浙江,抗肺腺癌历程分享(感动ing)—抗癌管家

抗癌管家
2018-10-19

02 手机网站 文章头图 920670720.png

她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

欢迎大家添加抗癌管家微信920 670 720,加入抗癌管家互助群和大家多交流。

群里有来自北京胸科医院、北京协和医院、上海瑞金医院等名医指导抗癌。还有十几年抗癌经验的抗癌明星一起分享。

祝愿每个患者和家属都健康平安。抗癌管家-你身边的抗癌专家。


1 - 640?wx_fmt=jpeg&wxfrom=5.jpg

带着分享和交流的心情,来展开我们的故事。我相信每一个讲述自己治癌经历的朋友,都有这样的想法,一,希望得到朋友和高人的 帮助和指点,二,希望我们的经历可以给人于分析,总结和借鉴。


我们生活在浙江美丽的小山城新昌,这里的新昌大佛寺闻名于全国。我老公今年55,在2012年3月由于体检查出左肺下叶分叶状肿块,考虑周围型肺腺癌的可能,经穿刺化验确定,肺腺癌


3月23日入住上海胸科医院,3月26日,CEA检测为3.10,糖类抗原12-5 10.2,细胞角蛋白19片断3.09,神经元特异性烯醇化酶12.2,鳞状细胞癌抗原0.8. 3月30日行左肺下叶切除术+淋巴清扫术。一周后出院。


12年5月2号入住上海胸科医院,CEA检测为1.42.糖类抗原12-5 162,细胞角蛋白19片断1.80,神经元特异性烯醇化酶3.7,鳞状细胞癌抗原0.4. 5月7号行化疗NP方案,(盖诺50mgdl,ddp140mgdl),每月二次,一次大化疗,一周后紧跟着一次小化疗,这样连续四个月。8月份第四次化疗之前,8月4号的CEA1.78,糖类抗原12-5 14.2,.其它检查一切正常。9月份药物空窗,CEA指标为2,肺部CT,以及腹部B超,各淋巴部位都一切正常。


10月12日,入住上海胸科医院进行放射治疗。放疗前检测CEA2.62,糖类抗原12-5 14.1,细胞角蛋白19片断1.60,神经元特异性烯醇化酶9.6,鳞状细胞癌抗原0.5.肺部CT,以及腹部B超,各淋巴部位都一切正常,10月15日行模拟定位,针对纵膈淋巴引流区设野,IMRT,200cGy/fx,DT:50GY/25FX放疗结束。治疗中出现II度放射性食管炎,放疗结束,于11月16日出院。11月20日出现放射性肺炎入本地医院就医,因炎性厉害,12月26日转院上海胸科医院继续治疗,到2013年1月16日出院回家静养。


  2013年2月18日例行复查,检测结果,CEA4.87,糖类抗原12-5 17.31.,CT显示,左肺慢性炎症,右肺胸膜增厚,左侧胸腔积液。其它基本正常。

  2013年5月13日,三个月复查,CEA2.27,糖类抗原12-5 10.7,,神经元特异性烯醇化酶15.7.肺部CT提示:放射性肺炎及左侧胸腔积液较前好转。头部核磁共振平扫未见明显异常。腹部B超及各淋巴部位都未见异常。


  2013年8月17日,三个月复查,CEA3.77,CT报告显示:左肺放射性肺炎已纤维化,左侧胸膜增厚,腹部及其它正常。

  2013年11月21日,三个月本地医院复查,CEA15.43,糖链抗原24-2 18.11,CT报告显示,二肺多发微结节。


  2013年11月26日入上海胸科医院复诊,CEA8.47,糖类抗原12-5 8.8,CT报告显示,左侧侧胸膜,右侧叶间胸膜新发多发小结节,最大径约0.5CM,医生诊断,肺部转移不能除外,11月28日,进行全身骨扫描,结果显示产,全身骨骼代谢影像正常,未见局部活动性骨质病变。医生建议AC方案再次化疗,当时我们考虑到化疗对人体的伤害太大,而且化疗对腺癌患者来讲不是非常敏感,所以就拒绝了化疗,想寻求靶向治疗,当即要求医生为我们做基因检测,12月3日,我们出院回家等待基因检测的结果。


