17岁女孩确诊晚期肺癌,三年后肿瘤却完全消失!—抗癌管家-康爱管家互助群微信468826656

抗癌管家
2022-01-10

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她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家-康爱管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

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群里有来自北京胸科医院、北京协和医院、上海瑞金医院等名医指导抗癌。还有十几年抗癌经验的抗癌明星一起分享。

祝愿每个患者和家属都健康平安。抗癌管家-康爱管家-你身边的抗癌专家。





张俪准备好早饭,看了一眼时间,差不多该去上班了,转头看见佳佳从房间里出来,已经换好衣服,化了漂亮的妆,今天是她上舞蹈课的日子。


看到女儿无忧无虑的样子,张俪心里既感动又欣慰,但这事搁在三年前,她想都不敢想,那一年,她差点失去年仅17岁的女儿。


两份通知书:一份来自“光明”的邀请,一份来自“地狱”的审判


2018年5月,佳佳高三,即将迎来人生中最重要的一场考试——高考。对于自己想上的大学,佳佳很早就有了打算,她对自己的未来充满信心。可没想到这个月起持续咳嗽的症状为她的健康埋下了一颗炸弹,张俪起初以为是普通感冒,只带女儿在社区医院进行简单的治疗。


6月,高考大战终于结束,青春似乎正式开始了,在卸下学习重担,等待高考成绩期间,热爱游泳和跳舞的佳佳趁着暑期的闲暇时光,老往舞蹈室和游泳馆跑,阳光下的她,真的很耀眼。


8月的一天,佳佳在游泳过后出现了严重的憋气和胸痛,张俪回想起从5月到8月这一大段时间里女儿时不时咳嗽,还总是抱怨自己“身体使不上劲”,她心里一紧“恐怕是出大问题了”!张俪不敢深思,只求这是她的胡思乱想。


怀着一颗不安的心,张俪带着佳佳到长沙市第八医院去检查,结果显示左侧肺部的肺不张、气胸,医生嘱咐张俪,佳佳不能再运动了,需要立即住院治疗。原来一直以为的“感冒”竟然变得这么严重,听到需要住院,抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。她的心始终悬着不敢再大意,担心医院诊断有误,随即和孩子的爸爸打电话,带着佳佳去湘雅二医院再做一次检查。




张俪的丈夫孙淼连夜从外地赶回家,在湘雅二医院的呼吸科,医生拿着CT检查报告单和张俪说,“这个结果不是很友好,我们建议做一次支气管镜检查。”医生的话简单明了,却像是一把重锤在她的心里敲了一下。


为了弄清楚女儿的身体状况,夫妻俩听从医生的安排。两天后支气管镜检查的结果显示,“左侧肺部鳞癌”。这个检查结果让张俪彻底懵了,什么是“鳞”癌,为什么会出现在孩子的身上?这个检查是不是弄错了?


张俪茫然地问着医生,医生回答说:“这是呼吸系统的一种疾病,发生在肺部,是肺癌的一种类型。”


全身检查结果显示佳佳已经出现了颈部、锁骨和纵隔淋巴结处的转移,确诊为“左肺门中央型,ⅢB期鳞癌”。


张俪身体不自主的颤抖着,世界仿佛静了音,只剩下心底一个声音不断回响,“这是癌症啊!她还不到18岁,怎么可能得癌症?”


一瞬间全身力气都被抽干,泪水“啪嗒啪嗒”地从眼睛里流了出来,张俪木然的看向孩子爸爸问,“现在该怎么办?”,孙淼惨白的脸张了张嘴,却什么声音都发不出。


2018年8月末,这个三口之家收到了两份通知书。一份寄予孩子的光明未来,一份把孩子打入地狱。佳佳如愿以偿被武汉的一所211大学录取,而此时她却不得不住进医院,以一个准大学生的身份,来和病魔作斗争。一边是充满青春活力的校园,一边是充斥着酒精和药水味的病房;一边是希望,一边是绝望。


