一位肿瘤患者赴上海就医的真实经历—抗癌管家-康爱管家互助群微信468826656

抗癌管家
2022-04-25

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她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家-康爱管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

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我是在2月27日周日晚上11点多,接到了我妈打来的电话。睡梦中迷迷糊糊听到电话那边,我妈说我爸现在在老家吴江住院,已经住了几天,肝上有问题。


当时苏州二月份有疫情,不做大手术,医院建议不要耽搁,立刻出院转去上海看。我妈说你在上海上班,得帮着一起想办法,尽快让你爸住进上海好的医院,争取尽早动手术。那一夜基本没睡,在消化这个消息,盘算着后续计划。


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图片来源:摄图网


1

挑选医院


2月28日周一早上一起来,网上搜索先敲定几家:上海东方肝胆医院,上海肿瘤医院,上海中山医院。


中午吃饭的时候也在问同事有哪些医院比较熟悉,问问那些大学学医的高中同学的建议。当时苏州正处于疫情的关键时期,2月13日开始的疫情已经持续半个月了,还得替我爸妈咨询从苏州来上海的政策情况,出苏州时需要哪些材料,进上海后是否需要隔离。


那两天,我成了苏州12345热线的常客。我让爸妈把检查报告都通过微信发过来,报告上的恶性肿瘤几个字格外刺眼。他们办了出院手续,从吴江九院回到了吴江汾湖的家里。


3月1日周二,时间进入三月。小姨打电话过来说中山医院有个医生看肝肿瘤的水平很高,先挂个他的专家号试试。于是在网上预约了周三上午专家号,和我爸妈约定 3月2日周三早上7点在中山医院门口见。


2

去上海中山医院


本来从吴江汾湖到上海,是有跨省公交到17号线青浦东方绿舟的,家门口就能坐,但那时因为苏州疫情原因停运了。于是我爸妈包了辆私家车,带着48小时核酸证明,早上五点半天蒙蒙亮就出发。


我五点多起床洗漱,从家里出发一路坐地铁到7号线的肇嘉浜路下来,骑车一公里到斜土路上的东院区,眼看时间就到了7点。医院此时已经开始挂号,门口排起了长龙。


我爸妈刚好也到了,司机下车和我打了个招呼。我妈掏出她新买的智能机,和我抱怨说前些天为了我爸在吴江看病,天天折腾核酸、苏康码,之前的功能机完全不顶事,才匆匆买了这个智能手机,但又不怎么会用。


我们在闸机上刷了身份证进去挂号。在自助机器上取了预约的号,上了16号楼二楼的肝肿瘤外科。


医生们八点半开始看病,我们在签到机上签到后,就在电子显示屏对面的长椅上等,生怕错过叫号。此时肝肿瘤外科已经有很多病人在等候了。我心里寻思这么多病人,床位估计紧张,也不知道啥时候能安排住院。 抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。康爱管家微信468826656。我妈在我耳边重复诉说着前些天看病的奔波,我爸则在旁边一声不吭。


八点半了,医生们进到门诊里来,此时天已大亮,阳光照进走廊暖洋洋的。电子显示屏上开始叫号,等到我们的时候,我们拿出在吴江拍的各种片子和化验单子给医生。


医生看了说肿瘤影像很明显,甲胎蛋白指标也异常的高,肝癌基本没跑。我们提出诉求,希望安排住院开刀。


医生掏出一张疫情政策说明,说本来可以安排你们住院,但你们来自苏州,苏州现在还有中风险地区,中风险地区过来的病人目前是无法安排住院的。


我们辩解道我们来自吴江区,吴江虽然有中风险地区,但吴江不是全域中风险,大部分乡镇还是低风险的。然而规定就是规定,医生说你们正好还缺一个核磁共振没做,在中山医院约核磁的话,要到3月25日,要么先回吴江把那个做了再来上海。


我们听了,无奈离开,已经是下午了,外面燥热的让人心烦。我爸妈和司机当天一起自驾回了吴江汾湖,一趟路费700元。


我骑车去东安路地铁站,发现肿瘤医院就在那边,门口一堆病人。我查了下那两天的新闻:3月1日新增1例确诊、1例无症状;3月2日新增3例确诊、5例无症状。上海的疫情就这么开始了。


3

祈祷不要闭院


3月3日周四中午打电话回家 ,吴江那边的核磁共振约在下周一3月7日,当天能出报告。下周二3月8日就可以再挂那个专家的号。


3月2号到7号那些天,心里很焦虑:一方面苏州仍处于疫情当中,心里盼望着中风险地区降为低风险。另一方面上海疫情悄然起来,不少医院因为疫情临时闭院,例如瑞金医院。我心里祈祷着苏州这边尽快战胜疫情,中山医院这边千万不要闭院。


