《2021中国西部肺癌患者生存质量白皮书》正式发布,医患共济,回归美好生活—抗癌管家-康爱管家互助群微信468826656

抗癌管家
2021-12-21

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她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家-康爱管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

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肺癌是我国常见癌症中新发病例数和死亡病例数之首, 根据世界卫生组织国际癌症研究机构(IARC)数据显示,2020年,中国新发癌症病例约457万,中国死亡癌症病例约300万例;其中,新增肺癌人数约82万人,死亡人数约为71万人,相当于每分钟至少一个人因肺癌逝世。


觅健为响应国家“健康中国2030”的号召,帮助肿瘤患者提高生存率及生存质量,连续三年在中国抗癌协会的指导下发起“全国癌症患者生存质量调查”, 呼吁社会各界共同关注肺癌群体。


2021年,觅健与北京爱谱癌症患者关爱基金会携手,深度洞察并发布《2021中国西部肺癌患者生存质量白皮书》(以下简称“白皮书”),发现西部地区肺癌患者的生存现状,抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。探索西部肺癌患者在全病程康复管理过程中未被满足的需求,为提高西部地区肺癌患者的生存质量提供重要参考依据。


2021年12月18日,《2021中国西部肺癌患者生存质量白皮书》线下发布会暨肺扬丝路—西部肺癌患教联盟成立仪式在成都顺利举办。中国抗癌协会康复分会会长、北京爱谱癌症患者关爱基金会主席史安利,陆军军医大学附属新桥医院呼吸内科副主任医师吴国明,四川省肿瘤医院胸部外科副主任医师李娟,四川大学华西医院肺癌中心副主任邱小明,青海省肿瘤医院肿瘤内二科主任李淼,甘肃省肿瘤医院放疗科副主任魏世鸿,贵州省人民医院肿瘤科副主任张瑜,西南医科大学附属中医医院胸心外科副主任刘浩,新疆自治区人民医院呼吸与危重症医学中心副主任魏雪梅,西南医科大学附属医院肿瘤科主治医师郑芸,觅健副总经理林人树出席会议。





一、西部肺癌患者生存质量调研结果发布,肺癌患者需求亟待解决


01 副作用大是影响患者生存质量的重要因素


四川省肿瘤医院胸部外科副主任医师李娟教授在大会上解读了白皮书,数据显示,55.4%的西部肺癌患者出现过严重副作用,严重影响到患者的生存质量。她还指出:“从白皮书可见,16.9%的靶向治疗患者、16.7%的免疫治疗患者因治疗副作用大而停/换药,这其实是医生和患者不愿意看到的一个现象,一个好的治疗手段,如果能够有效控制肿瘤,我们非常不愿意患者由于不良反应未得到很好的管理、患者不耐受药物而导致停药,这是非常可惜和遗憾的。抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。因此,仍要求医生做更多的专业线上科普,帮助患者做好副作用管理,降低因做副作用停药现象,使患者从药物中更多获益,以便提高患者的生存质量。”


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四川省肿瘤医院胸部外科副主任医师李娟


在患者的康复过程中,慢病管理、营养指导存在着较大的需求缺口,数据显示,67.3%的西部肺癌患者合并慢性病和脏器功能损伤,24.3%的西部肺癌患者存在营养不良风险,这些都是影响肺癌患者生存质量的重要因素。


四川大学华西医院肺癌中心副主任邱小明教授从肺癌患者的“身体、心理”方面阐述影响患者生存质量的因素:“肺癌患者不仅需要关注到身体的健康,包括副作用管理、营养不良状况改善等,更需要关注到心理的健康,对患者生存质量的改善都有很大帮助。”




