10次免疫失效,4个月靶向耐药,这个治疗选择让他重生—抗癌管家-康爱管家互助群微信468826656

抗癌管家
2022-03-28

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她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家-康爱管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

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群里有来自北京胸科医院、北京协和医院、上海瑞金医院等名医指导抗癌。还有十几年抗癌经验的抗癌明星一起分享。

祝愿每个患者和家属都健康平安。抗癌管家-康爱管家-你身边的抗癌专家。





有人说老马是不幸的,在本该享受人生的年龄查出肺癌,这种肺癌无药可救。


也有人说老马是幸运的,出国治疗获得免疫治疗援助,安排参与临床试验,先人一步获得新药治疗。


可只有老马知道,“幸运”的背后是一个罕见基因突变肺癌患者坎坷的求生经历……

有突变却没有靶向药可用的患者

2019年6月3号,是老马一辈子都不会忘记的日子。这天他被确诊为肺腺癌IIIB,本该颐养天年享清福的年纪,却收到了恶魔的礼物,这份礼物的标记是罕见基因RET融合突变。


研究数据表明,非小细胞肺癌中约1%-2%的患者携带这种罕见基因,每年新发RET阳性肺癌患者约1.1万人,仅6.9%的RET患者有机会活过五年。


而2019年时,国内对该基因突变的药物研究仍处于起步阶段,国外的第一款针对RET的靶向药还处于临床阶段,老马将面临没有精准靶向药可用的处境。


怎么活下来,是首要解决的问题。


从沈阳到北京,老马跑了多家三甲医院,中国医大、北京肿瘤医院……为了寻求最佳的治疗帮助。


得到的方案出奇一致:无法手术,没有靶向药可用,建议化疗。根据2019年NCCN非小细胞肺癌临床实践指南,对于无驱动基因突变(EGFR、ALK)肺癌,国内临床一线治疗优先推荐化疗。


2018年我国已经获批了一个肺癌免疫药物, 抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。康爱管家微信468826656。免疫药物会不会成为老马的最佳选择?北肿的专家看了老马的报告后也建议化疗,虽然老马的PD-L1表达有50%以上,但依据他的经验,PD-L1表达要在75%以上才可能有疗效。


远在美国生活的女儿坚决不同意化疗:“化疗的副作用反应大,我舍不得您受着罪,要是治好了,那还好说,要是没治好,不但病情没得到控制,还白遭受了那么大的罪,况且我们现在又不是无路可走,是无药可用。”通过咨询美国医生和查阅相关免疫治疗肺癌的资料,她认为要尝试免疫治疗。


化疗还是免疫,这是一个艰难的选择。


老马陷入深深的纠结之中……

放手一搏选择免疫治疗

经过了一个星期的深思熟虑,查阅了相关的治疗信息,老马最终决定选择免疫治疗,放手一搏!


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图片来源:摄图网


2019年的6月22日,老马在接受了第一次“k”药的免疫治疗。


没想到用药7天之后,老马就因胸闷再次回到医院就诊。


经过b超检查,医生发现老马胸水异常增多,胸腔积液高度接近13cm,满满的胸水挤压着老马的肺部,让他喘不上气。过度的胸水很容易引起呼吸困难、咳嗽、胸痛等症状,医生当即决定胸水引流。


前前后后老马累计抽出2100ml胸水,相当于一大瓶2L的可口可乐。


有一次抽胸水差点没把老马抽过去,最后不得不借助肾上腺素才得以恢复意识。


第一个周期的免疫治疗后,除了胸水问题外,老马感觉一切都好,疗效评估结果也正常,为了更方便照顾老马,减轻老马的经济负担,女儿建议老马到美国就医。


2019年7月14日,在国内接受完第二次免疫治疗后,老马与老伴远赴美国,投奔女儿看病。


完成美国初次看诊之后,女儿为老马申请的免费用药援助,通过了默沙东和医院审批,这极大地缓解了老马的经济压力,也减轻了老马的心理负担。


但好景不长,累积了10次免疫治疗后,老马的主治医生维克莉决定停用k药!


10次的免疫治疗让老马的病情反反复复,有的时候一个疗程结束后,肿瘤得到了很好的控制,但下个周期,肿瘤又有增大趋势,病情的反复无常再加上一直没有解决的胸水,最终让医生决定停药。


前前后后折腾了大半年,不但离开故土,还花了不少钱,得到的却是肿瘤被搞大,免疫失效。

终于等到靶向药,但等来的不是希望

停用了免疫治疗不久,老马的主治医生安排老马进入关于靶向药联合免疫临床试验,试验方案以卡博替尼+“T”药为主,其中卡博替尼是老药 ,而"T"药则是免疫治疗药物。


由于老马被分到了对照组,只服用了靶向药卡博替尼,卡博替尼对老马治疗效果不显著,这次的治疗又以失败告终。


在一筹莫展的时候,老马终于等到了RET的精准靶向药获批!