每天早上一起来就是刷苏州发布和上海发布、健康上海12320。那几天里苏州情况越来越好,吴江在周末就全域降为低风险,苏州也在3月8日全域降为低风险。上海这边疫情则在上升,8号当天新增3例确诊、62例无症状,但还歹中山医院门诊还开着。


4

幸运来临可以住院


3月8日周二挂的是下午高级专家号,挂号费400元。我爸妈为了省路费,选择早上从汾湖坐公交到吴江,吴江坐地铁到苏州火车站,最后坐高铁到上海虹桥站。这是我爸妈第一次坐高铁,我到虹桥接到他们。一路坐地铁到嘉善路地铁站下车,步行一公里前往医院,我爸走的很慢。我们在医院对面的饭馆里吃了中饭,就去候诊区等了。


高级专家号坐诊是在15号楼的一个两层小楼上。医生一点半开始,我们来的时间刚好,等了没多久就轮到我们了。


医生看了我们核磁报告,又查了下疫情防控政策,说苏州解封了呀,可以安排你们住院。住院单子可以先开给你们,有床位时医院就会通知来办理住院手续,快的话在外面等两到三天。


走出医生诊室时,手里捏着住院单,心里充满希望,觉得事情终于处于可控状态了。走出医院大门,在旁边的核酸点做了核酸,人不是很多。既然只需要等两三天,我爸妈也不回吴江汾湖了,给他们在携程上找了医院南面零陵路上的一家宾馆,就在那边等医院的电话。后来这家宾馆出现在了上海发布3月19日里的无症状地址中。


4

开始住院


3月10日周四早上8点多在家接到医院电话,通知有床位,可以来办理住院了。于是打电话给我爸妈,让他们退房。我骑车去地铁站的路上,阳光灿烂。地铁上也没有之前那么挤。


到了医院,我爸妈已经在门口那边等着了。一起进行办住院手续,除了住院本身,还要填两张疫情防控等声明,交了五万预交金。


坐电梯到高楼层的住院部。住院部门口已经有几个探视病人的家属了,他们见我进来说小伙子,肝癌这个事情是个长期战,你要做好心理准备的。


护士说只能一人陪护,并且是开刀前一天才能开始陪护。我和我妈透过住院部的铁门玻璃目送我爸跟着护士进到病房;我妈没着落,只能再在携程上给她安排另一个宾馆。下午就在宾馆和我妈聊天,说这些天的艰辛没白费。


下午6点接到我爸的电话,说下午他在做一系列检查。主治医师让我明天早上7点半到住院部,要聊聊治疗方案。进住院部必须做核酸,现在赶紧去做核酸。


中山医院的核酸要8小时才能出来。我和我妈在去医院的路上赶紧吃了个饭,就到中山医院的核酸点。


这时已经快7点,天色已暗,核酸点排着长长的队,转了N多圈。为什么会突然这么多人呢?问了下队伍中的几个人,原来是各行业通知自己员工要求48小时内的核酸才能上工,于是大家都挤在这个时刻做核酸。排了两个半小时,


做完已经9点半了。怀着恶劣的心情在回家的地铁上,收到了公司的通知:因上海疫情形势发展迅速,3月11日起在家办公。看了下那天数据,3月10日当天上海新增11例确诊、64例无症状。苏州昆山、太仓则又有阳性病例出现。苏州的抗疫成果只维持了两天。


5

确定治疗方案


3月11日周五早上又是5点多起,坐地铁7点到医院。拿着核酸证明进到住院部和医生聊治疗方案。


医生给了两种方案选择,传统的开刀和科研项目方式。


开刀就是下周一直接做手术。参加科研项目则是试用新药,先把肿瘤缩小,注射两次药剂后再做手术,具体手术的执行时间在一个月后。但这个科研项目是双向选择,就算报名参加,只有一半的几率能被选中。我问医生给多久时间考虑,医生说半小时吧,你和你爸妈商量下。


住院部门口的其他病人家属见我出来,都给我出主意,说科研项目合算,那些药物、药水都是免费送你的,肿瘤缩小再手术,术后效果更好。心里此时打定主意,说那就听医生的,听大家的,进去签了字选择参加科研项目。


下午又接到我爸的电话说护士通知下周一要做手术,让家属准备准备。心想那就是没有被科研项目选中,那就安心等下周一做手术吧,心想也好,快刀斩乱麻。那我妈在周六就应该进去陪护了。等周一做完手术,这个事情可以先告一个段落了,后面就是漫长的恢复期,没那么紧急了。我妈回宾馆,我回家拿住院陪护用的被子、板凳这些东西。


