照顾好自己。


我是一名马拉松跑者,深知运动可以给生命带来无穷的力量和莫大的益处,适度运动在增强体质中有着举足轻重的作用,它不仅可以强身健体,同时对心理压力起到很好的缓解作用。几乎在所有长期带瘤生存的病友忠告中,都会提及适量运动。


运动是很简单的一件事,难能可贵的是—坚持。我们做的不好,还需要努力。作为内源性病变,病情的控制和缓解有时候还需要病人自身的调节,多数人的生活习惯不够好,可是几十年的习惯又不是朝夕可以改变。抗癌路上多荆棘,需要病患自己有坚强的意志,高度的自律,积极的行动,病人的信心会让家属的付出有意义。打开希望之门的钥匙一直掌握在自己手中,我们需要做的还很多,路漫漫其修远兮…


八、决定换药


在二次复查以后,第二盒克唑替尼的时候,我们向主治医生提出了更换二代药的想法,鉴于良好的复查结果和综合考量,她果断拒绝了。和医生如何沟通就显得至关重要,坦诚的交流和相互了解,让医生少了很多的顾虑,最后同意了我们的需求,开了处方。正版阿来替尼对我们来说是天价,比天价更贵的是爱人的生命。有很多网友都在劝我们克ap是性价比很好的方案,在此非常感谢,我们只是遵从了自己的内心,但愿未来可期。





阿来替尼相比其他药物的副作用小,多数可以耐受。因为前面有吃克经验,从阿来开始我们就提前准备了火龙果,轻微的便秘很快过去,没有出现恶心,呕吐,口腔炎症等。服用阿来的第一个月爱人感觉胸口闷,复查指标肌酸激酶升高,在海军医院心内科检查没有问题,又做了同工酶指标检测,一切正常。接着开始出现腿部水肿,没有用药也没有处理,约两周后自行缓解。接着是胆红素升高,转氨酶升高。副反应就像是打地鼠一样,按下葫芦浮起瓢,这个刚走那个就来,爱人心里本来就很敏感,哪怕蚊子蹬一下就要马上去骨科,后来折腾的主治医生也没脾气。如果确定是药物作用,副反应来的时候不要太过紧张,可耐受的情况下没必要用药,先观察使用即可。抗癌如同竞赛,越放松成绩越好。


阿来常见的副反应包括恶心呕吐,便秘,水肿,皮疹,心动过缓,体重增加,乏力,胆红素升高,转氨酶升高等,除了几率很小的间质性肺炎需要马上停药治疗,其他副反应局部轻度观察即可,中度药物干预,重度时按说明书减量或停用。很多人在服用的前三个月里都会有或多或少的副反应,不要惊慌,不要乱用药,更不要用各种道听途说的偏方,只需要按时服药观察即可。因为阿来是肝代谢,有肝毒性,造成的转氨酶胆红素升高,很多病友考虑使用水飞蓟或双环醇,这里引用希望树的文章仅作参考:很多学者认为水飞蓟素等降酶类药物的降酶作用原理为它直接抑制了血清中转氨酶的活性,其降酶作用仅仅是一种假象,而肝脏的病理损害并无改善,所以并无真正的护肝作用。


而我们的副反应还没完,阿来第二个月手背皮疹竟然达到了中度,到了不能拿出来见人了的程度。年后的日光并不强烈,排除日照因素,继续观察是不行了,按病友经验使用了百多邦无效,关键时候还得找药代,默沙东的软膏很给力,很快有了缓解。


只是紧接着咳嗽又来了。咳嗽是我们确诊时的症状,而且是用各种止咳药没有办法缓解的,这让我们非常担心,会不会靶向药不行,会不会是病灶进展,会不会…赶快约了主治,俗话说西医怕的咳嗽喘,咳嗽有很多很多的原因,主治医生表示病灶控制的好,复查好转,对咳嗽什么也没讲,先开了止咳药。一个月下来继续咳嗽…继续各种求医问药,而这时经过观察我有了自己的看法,这次的咳嗽不同于确诊时有尖锐的痰鸣,只是嗓子干痒引起的神经反应,咳嗽的频率有规律,不是连续咳停不下来,随着天气好转和休息,咳嗽在慢慢缓解。可能和节前后往返奔波有关,受季节交替气候温度波动影响,需要静养,喝水,加强营养。爱人说我不关心她,怕麻烦,病不是得在我身上不着急…在各种絮絮叨叨的日子里,咳嗽就这样没有了,开心。