2020年的5月,全球首款针对RET突变的靶向药塞尔帕替尼终于在美上市,价格为20400美元,主治医生建议女儿为老马联系药厂,争取赠药机会。


一个月后,老马开始正式服用新药“塞尔帕替尼”,80mg胶囊,每天早晚各2粒。


吃上了靶向药的老马,病情得到有效控制。


低烧减少、体温测量正常;血氧含量基本在94%上下波动、尿道炽热感减少、血压维持在60-90上下,饭量有所增加、体重维持在52KG上下(发病前体重在63KG上下); 抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。康爱管家微信468826656。基本上可以不用制氧机了、胸部疼痛减轻……生活再次重归正常!


不到半年,维克莉医生再一次让老马停药!


经过了3次常规复查,老马的胸水经检测发现了肿瘤物质,而且伴随的副作用也越来越大,体质也越来越差,在美国加州的夏天,家里人穿着T-恤衫短裤,而老马不得不穿上厚重的羽绒服,套着两条秋裤。


老马的病情再次进展了!

化疗?化疗!

免疫耐药,临床试验失败,靶向药耐药……厄运降临的时候,总是这样连招呼也不打。


这条抗癌之路老马似乎已经走到了尽头,前面就是悬崖绝境。


放弃或者认命吗?


老马也许想过,可他知道一旦放弃和认命,前面就是一条没有尽头的下坡路。


如果自己选择放弃,对不起远渡重洋、一路陪伴的老伴,对不起生病后忙前忙后的女儿,更对不起已经坚持一路想要好好活着的自己。


可是不放弃,还有路吗?有人说,看不清眼前的路, 就回头看看走过的路,只要方向不错, 就不会步入歧途。


靶向治疗,临床试验,免疫治疗,化疗?化疗!


思考了2天,参考了之前的病例,美国主治医生决定再次换药,改为普通化疗,第一阶段的化疗以培美曲塞+卡铂为主。


既然穷途末路,不如破釜沉舟!


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图片来源:摄图网


2020年9月10日,老马开始接受第一次普通化疗。


都说“化疗副作用猛于虎”,该来的副作用还是来了。没有缘由的高烧让老马住院3天,经过16小时的抗生素输液才退烧,瘙痒、小便灼热,口腔溃疡……老马能忍的都忍了,但最难对付的还是恶性胸水。

抽掉18公斤胸水

老马的整个治疗可以说是笼罩在胸水的阴影下开始的,无论是免疫治疗、还是靶向药治疗,胸水问题都没有得到彻底的解决。


在化疗期间,老马平均每天要产生胸水量在70~100ml,日益累积的胸水不断积压着肺部,为此老马不得不在专业医生的指导下,选择在家自行抽胸水!


这种做法在国内是很少见的,但由于老马的情况特殊,国外呼吸科医生建议他埋管自行引流。


如何埋管引流?首先医生在老马的胸部后面打一个孔,然后埋入PVC导管,管口处有一个接口,可连接塑料瓶,最后借助安装的滚轮和针筒一起往下挤压,即可从将胸腔积液排出,整个过程就像水龙头一样把胸水抽出来。


2021年2月份起,得益于化疗改为单药治疗,埋管自行引流,恼人的胸水被抽净,老马的整体状况有了很大的改善。


发烧情况只局限于化疗后第一周、大面积瘙痒减少、口腔溃疡基本消失,小便骤热感也只局限于化疗后几天、便秘得到缓和。


2021年3月2日,埋了5个月的胸水引流管被拆除,两年间,老马累计抽出胸水约18公斤,相当于抽出一瓶桶装饮用水的重量,而这次,老马终于可以和恶性胸水说再见。

目标明确,笑对生活

2021年7月,由于签证到期、新冠疫情等原因,再加上病情得到控制,老马决定回国继续治疗。


回到国内的老马,重新来到了之前看病的医院做维持化疗,护士长一见到老马就感到十分惊讶,时隔2年竟然一眼就认出了老马,还报出了老马之前的住院床号,惊讶于老马看起来十分健康,与正常人无异。


这份“健康”的背后是别人难以坚持的坎坷治疗经历。


从免疫治疗失效到靶向药耐药再到化疗重获新生,肺癌一次又一次的想把老马击倒在抗癌路上,但他始终没有放弃。


现在的老马,每天都过的很充实,和老伴一起公园遛弯,开心时做做饭,写写回忆录,对于未来的抗癌之路该怎么走,老马也有自己的清晰认知和明确的计划。 抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。康爱管家微信468826656。这条路上老马面对太多选择,走过太多坎坷,他希望能有更多部门关注到像他这样的罕见突变患者,惠及民生。


对老马来说更重要的事情是好好珍惜当下生活,保持良好心态,遵医嘱,继续坚持治疗。


让我们祝福老马,愿他一切都好!

编后

罗曼罗兰说:“世界上只有一种英雄主义,就是在认清生活的真相之后,依然热爱生活。”在科普君看来,老马就是这样的英雄!


虽然命运关上了免疫治疗的大门,也没有为他打开靶向药的窗户,但老马并没有因此放弃,最终在化疗上重获生机。也许我们在抗癌的路上,会有风急雨骤,会有弯道岔路,也会有孤夜寂寥,但请不要害怕,坚持下去,下一个路口,或许就是奇迹。




本文转自肺癌康复圈(由“抗癌管家网站-康爱管家”转载分享)





她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家-康爱管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

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