6

用了科研项目


3月12日周六早上7点坐地铁,拿着一个装满东西的行李箱,坐到小木桥路地铁站,去宾馆里接到我妈,和我妈一起前往住院部。在住院部里,我爸说血液有个指标不合格,下周一还不能做手术。


医生给我们又转回科研项目里了,今天就已经在吃新药了,明天周日注射一次药水,周一早上就出院,3月24日复查,3月25日再注射一次药水。心想也好,科研项目毕竟效果好。现在回想起来,当时没坚持做手术,可能是我做的第一个错的决定。


7

被疫情耽误的治疗


3月13日周日早上起来看了下新闻,上海和苏州之间的自驾往返方式被封掉了,只能铁路方式进出。苏州对于上海回来的人,实行7+7的隔离政策(前面7天居家隔离,足不出户。后面7天健康观测,可在街道活动)。于是打电话给我爸妈:3月14日出院,3月24日要复查,时间短,没必要回吴江。旅馆已经在携程上订好,就在我住的附近。中山医院所在的徐汇区目前严重,并且中间不会再去中山医院。


3月14日周一早上去办理出院。出院时的预交金的收款单据找不到了,临时去打印支付宝付款凭证做单据遗失处理。后来才发现是我妈把它放在包的夹层里。我们三人打的去宾馆,出租车司机说最近疫情挺严重的。3月14日当天上海新增9例确诊、130例无症状。


从2月28日到3月14日的这半个月里,恍然如梦,仿佛是人生黑暗时刻。上班时候经常有一种无力感,做事情中途就突然断线,时间也极度碎片化。3月10日开始的那几天天天去医院,还很早到医院,医院里很压抑。天天步数两万多,回家倒头就睡。然而这只是魔幻的开端。


3月15日开始,暂时不用去医院。我妈带着我爸,每天中午和晚上从宾馆出发来我家里,做饭大家一起吃,吃完再回宾馆休息。


3月17日早上6点开始,小区被封,大家排队做了一次核酸。3月18日中午12点解封。第一次封闭了30小时。


3月19日是周六,临近春分节气,风雨很大,看到一则让我们唏嘘不已的新闻。一个来上海肿瘤医院看病的病人家属,面对医院停诊,租住的小区被封,下跪求居委会放行,最后那个病人还是死了,1月份来的中山医院,后来才转到肿瘤医院。心里很难受,打了心理咨询电话进行疏解。3月19日上海当日新增19例确诊,492例无症状。我也不想在家呆着了。


从3月21日开始去公司了,风雨无阻。这个决定无意中救了我。


8

疫情下的艰难复查


3月23日星期三下午4点多,看到小区群里有人发来照片,小区被封,一群大白在小区门口设置围挡,下午安排统一核酸。我一看到小区被封,马上打电话给我爸妈,晚上千万不要进小区,小区只进不出了,而且不知道何时解封。


我意识到明天就是3月24日,我爸要去复查,我得陪着去,我不能进小区。我马上打了公司周围宾馆的电话,每家给我的答复都是需要48小时核酸,然而就算现在去做,出核酸也要深夜了。23号晚上我只好睡在公司会议室里,还好办公室里有折叠床。3月23日上海当日新增4例确诊,979例无症状。数据在快速上涨,外面已经不安全了。我清清楚楚的记得那几天,公司附近的环卫工都没有上班,路边垃圾成堆无人收拾,城市面貌极度肮脏。


3月23日晚上睡的很差,凌晨1点多才睡着,24号星期四早上5点半起来,和我爸妈打车去医院做检查。


中山医院还是很多人,摩肩接踵的。按照之前的医生助理给的信息,开了一堆检查项目。医院里验血在西院区,从东院区要走过一个空中长廊,不好找,心情又变得烦躁。到了抽血的地方,人山人海,看着手机里弹出的3月24日上海当日新增29例确诊,1580例无症状时,情绪不禁emo了。


做完抽血去西院区外面的核酸点做了核酸,为明天去住院部注射药物做好准备。我爸妈留在医院等报告,我则头昏脑胀的坐地铁回公司上班。


下午5点多我爸妈给我发来各种报告单子,发给医生助理。助理说血小板低了很多,明天来要开些升血小板的药。后续的方案是:先吃一个星期升血小板的药,做一次检查,血小板正常了,那么再吃两个星期的科研用药,再断药一个星期后做手术。


看到这个方案,我想的是这时间周期快一个月了,我爸妈可以回吴江去等,等做手术时再过来。不过现在我们手上的科研用药快吃完了。我依然没有核酸,3月24日晚上我又在公司会议室住了一晚,路边的垃圾也仍然无人处理。