  2013年12月15日,基因检测结果出来,19外显子突变,我们可以使用靶向。但这时候我们也受了一些好心的朋友的误导,说是人体之所以得癌是因为体质变酸性了,只要把体质调理回碱性,任何癌症都没有生长的空间了,癌性也就自然治愈,当时我们也是救人心切,心想靶向也好,化疗也好,最终还是死路一条,可是如果能把体质调到碱性,能让病人治愈不死,那是我们所有家属的愿望,所以当时我们想想觉得这种疗法从理论上来讲也是对的,为此我们抱着试试看的心理去尝试了三个月,吃了三个月的碱性纤维素。


但三个月的结果给我们的是没有任何好转的迹象,倒是CEA是越来越高,上升到了50.46,结节越来越大,最大颗大到了9MM,此时我们才惊醒这种疗法纯属忽悠,再也不敢往下走了,因此马上回到医院,进行靶向治疗。好险啊!由此可见,无知将有多么的可怕,差点担误了治疗,所以有句话说得好,很多人不是死于疾病本身,而是死于对疾病知识的无知。在抗癌这条道路上,不知有多少人走了弯路,枉送了亲人的性命,多少个惨痛的教训和事实摆在那儿,多少个后悔的例子,这些都是由于这类癌症的知识在老百姓心中的欠缺所导致。


  2014年3月18日,我们丝毫不敢再拖延时间,立马吃上了靶向药特罗凯,五天以后,皮疹就铺天盖地般袭来,脸部,背部到处都是大大的脓包,又氧又疼,用百多邦消炎缓解,半个月以后,手掌手指大面积的脱皮,脚后跟开裂,脚底也脱皮开裂,走路都疼痛,这是特罗凯明显却比较强劲的副作用,4月1日CEA检测55.13,半个月下来反而上升了5个点, 至4月17日,CEA降到了31.18,有效,大喜,此时鳞状细胞癌相关抗原稍有升高,为2.1.但也算是特罗凯初战告捷,第二个月,5月20日,CEA指标再次大降,降到16.41,欣喜若狂,这种高兴比给我们任何礼物都强。


我明白了接下来抗癌要走的方向,让我们不再茫然,不再莫明的恐惧,让我们对这条抗癌之路充满了信心,更让我们明白了中药只能调理而不能治癌的事实,让我们不再幻想凭借中药和一些土方子可以治愈癌症。所以如果此时还在奢望用中药治疗的朋友,你们也可以开始觉醒了,这是很多先行者用血的代价得出的经验。告诉我们,此法不可行也!


  6月19日,第三个月的检测,CEA8.52,又是一个大降,而其它肿瘤指标却已全部正常,CT报告提示:两肺少许条索状增殖灶,左侧胸膜轻度增厚,而压根儿没提及小结节的事,当时我们的理解是小结节消失了,这就象憨豆大哥平时讲的,是可喜的表面“治愈”,太好了,我们仿佛觉得胜利在望,期待,百般期待下一个月能够把CEA打回到正常指数值。


  7月21日,我们期待的CEA结果出来了,9.97,不降反升了,怀着忐忑的心情咨询了医生,医生说这小小的波动属正常,没事的,尔后又咨询了论坛里的朋友,他们告诉我说,这波动不大,很难定论是不是开始耐药了,下个月再观察一下。

8月20日,那颗吊着的心终于稍稍可以放下一点,CEA结果是7.88,又降回来了一些,好事,医生提示,属于稳定,医生说CEA指标不在于要降低到是不是正常值,只要CEA控制在10以下,长时间稳定也是不错的。听了这个,我们又好比吃了一个定心丸,心里稍稍放宽一些了。奢求着稳定的时间能长一些。


9月23日,CEA指标再次回升,上升到9.85,回过头来想想,可能那个时候,其实我们已经有耐药的先兆了,只是我们自己一直自欺欺人,觉得稳定不超过10 就好。世上没有后悔药。过去了已经没有办法了

10月19日,CEA8.34,还是降了一个多点,它就这样上下波动,也不大,使得我们下不了决心去换药,虽然我们已经学习了憨豆大哥的轮换法,但还是想让特罗凯再用用,延长一下稳定期,能赚点时间也好,那个时候想,如果下个月CEA指标超过10了,我们就换2992,药都已经买好备用了。