张俪的丈夫常年在外工作,家里只有她和佳佳两个人生活,孩子是她日常的陪伴和唯一的寄托,“只有这一个孩,无论如何也得给女儿治病。”


夫妻俩商量给佳佳申请休学一年,他们更相信,女儿还有走进校园的机会。


手臂被扎几百针后,总算看到了治疗的希望


17岁的孩子叛逆、个性,有自己想法,这么小的年纪确诊肺癌,她的心理能不能承受是张俪最担心的问题,“先瞒着她吧,我和孩子爸最终做了决定”。带着“盲目乐观”的心理,张俪心想,孩子这么年轻,一定可以熬过去的。


由于出现多处转移,左侧肺部的病灶位置不太好,医生给出的判断是“肿瘤已经长到了支气管中央部位,不建议做手术,手术后肺部功能受影响,孩子还年轻得做长久考虑”。听到这个消息,张俪刚开始建立的信心瞬间塌了,女儿没有了手术的机会,后续治疗的路不好走。“如果在咳嗽的时候,我能早点带她做检查,现在一切是不是还来得及?”作为一个妈妈,张俪忍不住将所有的错包揽在自己身上,但更希望一切都能重来,这样女儿就不会受苦了。


开始治疗后,医生给佳佳制订了化疗方案,但是化疗带给她的副作用太大了。每次化疗后,看着病床上无法进食的女儿,摸着她光光的脑袋,张俪满心的伤痛无处安放。但每次进门之前,还是得深吸几口气,挤出嘴角的微笑给女儿打气,“没事的,做完这次治疗我们家小仙女就会好起来啦!”她总是这么说,重复多了,她甚至分不清到底是告诉孩子还是告诉她自己,正在经历的一切魔幻的不真实。





随着治疗一天一天过去,身体上承受的痛苦还在加剧,化疗期间五六天不能喝水吃饭,全身酸痛,佳佳慢慢意识到自己的病有多严重,张俪担心的事情最终还是发生了……


有一天,佳佳把自己关在卫生间里哭了两个多小时,从嚎啕大哭到小声抽泣,她似乎想把这段时间的煎熬和委屈都哭出来,夫妻俩就坐在门外静静的陪着她,这个时候再多安慰的话都无法安抚孩子的情绪,“哭吧,孩子,痛痛快快的哭吧,没事儿,再难,也还有爸爸妈妈陪着你…...”


所幸,在第三次化疗后,检查评估显示肿瘤跟3个月前相比小了一半,化疗是有效果的。医生建议坚持到五次化疗结束,直到2019年2月份。几个月下来,佳佳手臂被扎了几百针,不过,总算熬过来了。这是第一次,他们看到了希望。


抗癌9个月病情进展了,肿瘤比确诊前更大了!


2019年3月,与癌症战斗8个月,佳佳迎来了她的18岁生日。没能踏进大学校园的她也不忘在家学习,还让张俪帮忙找了校外的辅导班,一边接受治疗,一边学习英语和平面设计。每当女儿给张俪展示她稚嫩的作品时,张俪心里渐渐得到安慰,“我那时就想着,只要一家人都还在,我们的幸福就都还在,不是吗?”


可体内的肿瘤又怎么会甘心这样沉寂呢?它只是躲了躲迷藏,时间到了,它悄悄的卷土重来…...


化疗结束后两个月的空窗期,佳佳断断续续的流鼻血,等到2019年4月份的再次复查时,肿瘤居然比化疗前还要大!