九、病友影珍姐


4月的一天下午忽然收到了影珍姐的信息,她说她回到了生她养她的地方,只有简单的几个字,也许那是她用了很大的力气才发出来。上一次给她发信息是在3月15日,我们想去看看她,就没有了回复。她才38岁,确诊已经是胰腺癌晚期,被称为众癌之王的恶性肿瘤,发现时扩散到了骨脑肝肾。四个月前在病房走廊偶遇的时候,她还在鼓励我们一定要努力战胜病痛,战胜自己,放下尘世的纷纷扰扰,用心爱护自己。抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。复查的时候我们一起开心的吃了晚饭,在71路公交站告别,感觉那天晚上的月色很美。再见她的时候已经越发的虚弱,走路和说话的力气都没有了,靶向盲试和免疫都没有效果,在一次感冒以后,她连手机信息也看不清楚了。后面的几个月里我们甚至悲观的猜测最糟糕的结果,所以当我们收到信息的时候,恍如隔世,各种酸楚涌上心头…


我每天都会打开觅健,看到那些紧握着的手,没来得及说完的话,悲伤而又无奈的眼神,透着满屏不舍的文字…我们每天见证着这个世界上最残酷分离,还有那些不能承受的身体之痛,眼中饱含热泪托付着微弱的希望前行:夫妻,父女,母子,兄妹手足…那是我们生命中最不可割舍的部分,他们的告别,就像掏空了我们的灵魂,没有了母亲节,父亲节,结婚纪念日…世间从此孤单。


如果我们不幸遭遇了癌症,唯一的办法就是不断的提升我们自己。向死而生做减法,这世间唯亲情不可割舍,唯爱人不可分离,唯子女太多依恋。除此以外,还有什么不可以放下,还要计较些什么。人生的意义不在于忍受痛苦,珍惜时间,让生命在风雨中依旧绚烂的绽放,愿岁月磨砺,锤炼你一副丰满的灵魂和清瘦的欲望…


十、申请到了慈善用药


五月安好。随访结果持续好转,原发灶一点点缩小。主治医生和专家通常不会看病理科的结论,他们从片子的黑白世界里洞察秋毫,医生的话越少越好,开了药就让你赶快回去,还要说什么呢,只能恭喜自己了。


人在潜意识中会有放纵自己的一面,俗话叫好了伤疤忘了疼。赶上肺癌,千万不可懈怠,不管看起来身体和状态有多么好,癌细胞从未休眠。期间阅读了很多抗癌前辈和长期带瘤生存的宝贵经验,大概从意识上已经有独到之处,他们的心态好,能够正确的认识疾病和规范治疗。其次在细节和方法上有一些看似平常实际上很重要的东西。最后,简单的就是最好的,他们还找到了最适合他们的一些途径。抗癌一定是有办法的,只是认知没有打开。希望不是别人给的,一定要相信自己。上海癌症康复俱乐部会长袁正平,31岁确诊4期淋巴肉瘤,医生说他活不过一年,坚持抗癌38年,人称癌司令。不要不敢想,你若勇敢,何惧风霜。癌司令在分享自己抗癌经验的时候,只有简单的三条:不要盲目的依赖药物,相信生命的潜能,人生还在继续,共勉。





从阴雨走到艳阳,我路过泥泞、路过风。一路走来,你若懂我,该有多好。我们就这样一边欢笑一边哭泣着,跌跌撞撞走过了半年,也申请到了阿来慈善用药。





本文转自肺癌康复圈(由“抗癌管家网站-康爱管家”转载分享)




她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家-康爱管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

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