3月25日星期五继续5点半起来,陪着我爸妈去住院部。医生助理让我们等药品单子开出来,再去缴费挂水;等了一个小时左右,拿到药品了,我爸去住院部挂水。我和我妈去门诊给他开升血小板的药。问医生助理能否把那两个星期的科研用药今天就给我们,我们带回去,等血小板升上去再吃。回答说按照流程走,到时寄过来就好。


无奈离开医院,中午打车一起回去,我在公司下车,继续头昏脑胀上班。晚上和我爸妈合计还是先回吴江去,上海这边疫情风险比较大,离做手术还要四个星期,这期间疫情肯定能控制下来了。晚上联系了汾湖镇上的居委会,确定是7+7,在家隔离。于是给他们买了第二天去苏州的高铁票。虽然我有48小时的核酸了,还是不敢住宾馆,怕宾馆被封,没法送我爸妈去高铁站,25号的晚上继续睡在公司,已经是连续第三晚了。


3月26日星期六继续5点半起来,送他们去虹桥火车站。那天地铁还没停运,地铁里的行人都全副武装。虹桥火车站只看了48小时的核酸报告就放行了。早上7点42的高铁,我们7点10分就到了。虹桥站的候车厅人流比之前少了很多。我目送着他们检票进入闸机。他们回苏州家里隔离,我心里也安心了。


我当时没和他们一起回去,可能是我犯的另一个错。我坐地铁回去,我们小区已经被封控了4天了。我在小区附近找了个宾馆,好好的睡了一觉。这三天就像电影一样。3月26日上海当日新增45例确诊,2631例无症状,形势已经很严峻了。那一天早上吴凡在发布会上说上海不会封城。


9

科研药不能吃了


3月27日周日晚上8点多看到上海要浦东浦西,分别封控4天集中力量做核酸,交通都停运。浦东从3月28日凌晨3点开始,至4月1日凌晨5点结束。浦西从4月1日凌晨3点开始,4月5日凌晨3点结束。心里想着这就是封城了,手机上收到消息,说公司职场从3月28日开始封闭。心里不禁一哆嗦,28号必须进小区了。


3月28日早上退了宾馆房间,在进小区前,在菜场里买了四百块钱的菜、水果、猪肉。那个时候菜价已经涨上去了,青菜18元一斤。菜场里人员密度极大,后面想来十分危险。28日开始就在家老实呆着了,我爸妈反正在吴江老家隔离,也不用我担心。3月28日上海当日新增96例确诊,4381例无症状,已经是2020年年初武汉的水平了。


3月30日医生助理问我老家地址,他们那边快递要停了,现在不寄就得等清明节后浦西解封了。把地址给了他,然而快递已经无法寄出了。心中一阵失落,但心中总觉得疫情不会影响到手术的进行。


4月2日我爸妈在家隔离7天满,去镇上卫生院抽血做检查,血小板指标更低了,把报告发给医生助理看了,助理说好奇怪,升血小板的药吃了没效果,那么那种科研药物不能吃了,再吃只会更降低血小板,反而造成风险。我们这个时候科研药物也刚好吃完了。医生助理说那就等手术通知吧。


10

幸运来临可以住院


4月上旬上海的疫情发展极快,一万,两万,两万五,每天都是新高,每天看着上海发布的数据人都麻了。4月13日周三更是达到了恐怖的新增2573例确诊,25146例无症状。


我住的小区持续有阳,至少封控到4月26号。苏州那边的疫情形势也很严峻,昆山从4月1日封控到现在,太仓也封了10多天,吴江虽然还没有,但疫情谁也说不准。


这天的中午,我收到了医生助理的信息:4月16日开始的那一周过来做手术,医院这边有人力做,错过了就耽搁病情,能来则把名单报上来。我自己推演了下看病的流程:


从苏州坐高铁进上海,下了高铁从高铁站前往医院。到医院先做核酸,再去门诊挂号,办理住院单子。不一定能立刻住进去,需要在外面等床位,中间的间隔时间可能两三天左右。通知入院了,才能办理住院手续。


我结合了目前的封控政策,会有哪些地方被卡控:


①去医院路上无交通工具。

②呆外面等床位,不知道要等多久。吃饭饭馆不开,住宿宾馆不开。

③宾馆入住:入住之后是否能出入自由。

④我无法出小区,没法陪同看病。就算出去之后,也无法再进入小区。

⑤上海阳性极多,一旦途中感染,后果严重。


一旦中间出了任何岔子,我爸妈就将流落街头。我也只能陪着流浪。那真的就是社会新闻上见了。


11

进退两难的决定


我打电话给我爸妈,说医院喊下周过来做手术,越快越好,但一路风险很大。问他们能不能拖到五一疫情好转之后再做手术,我妈说我爸断药之后身体更加消瘦,还开始流鼻血了。我爸想来上海拼一下概率,我妈则在首鼠两端,犹犹豫豫。