“这个病太可怕了”,张俪几近绝望。全家人绷紧的那条神经,终于断了。刹那间,只感觉之前所有的努力和心血都白费了,伪装的再好也没用,刚建立的抗癌信心更是跌落到了谷底……兜兜转转又回到了原点。害怕佳佳难受,张俪把所有的坏消息都藏在了自己心里,“我们没敢和她说实话,孩子是无辜的,这些痛苦我们得担起来。但这孩子心思重,她多多少少能感觉出来。”


高中同学已经在大学度过了半年时光,寒假回来约佳佳出去玩,她拒绝了,整天整天的把自己关在房间里,和父母也很少说话。那一年,全家人度过了最灰暗的一个春节。


PD-L1表达仅为2%,免疫治疗却成了女儿唯一的希望


“活着就是王道,活着比什么都重要”,怀着这样的信念,张俪带着女儿辗转到了湖南省肿瘤医院。


其实这不是张俪第一次来肿瘤医院。2018年11月,张俪拿着佳佳的病例挂了肿瘤科主任的号,“邬麟主任当时和我说,孩子这么年轻,你来找我,我就一定帮孩子治“。而那时佳佳还在化疗,有了点起色,张俪拿着主任写的纸条回了家。


“第二次过来时,没想到主任还记得我,抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。他说一直等着我带着孩子来找他。”张俪没曾想到医生能记住只见过一次面的家属,但她心里知道医生是惦记着那个还未满18岁的女孩。随即主任给佳佳安排住进了胸部内二科,主治医生是副主任陈柏林。


化疗前后佳佳共做了三次基因检测,结果显示“EGFR野生型、ALK(-)、ROS1(-)”——这意味着市面上所有靶向药对佳佳都不适用。所幸PDL-1呈阳性,但表达仅为2%。夫妻俩陷入两难,但陈柏林医生给了他们极大的信心。


陈医生为他们详细讲解了免疫治疗的病理机制,并从佳佳的病情分析,最终确定了免疫联合化疗的治疗方案,在药物的选择上,陈医生建议选择K药(帕博利珠单抗)。



那段时间里张俪查遍了国际上所有有关免疫治疗的文献研究,在无法使用靶向药物的情况下,免疫治疗是孩子唯一的“希望”。最终,张俪同意了医生的治疗方案,他们决定走这条险道,但愿免疫治疗对孩子有效。





2019年4月15日,佳佳打下了第一针K药+白蛋白紫杉醇。5月1日那天清晨,张俪小心踱进女儿的房间,不出所料,满床的头发,这是女儿最宝贝的头发,不敢想象女儿的反应,张俪赶紧用吸尘器偷偷处理掉,但这又怎么能瞒得过呢?


第二天清早,佳佳大哭着说,“我的头发!我只剩这些头发了,为什么要这样对我!”。听着女儿的哀嚎,张俪不敢进门,只能在门口偷偷掉眼泪…


间隔20多天后,佳佳打了第二针。两次之后,她感受到药物起作用了,身体上的疼痛感逐渐减少,呼吸变得顺畅,她终于开心了一些。在用第三针K药之前,佳佳做了第一次的复查评估,“陈医生说治疗很有效,肿瘤明显缩小,再加上女儿的体感减轻,医生建议这个治疗方案可以继续”。听到这些话,张俪悬着很久的心终于放下了,这个意外的惊喜也让佳佳对治疗再次鼓起了勇气。


肿瘤完全消失,我们渴望回归美好生活


此后的治疗,一路顺畅。持续到第七针,每次的检查都在好转,为了增强免疫治疗的疗效,陈柏林医生建议免疫联合局部的放疗,来对付散在的癌细胞。2019年11月,放疗结束后佳佳的身体已经达到了CR(完全缓解,即所有靶病灶消失,无新病灶出现,且肿瘤标志物正常,至少维持4周),此后一直使用免疫单药维持治疗。


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(免疫治疗前后CT对照图)


2020年2月,张俪陪伴女儿抗癌一年半,原发病灶消失得无影无踪,只有纵隔淋巴结还有少许顽固的癌细胞。转眼间,佳佳快19岁了,现在的她和普通女孩一样,每天笑声盈盈,一场疾病,让她从叛逆逐渐变得懂事,但依旧是那个爱美的女孩。


直到2020年11月,最后一次K药结束,在佳佳的坚持和陈柏林医生的许可下,暂停了K药的注射。现在的佳佳头发长长的,人也长胖了点。





生病前佳佳有一头乌黑的亮发,治疗后再长出来的新头发又细又软,还带着微卷,那段时间张俪总是笑话她,家里出现了一个“小狮子”。佳佳每天总是给自己打扮的漂亮得体,好好吃饭,好好跳舞,努力学习和工作。


