肺癌晚期平安度过5年，她庆幸做对了这些选择—抗癌管家-康爱管家互助群微信468826656

抗癌管家
2022-03-28

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她已经和肺癌搏斗了11年；他是曾经的肝癌患者...7年来，他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家-康爱管家互助群”，是大家共同的抗癌家园。

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群里有来自北京胸科医院、北京协和医院、上海瑞金医院等名医指导抗癌。还有十几年抗癌经验的抗癌明星一起分享。

祝愿每个患者和家属都健康平安。抗癌管家-康爱管家-你身边的抗癌专家。




抗癌6年，爱与陪伴是最好的治愈。


觅友“禅心如莲”，一位肺腺癌晚期患者家属，她丈夫于2015年5月确诊肺癌。从一开始病情迟迟无法确诊，走了半年多的治疗弯路，到现在吃了6年多靶向药，庆幸最终选对治疗方案，如今已平安度过6年。


图片

图片来源：觅健App


01
@禅心如莲
自我介绍


大家好，我是觅友“禅心如莲”，常居住在青岛。2015年5月，我爱人确诊为肺癌，到现在我已经陪他抗癌快7年了。


我和老公都是建筑方面的工程师，我是造价工程师，我老公是土木工程项目综合管理工程师。我工作相对轻松，主要是室内工作，工作压力不大，心态良好； 抗癌管家-康爱管家，我们一起抗癌，治愈癌症不是梦。康爱管家微信468826656。我老公主要在项目上，工作压力比较大，管钱、管物、管人，经常熬夜，喝酒应酬，需要处理工作中的各种矛盾，加上性格也比较急，生气的时候也比较多。



02
@禅心如莲
您的爱人怎么是发现生病的？确诊后心理路程是怎么样的？


2015年5月25日体检时，医生将我拉出科室，告诉我，丈夫可能得了肺癌，需要进一步检查。那一刻，我感觉天都塌下来了，办理住院手续的时候，我的手一直在发抖，数了好几遍身上带的现金。

我的丈夫，两个孩子的爸爸，家里的顶梁柱，他得了肺癌，我简直不敢相信，但又不得不面对。当天从医院准备回家，我一边开车，一边掉眼泪，太绝望了。

女儿当时还没高中毕业，年纪尚小，我没有把丈夫得了肺癌的事情告诉她。那一夜，我躺在床上翻来覆去睡不着，不断祈祷丈夫进一步检查不是肺癌。



03
@禅心如莲
确诊以后选择怎么样的治疗方案？


我们治疗时走了很多弯路，中药、化疗、免疫、靶向都试过，失败了好几次。


刚确诊时，丈夫在青岛的医院做支气管镜取病理时，没有发现癌细胞。我们还做了增强CT，结果是右肺占位性病变，双肺弥漫性小结节，转移癌可能性大，肝囊肿。医生建议肺穿。


随后，我和丈夫去了在北京、上海、济南的各大医院中，检查结果皆为可疑癌，而且医生的意见都不一致。在北京，丈夫还做了EGFR和ALK的基因检测，皆为阴性，无法进行靶向治疗。

在我消极迷茫的时候，我看到一位姐姐发的朋友圈，“爸爸肺癌晚期9年了”，了解得知，老人仅仅吃从社区医院开的中药，带瘤生存9年了，让我备受鼓舞。这位姐姐告诉我，药不一定管用，关键是要有一颗充满希望的心。

一开始，我和丈夫对肺癌治疗不了解，只能盲目尝试。听说化疗很可怕，我们打算先吃中药。在济南中医院，医生给丈夫注射了复方斑蝥注射液，开了中药。大概吃了二十多天中药，我陪丈夫到医院复查，结果发现肺部增加了很多小结节。第一次治疗尝试以失败告终，我们更加慌乱了！