11月24日,CEA8.13,小降,感觉还稳定着,还可再吃,于是继续吃

12月27日,CEA8.62,微升,CT报告没多大变化,属稳定

 2015年1月23日,CEA8.23,

  2月30日,CEA9.32,其实靶向药轮换早就想试试了,无奈还是被稳定的假象所蒙骗,再加上我老公自己及家人没有上论坛学抗癌知识,以至于他们都心存侥幸,以为此药还是有效,还可以再吃,轻意不想换药,而我也没有坚持我换药的想法,所以还是继续特。

  3月31日,CEA又让我们一个惊喜,7.73,其实它已经使出了最后一记重拳,只是我们不知,我们还以为,它还是有效,看到论坛里有很多朋友靶向药吃二三年的都有,所以也就心存侥幸,拖着再吃。


  5月4日,CEA终于突破了10,升到10.94,这回我们也开始紧张,想耐药终于来了,我们做好了换药的准备。由于我们想把上海的特罗凯项目医生转换到宁波来,因为宁波要近,方便一些。通过预约,5月15日,我们约见了宁波一院的胸外科主任医生励建新,做了CEA检测和CT胸部平扫,CEA显示继续上升,而且速度挺快,10天时间上升到了14.71,我们丝毫不敢懈怠了,15日晚马上2992。


另外马上订购4002,怀疑耐药也是由于T790M突变而引起的,希望用4002清扫一下T790M。有朋友提议我们需要做一下脑增强核磁共振,检查一下脑部是否会有转移,22日我们做了脑核增强磁共振,25日做了全身骨扫描,25日下午二个报告结果出来,心里一凉,脑部转移,脑磁共振报告提示:左侧额叶可见数个斑点状异常强化影,较大者约5×4×4,余双基底节区结构对称,清晰,大脑半球,小脑,及脑干内均未见异常MR信号影,脑室系统未见扩大及受压,中线结构居中,双侧桥小脑角区及鞍上池结构清晰,增强扫描示脑实质,脑膜,脑室结构无异常强化。


拿到报告以后,心里不知是什么滋味,当即挂了影像科的专家门诊,请专家看片,到底情况如何,下一步要采取什么治疗,都要凭专家的分析来定。医生说,由于多发,不能做伽马刀,由于病灶太小,做全脑放没有必要,建议我们用药物控制。骨扫描的报告提示:右4前肋轻度放射性增高,医生说不能确定是转移灶。可能是以前的外伤什么的。但我们还是警惕转移。


这样一来,2992是用不成了,论坛里的高人和有经验的前辈们,帮我出了主意,这样的情况建议立马上299804,因为这个入脑好,而4002是不入脑的,为了慎得起见,我又咨询了一些朋友,有的建议我先用9291清扫一下T790M,再上804,我考虑再三以后,我想还是先上9291,一个月后看看效果,然后再用804,因为9291和804之前没备,需要临时买,在药没到之前,我从25日晚开始改吃特+4002,这样,2992吃了十天。


今天,9291终于到了,晚上赶紧把这好药给吃上,期望有好的效果出现,愿上帝保佑。抗癌路上,真的是步步惊心,相信跟随着前行者的脚步,能够少走弯路,化险为夷。希望随着全球新药的不断研发问世,会给所有癌症朋友带来福音,有朝一日,也希望癌症能走出不治之症的死亡沼泽,愿攻克癌症之日早日到来.忘了告诉大家,在吃特的期间,我们腹泻腹痛不明显,但还伴有口腔溃疡。所以每个人个体差异不一样,咱们要做的治疗也要以自己的情况而定。我的分享就到这里,期望能帮助到你们。

她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

欢迎大家添加抗癌管家微信920 670 720,加入抗癌管家互助群和大家多交流。

群里有来自北京胸科医院、北京协和医院、上海瑞金医院等名医指导抗癌。还有十几年抗癌经验的抗癌明星一起分享。

祝愿每个患者和家属都健康平安。抗癌管家-你身边的抗癌专家。

02 手机网站 文章头图 920670720.png

阅读 281
分享