在helpothers上登记求助,在公司大群里求助,然而这困难是地狱级别的。我打了下苏州12345的电话,说目前从苏州去上海是什么政策,那边的客服当时愣了一下,说您确定要去上海吗? 抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。康爱管家微信468826656。去了上海就无法再回苏州了,苏州火车站会劝返上海方向过来的乘客,直接原路返回,不会像之前那样让在家隔离。


4月13日周三晚上基本一夜没睡。4月14日周四下午实在被这事情折磨的不行,心想这阶段来上海要克服那么多困难,一旦来了,就是不可逆转,发生任何次生灾害,我都无法控制。想到我舅舅在上海教书,和我爸妈同辈,他总能说服我爸妈。


我打电话和我舅舅说了最近发生的事情,请他出出主意,他说这阶段上海太危险,还是先在苏州找资源吧。舅舅和我妈通了电话,说服了他们。目前上海所谓的防范区,一天也就能出去1次,每次1-2小时而已,这压根不算放开。


12

无奈的最终决定


4月15日周五中午我妈给我打电话时说只有这种情况才能来上海:下了高铁站,120能直接点对点送到医院,立刻就能住院。否则出了岔子,退一万步讲死在了外面,连尸首都拉不回苏州。所以这次就听天由命,就算死也死家里面。听完这话我眼泪都要出来了。明知道自己父亲身体情况可能正在恶化,我却无法让他摆脱这个下滑曲线。


4月16日至17日,苏州疫情愈发严峻,火车站出现了多例阳性,张家港被疫情沦陷。吴江的花港那边也出现了疫情,而且还在上涨。苏州地铁火车站、清树湾地铁站、花港地铁站全部甩站。周末在b站看了肝癌相关的视频,那个北大医学生无法挽救自己父亲的视频,感同身受。


4月18日周一我爸妈早上带着大包小包去苏州市里的医院,希望尽快住进去。医生说最近不一定住的进去,近期因为抗疫,人力和床位都紧张。只好再大包小包的把行李拖回去。


下午4点一看信息,因为疫情,吴江的专线公交从4月18日开始停运,他们的看病道路愈发艰难了。吴江的松陵街道整个变成了封控区。我不知道后续事态会如何发展,是不是地铁也会停、自驾也不允许,到最后只能走绿色通道求助了。情绪愈发低落的我,在周一晚上6点又接受了一次心理咨询。事情看不到希望,失去信心是最可怕的事情。这种给你希望,又给你夺走的落差感极其难受。我恨现在上海的疫情,让本来就艰难的事情变成了地狱级别的困难。


13

无奈等待手术


4月19日周二早上我爸妈去苏州做核磁共振报告,公交已经停了,只能先叫私家车到4号线同里地铁站,再坐地铁20多站到医院。医院往南一公里就是疫情的封控小区,着实让人害怕。 抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。康爱管家微信468826656。核磁报告,在4月20日周三下午1点半能出结果。周三下午给他们打电话。给他们网上预约了4月21日周四上午的门诊,希望能得到一些好消息。


4月21日周四上午,接到爸妈的电话。苏州这边暂时无法住院。吴江目前有疫情,苏州医院针对有疫情的下辖区县来的病人,要先在医院隔离14天才能做手术。目前医院没有单人间床位可以隔离,要等床位才能隔离。或者等吴江疫情消散,就不用隔离,但还是要等床位做手术。问能不能开药,医生说吃药没用,就是要做手术才能解决。只能等。


今天上午苏州发布里面吴江又新增两例无症状,让人心烦。一切都因为上海疫情,上海疫情严重导致无法前去做手术。苏州也因为上海疫情的外溢,自己防控压力很大,看病也受限制。现在真是风箱里的老鼠,两头受气。


焦虑、失落的情绪难以控制,睡觉时都会抹眼泪。


回看3月到现在所发生的一切,疫情下重病就医,就类似于站在结冰的湖面上,拼命想跑上岸,和时间赛跑。然而冰层不断破裂,双脚陷入进去,挣扎着出来,爬到了岸边,发现这个岸并不是岸,只是湖中的一个孤岛,自己被洪水围困,之前所做的都是徒劳。





本文转自肺癌康复圈(由“抗癌管家网站-康爱管家”转载分享)





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