04
@禅心如莲
第一次治疗失败后又尝试了哪些治疗方案？


免疫治疗，但免疫治疗对我们也不是很管用！我们还是在朋友的推荐下，我们才决定尝试免疫的。当时，医生建议先进行两个疗程的化疗，再进行免疫治疗。化疗的第一个疗程，培美曲塞加顺铂，丈夫出现严重的副作用，没有力气，全身冒大汗，吃不下饭，腿疼，且伴有低烧，三天躺着几乎没起床。

我们因此放弃了第二疗程化疗，直接进行免疫治疗。免疫治疗过程中，丈夫没有出现太多反应，体感不错，我们也把希望寄托在免疫治疗上。但是两个月后复查，肺部结节和之前对比变化不明显，这是我们真的不知道该庆幸还是悲哀。免疫治疗还是以失败告终。

快半年了，但我们仍然没有找到合适的治疗方案，这时医生建议丈夫盲吃靶向药特罗凯，当时我们也没考虑太多，觉得只要有治疗方式就尝试。盲吃特罗凯期间，同样出现了很多副作用，全身皮疹，脸上长了很多粉刺和痘痘，十分严重，还有甲沟炎等。


虽然每次治疗都心怀希望，但结果却差强人意！盲吃特罗凯1个月，我们再次更换医院复查，丈夫肺部的小结节加密了，还发生了骨转移。从吃中药到盲吃靶向药，丈夫的情况不但没有好转，反而越治越糟。而对于接下来如何治疗，我们也陷入了迷茫。

医生建议我们到上海胸科医院做基因检测，看看有没有1%-2%的可能是ROS1融合突变。

2015年11月，我们在上海胸科医院，医生建议肺穿做病理，做基因检测。很庆幸，肺穿没有之前想象的那么恐怖，丈夫没有太多不适，打了三天消炎药后便开始进行化疗。

这一次的化疗方案是紫杉醇加卡铂，化疗一天就结束了，我和丈夫便回家等待病理和基因检测结果。这次化疗的副作用也很猛，丈夫浑身无力，出汗严重，连续躺了两天，头发掉了很多，体重也掉了十几斤，还引发腿上骨样骨瘤（良性瘤，未做手术）的疼痛，疼得吃止痛药和安眠药都不管用。看着化疗后头发稀疏的丈夫，仿佛提前进入老年时代，十分令人心疼。



05
@禅心如莲
最终是怎么样发现有效的治疗方案的？


11月20日，将近半年，丈夫终于明确确诊了！病理结果显示为肺腺癌。医生告诉我，丈夫已是肺腺癌IV期。十来天后，基因检测结果出来，报告显示丈夫EGFR和ALK阴性，ROS1阳性。当时，医生发短信通知我们到上海配药，这大概是半年来我们收到的最好消息！


查出ROS1基因融合后，医生建议丈夫吃靶向药克唑替尼，不用再继续化疗。因为当时我们对ROS1没有概念，加上之前走了很多弯路，这一次吃克唑替尼，心中还是有所顾虑。在忐忑中吃了25天克唑替尼，我陪丈夫进行复查，复查结果远远超出预期，肺部肿瘤缩小近一半，从原来的5.0cm缩小到2.8cm，转移小结节也明显减少了。

选对治疗方案，生活似乎又充满希望。但没多久丈夫说背部和肋骨偶尔会疼，骨扫描后显示颈椎、胸椎、髋骨个别信号异常，上海医生建议做加强核磁共振。检查结果显示，丈夫可能出现脑转移和骨转移。希望的背后依然困难重重，充满着无奈与心酸。

后来，丈夫骨脑都做了强化磁共振，确诊为脑转、骨转，医生建议放疗，因为即将迎来2016年春节，我们决定不再折腾先观察着，每月打骨转针唑来膦酸。

2016年3月，我陪丈夫复查，等待结果的我格外紧张，而丈夫倒像没事的人一样，泰然自若。所幸检查结果无大碍，脑部明显好转，大的变小，小的消失，肺部肿瘤缩小至2.5cm，骨部无明显变化。

接下来的日子里，丈夫继续服用克唑替尼，我也一直默默祈祷着药物持续有效。这期间，丈夫的生活质量得到很大的改善，除了工作上的调整，生活上几乎和正常人一样。日常天气好的时候，我会陪丈夫去爬山，接触大自然，感受生命的力量。我们也会喝下午茶，偶尔饮红酒，生活简单又充满幸福。