因此,患者从确诊疾病开始,不仅需要肿瘤专科医生深度参与,还需要多学科、多方社会资源共同协作,赋能患者进行全方位、全病程的康复管理。


02 西部肺癌患者互联网医疗服务需求更高


50.6%的西部肺癌患者经历过异地就医,主要目的是为了寻求更好的医疗资源和专家 、本地医疗水平有限或医生建议,对比全国肺癌患者,西部肺癌患者“本地医疗水平有限/医生建议”而选择异地就医的比例较高。为了寻求第二诊疗意见以获得更好的生存率和生存质量,41.5%的西部肺癌患者使用过线上问诊,显著高于全国的使用比例(34.9%)。


由此可见,西部肺癌患者对于获得更高水平的诊疗需求更大,这给予我们提示,应当尽快探索一条更高效、更优质的诊疗路径。


03 西部肺癌患者对早诊早筛的重视度有待提高


白皮书发现,22.6%的西部肺癌患者从出现症状到首诊间隔6个月以上,高于全国平均水平;而首诊间隔时长与肺癌患者的分期分型、诊疗预后密切相关,与首诊间隔时长在1个月以上的患者相比,首诊间隔时长小于1个月的患者确诊为晚期的比例更低,为38.0%。西部大众对肺部疾病的认知及对早诊早筛的重视度有待提高。



二、专家共同献策,提高患者生存质量,患者教育与全病程康复管理至关重要


会议中,多位专家针对肺癌患者关注的问题“如何提高肺癌患者生存质量”、“患者在全病程管理中该做什么”进行了深度讨论,并提出了许多洞见。




新疆自治区人民医院呼吸与危重症医学中心副主任魏雪梅教授谈及了MDT的重要性:“肺癌患者的管理需要多学科诊疗(MDT诊疗模式)的开展, MDT基本上贯穿患者从确诊到所有诊治的过程,通过最优选的治疗方案能够显著改善患者的生活质量,提高生存期。”




在患者的全病程管理中,除了医生的努力,患者教育也至关重要。青海省肿瘤医院肿瘤内二科主任李淼就此谈了谈她的看法:“白皮书中提到西部肺癌患者的免疫治疗人群偏低,这可能与部分基层单位医生和广大患者群体对于免疫治疗相关知识有所欠缺和不足有关。免疫治疗已成为肺癌的一线治疗,联合化疗使患者得到明确的长生存获益。抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。但西部肺癌患者免疫治疗使用率低,这需要我们医患共同努力,将免疫治疗的重要性、作用机制和适应症科普到肺癌群体中,让免疫治疗能够带给患者更好的生存获益。”



三、提高对肺癌群体的关注度,肺扬丝路西部肺癌专家患教联盟成立


2021年,北京爱谱癌症患者关爱基金会联合觅健,设立肺癌科普教育公益项目——肺扬丝路,集结百位中国西部肺癌医生,通过线上公益问答、专家定期直播、专家在线科普等多样化的形式为上百万患者带来专业的、权威的肺癌知识和科学的抗癌理念,为上千位肺癌患者提供线上一对一问答服务,迈出了加强医患共济的第一步。


为了持续满足患者需求,肺扬丝路成立了“西部肺癌专家患教联盟”,将携手肺癌医生从身体、诊疗、心理等多方面满足肺癌患者需求,赋能患者回归美好生活。



END



“经济困难”、“耐药担忧”、“转移担忧”、“无从获取更深度的肿瘤知识”、“治疗方案未知”,是当前西部肺癌患者面临的最大困难。在此,觅健为患者发声,呼吁政府部门、医疗机构、公益组织等社会各界人士共同关注并推进肺癌诊疗的规范化、肺癌知识普及化,促进医患间友好交流,以促进患者的生存机会和生存质量得以提高。


我们期待在社会各方的共同努力之下,不断积极探索预防、筛查、诊断、治疗、康复、关爱等关于肺癌患者的全病程管理,最终实现中国5年生存率大幅度提升,把肺癌真正变成一种慢性病,使肺癌患者实现高质量带瘤长期生存。





本文转自肺癌康复圈(由“抗癌管家网站-康爱管家”转载分享)




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