《2021中国肺癌患者生存质量白皮书》正式发布,探索一条让患者活得更好的路—抗癌管家-康爱管家互助群微信468826656

抗癌管家
2021-12-16

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她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家-康爱管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

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祝愿每个患者和家属都健康平安。抗癌管家-康爱管家-你身边的抗癌专家。





根据世界卫生组织国际癌症研究机构(IARC)在2020年发布的数据显示[1],2020年中国新发肺癌82万,死亡71万,相当于每分钟至少一个人因肺癌去世。在中国,肺癌是发病率、死亡率最高的癌症。面对发病率和死亡率如此之高的肺癌,觅健联合《医师报》,在中国抗癌协会的指导下发布了《2021中国肺癌患者生存质量白皮书》。


《2021中国肺癌患者生存质量白皮书》由上海胸科医院陆舜教授、首都医科大学宣武医院支修益教授指导,主要从肺癌患者的诊断与治疗、生存质量、心理健康、经济负担等多个层面关注肺癌患者的康复生活,抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。发现肺癌患者的生存现状,探索更多创新模式来满足肺癌患者在全病程康复管理中未被满足的需求,为提高肺癌患者的生存质量提供重要参考依据。


副作用困扰,让肺癌患者苦不堪言


肺癌治疗已经进入了精准靶向治疗时代和免疫治疗时代,人类对抗肺癌的武器越来越多,不再局限于“开大刀”的手术治疗和“杀敌一千自损八百”的放化疗。


白皮书显示,对比2020年,肺癌患者使用免疫治疗的比例增长最快,年增长率达49.2%;靶向治疗是患者使用比例最高的治疗手段,占比66.0%;在手术治疗方面,胸腔镜手术已逐渐取代过去传统的“开大刀”手术,受访的患者中,有77.1%的患者接受过胸腔镜手术。


免疫治疗的普及大大提高了晚期患者的五年生存率,有了活下去的武器,肺癌患者又迎来了一个新难题。


调研显示,51.1%的肺癌患者受过严重副作用的困扰(经药物治疗后仍无法缓解)。尤其是化疗相关的骨髓抑制、厌食和脱发,分别占比21.3%、21.0%、19.6%。


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副作用的“威力”不仅仅表现在降低患者生活质量,因副作用而停药的患者并不少见。


  • 在靶向治疗中,15.6%的患者因副作用太大而停/换药

  • 在免疫治疗中,24.1%的患者因副作用太大而停/换药


这意味着在药物有效的情况下,患者不得不停药,寻找其他的治疗方案。


然而,副作用并不都是治疗路上的绊脚石。有研究表明,对于接受免疫治疗的肺癌患者来说,出现副作用的患者比起没有副作用的患者,长期生存率可能更高[2]。


因此如何更好地处理治疗中出现的副作用来提高患者的生活质量成了亟待解决的问题。


院外随访是医务人员协助患者处理用药副作用的形式之一,白皮书数据显示「副作用处理」的院外随访服务是患者最喜欢的服务类型,占比53.8%;但只有42%的患者接受过院外随访服务。抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。未接受过院外随访服务的患者中,66.2%的患者希望能够通过随访缓解副作用带来的困扰。如何让更多患者有机会获得院外随访服务,尤其是针对不良反应的处理是我们需要去探索的。


「肿瘤营养指导」是肺癌患者的第二大互联网医疗服务需求


白皮书通过营养不良风险筛查工具(MST) 筛查了3013位肺癌患者的营养状况,发现26.6%的肺癌患者存在营养不良风险。


欧洲的一项研究显示,有44.19%存在营养不良风险,18.71%的肺癌患者存在营养不良的情况。营养不良风险不仅影响患者的生存质量,加重患者不适症状[3],更是影响患者生存期的独立危险因素。





国内的一些研究显示,晚期肺癌患者普遍存在营养不良的情况,营养状况越差,患者的预后也越差[4]。


此外,白皮书数据显示只有一半不到的患者人体质量指数(BMI)指数在健康范围内,27.9%的患者体重过轻,26.4%患者超重或肥胖。


有研究显示,与BMI低于正常值的肺癌患者相比,较高的BMI通常有着较长的生存期,肺癌专病死亡率和全因死亡率也越低。但过高的BMI也不利于抗癌,只有维持正常的BMI才更有利于降低肺癌死亡率[5]。


因此,改善营养状况、做好体重管理对于肺癌患者来说至关重要。白皮书发现大部分患者或家属已经有这样的意识,他们十分重视抗癌生活中的日常饮食营养,「肿瘤营养指导」是患者的第二大互联网医疗服务需求,仅次于「个性化定制肿瘤科普及资讯」。


越来越多患者及家属更积极参与到治疗决策中



34.9%的肺癌患者使用过线上问诊,“寻求第二诊疗意见”是线上问诊的主要目的。我们不难见到,当一位患者选择治疗方案时,常常会寻求多个医生的建议。随着患者对肺癌疾病知识和治疗手段认知的提高,更多患者得以在医生的建议下自主选择治疗方案。调查显示, 36.0%的肺癌患者参与了免疫用药决策。


患者对疾病认知的提升大都来源于线上渠道,包括“病友交流群”、“肿瘤相关APP(如觅健)”及“微信公众号等新媒体平台”。在这些渠道中,白皮书发现了短视频渠道的特别之处,相较于2020年,抖音、快手等短视频渠道的使用占比增长115.5%。


面对五花八门的线上信息,患者如何辨别线上内容是否可信成了难题。抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。觅健创始人刘文桂表示,觅健将邀请更多肺癌医生参与到肿瘤疾病科普中来,同时觅健已经拓宽了短视频渠道的布局,让更多患者通过医生科普短视频的形式了解肺癌疾病知识。


提高全民早筛意识,提倡科学防癌抗癌,共筑美好生活


白皮书中发现大众对肺疾病的认识和对早诊早筛的重视程度还不够,22.1%的患者在出现症状后间隔6个月以上才首次就诊,如果大众能够更早就医,做好早诊早筛有助于延长患者生存期、提高患者生活质量。


随着医学技术的蓬勃发展,肺癌这种高发病率和高死亡率的疾病,正逐渐“拨开云雾见月明”,治疗难题将一个个被攻克,会有越来越多的治疗方法使更多的肺癌患者获益,彻底改变“无药可用”的局面。


我们期待肺癌这种过去被称为“绝症”的疾病,将会成为一种真正意义上的“慢性病”,实现让患者“带癌生存”,回归美好生活。





本文转自肺癌康复圈(由“抗癌管家网站-康爱管家”转载分享)






她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家-康爱管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

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