如今,佳佳确诊快3年了,虽然目前是停药的状态,但免疫治疗仍持续有效,让一家人继续享受安稳平静的生活。回想起那段煎熬的时光,张俪也曾落寞,同龄人的奋斗是在校园里,抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。而她的女儿只能待在医院的病房中接受一次又一次的治疗。为了不让女儿知道治疗费用,夫妻俩和医生商量,告诉孩子免疫药物都是免费的,可以放心用,她才乖乖的接受治疗。


张俪费尽心思对女儿说了很多“美丽的谎言”,而佳佳的话也让她心酸和愧疚。佳佳曾对她说,“妈妈要不你再生一个孩子吧,你就不用管我这么多了,等老了他可以陪你。”张俪笑着说,“生十个也要管你,你别想逃出妈妈的手心......”


佳佳是不幸的,在人生刚起步的时候就撞上了终极困难模式,但她又是幸运的,因为有父母的陪伴,有起效的新药,有乐观和坚强的心,闯过了一关又一关。现在,佳佳经常会说,“妈妈我要努力学习和工作,以后给你们养老”。


生命的希望


一场肺癌,女儿的青春被按下暂停键;而同样是因为这场肺癌,女儿年轻的肩膀扛起“生命”的力量,初生牛犊不怕虎,越是艰难越向前。凭借着这股青春的力量,她一往无前,创造了无限可能!刚确诊时,张俪希望女儿能够活着。现在,张俪希望她如正常人一样,工作、恋爱、成家.......


近年来,癌症年轻化的趋势越来越明显,突如其来的疾病似乎给年轻人带上了一把枷锁,但这些年轻的人啊,从心底迸发出的对生命的渴望是他们冲破一切阻碍的力量。亦如一百多年前的五四青年们,年轻人以勇敢担当、昂扬奋进的姿态书写着属于他们的青春华章,以梦为马,不负韶华,青年不轻,逐梦有年!


小贴士:

K药的慈善援助“生命之匙——肿瘤免疫治疗患者援助项目”于2021年1月1日迎来重大更新,“初始2+2、后续2+PD”的援助政策覆盖非小细胞肺癌(NSCLC)、食管鳞癌(ESCC)、黑色素瘤、头颈部鳞癌4大瘤种、6个适应证。与其此前超过60万的年治疗费用相比,新方案落地后年治疗费用约7万元,大大减轻患者负担。


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【专家点评】

陈柏林

湖南省肿瘤医院胸部内二科副主任


患者转院到我院后经过再次检查评估为“原发性支气管肺癌   左肺门中央型   cT2N3M1c   双下颈部及左侧腋窝淋巴结转移   IVb期   中分化鳞癌   EGFR野生型 ALK(-)   ROS1(-)   PDL-1(2%+)”。经过多学科的临床会诊,最终确定了免疫联合化疗的方案。在联合治疗方案中,帕博利珠单抗联合化疗的数据优势更明显。


联合治疗方案提高了患者的依从性,第一次复查评估结果为PR(部分缓解,靶病灶最大径之和减少≥30%,至少维持4周)。在主病灶逐渐减小的情况下,仍有局部的散在淋巴结肿大,第7次K药后联合放疗来为免疫治疗增敏,增强免疫治疗的疗效。2019年11月份,复查影像疗效评估为CR,此后免疫单药维持治疗,持续缓解一直到2020年11月份停药。目前患者的生活已经和正常人一样,但仍需要注意避免劳累,避免感冒和感染,每3个月定期复查来及时监测患者的身体状况。


从免疫药物的疗效和可及性考虑,帕博利珠单抗是目前临床试验证据最充足,覆盖人群最广的PD-1抑制剂,在临床应用中的选择适用性更高。





本文转自肺癌康复圈(由“抗癌管家网站-康爱管家”转载分享)





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