06
@禅心如莲
是否担心过会耐药？耐药后做了什么事？


丈夫的每次复查，对我来说如临大敌。而每当看到检查结果无异常时，我则像中大奖一般开心。

都说不打无准备之战，虽然丈夫复查状况良好，但我仍旧不放心，多方打听了解针对克唑替尼耐药后的有效药物，并积极寻找购买渠道，以防丈夫耐药后无药可用。

2017年3月丈夫复查，CT显示新增3个小结节，MR显示脑部结节略大，咨询了三位医生，他们的意见不一致，其中一位医生建议继续服用克唑替尼。我和丈夫商量后也决定继续服用克唑替尼。两个月后复查，CT和MR结果不乐观，脑部进展速度加快，丈夫还是耐药了。

对于下一步的治疗方案，上海医生推荐了艾乐替尼，但通过我的了解，艾乐替尼更适合治疗ALK突变的患者。于是，我通过一些渠道，把丈夫的检查报告传送到美国，做了一个病例评估，评估推荐的下一步治疗方案是劳拉替尼。 抗癌管家-康爱管家，我们一起抗癌，治愈癌症不是梦。康爱管家微信468826656。机缘巧合下，我认识了一位在澳洲的病友，她同样是ROS1突变，也在吃克唑替尼，在她的帮助下，2017年6月3日，丈夫开始服用劳拉替尼。虽然不知道药效如何，但当时我们觉得，只要能够吃上药就有希望。

吃劳拉替尼的第28天，丈夫复查胸部CT和头部增强MR，原本脑部像满天星一样密密麻麻的阴影几乎看不见了，肺部几个新增的小结节也缩小了，我们再一次做了正确的治疗选择，我悬着的心也终于可以暂时放下了。丈夫说，他肯定能战胜小癌！

2017年8月，丈夫脑部CR，劳拉替尼对付脑转移真的有一套！接下来的治疗之路，我们也更加有信心。2017年10月检查，疑似增加1个小结节，12月复查又不见了，还好是虚惊一场。所以当复查有情况时，大家不要过分慌张，做好观察很重要。

从2017年6月至今，丈夫一直服用着劳拉替尼。虽然没有全部CR，但病情稳定，他能够像正常人一样生活、工作和学习。刚生病时，儿子还没有女朋友，转眼我们的孙子都满1周岁了；女儿当时还没高中毕业，现在也读博了。所有的磨难仿佛是一场梦，醒后则豁然开朗。



07
@禅心如莲
一路走来有什么收获和教训


2020年5月，我陪丈夫跨过了第一个5年。现在的丈夫，过着颠覆过去的悠闲生活，谈笑风生，好不惬意。生病之前的他，十分要强，背负着家庭和事业的双重压力。如今他慢慢地减负，放下一些事情。

作为一名癌症患者家属，照顾丈夫，是我这5年来最主要的工作。 抗癌管家-康爱管家，我们一起抗癌，治愈癌症不是梦。康爱管家微信468826656。这5年里，经历过迷茫，走过弯路，也有成功，借此机会，我想和大家分享一些心得，希望能够给大家带来信心与启发。另外还有几总结的话跟觅友们分享：

  1. 家人的陪伴，非常重要；
  2. 学习肺癌知识、药物知识，能够让治疗少走很多弯路；
  3. 不要过分忌口，营养均衡很重要；
  4. 注意调理副作用，保护好身体各部位；
  5. 癌症不是治愈的，是自愈的；
  6. 心态决定疗效。生病也要热爱生活，找到自己的兴趣点。保持对生活的热爱，一切美好都会向你而来。

心若向阳，希望自在。所以，抗癌路上，别怕，我们要勇敢面对。愿大家都能找到适合自己的治疗方案，共同走过五年、十年、二十年……





本文转自肺癌康复圈（由“抗癌管家网站-康爱管家”转载分享）





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