80岁高龄女教师经历非小细胞肺腺癌的肺腑之言—抗癌管家

抗癌管家
2018-10-21

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她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

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祝愿每个患者和家属都健康平安。抗癌管家-你身边的抗癌专家。


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本文作者戎膺是一位80高龄的女教师,她于2010年夏体检时发现患了非小细胞肺腺癌,已转移到淋巴结,当即做了手术。经中西医结合治疗,在1年又8个月中基本稳定。2012年春复发,到年底病情恶化,医生认为已无法挽救,只能活半年了。但她没有放弃,在家人的帮助下终于找到了一种对她有效的药物,如今正在继续治疗。她生活得平静而愉快,特写下她的治疗之路和心得体会,供病友们参考。

我读过不少抗癌心得,作者都是被判了“死缓”的晚期癌病人,他们不外乎劝人要保持良好的心态,不要过分治疗等等。有的说不把它当一回事,找个空气好的地方随心所欲地生活就可以活5年以上;有的甚至什么药都不用,把家里的存款全用来旅游,18个月后复查,居然见不到癌细胞了!这如果不是神话,就是他们运气特好,但我不敢贸然去试,要是一停药就恶性发展怎么办?


于娟倒是说了她为什么会患癌症,要是健康人肯认真从她身上吸取教训,就是防不了癌,别的病也会少一点 。可惜她来不及写自己最后为什么丢了性命,否则也许还能挽救一些迷信偏方的人。

我自认为生活习惯良好,早睡早起,不抽烟不喝酒,饮食清淡,常吃粗粮,10年前还比较喜欢运动; 我是一个没心没肺的乐天派,遇事很少往心里去,“文革”的洗礼没有将我击倒;而且我的免疫力相当强,近距离长期接触肺结核和甲肝病人,也没有传染上。所以在2010年7月体检时医生说我肺上有阴影,我只想到有可能是肺结核,怎么也没想到是癌。

我独自去本市最好的医院做CT, 第二天去拿结果时,被告知还得做个增强CT, 让家属前来陪护。我心知不妙,但故作镇静,顺利地做完检查,次日仍旧独自去拿结果,CT报告上明确说是肺癌,而且右肺上叶大的已有4.46×3.30cm ,左肺还有两个病灶,并且已经转移到纵隔淋巴节。


正值周六,内科医生让我周一到胸外科去找专家看看。我没去想外科是干什么的,但是隐约意识到可能要住院。星期天我给家里简单交代了一句,到理发店把头发剪短,然后去向大孙女告别。孙女一听就哭了,但我仍旧没当一回事。周一胸外科大夫一看片子就让我留下住院,三天里做了各种检查,医生通知我周三可以手术了,我欣然接受,既没有紧张恐惧,也没有焦虑失眠,我相信医生,一切由他处置就好。

没想到这时家里却开了锅,老伴吓得傻呆呆的,不知如何是好,住在国外的小姑子一个电话把湖北的外甥女喊来照顾我,单位来人送慰问金,亲戚们也纷纷解囊相助,这时我才感到事态严重。术后难免虚弱,出院后从医院换药回家时下了车居然辨不清方向,10天后外甥女走了,我似乎没了依靠,夜间害怕跌跤,随时有孤立无助的感觉。

出院时手术医生什么药都没开,但是一再叮嘱我要治,我不太明白,治疗不是由医生管吗,为什么让我自己决定?大夫们都认为应该化疗,但考虑到我的年龄和多种基础病,建议我服易瑞沙。但是我基因检测不合条件,这进口药也贵得出奇(每月一万五以上),因此我迟迟没有行动。


肿瘤科大夫说那么就打点胸腺五肽提高免疫力吧,语气中似乎透着无奈。到另一个三甲医院找肿瘤科主任,他也没有更好的办法,外甥女急了,对他说“什么都不行怎么办,你们总得开点中药什么的吧!”于是便拿了几盒消癌平片回家。从专家那勉强的态度,我感到这药可能作用不大,服用一疗程后改用胸腺五肽,但此药是自费,也相当贵(每月得一万二),不能长期使用,我打了一个半月就停了。


中医院的医生开了几瓶比较便宜的贞芪胶囊,我怀疑药力不够,又自行服了几盒参一胶囊,心想总得服药,才是坚持治疗。就这么维持了两个月,左肺两处病灶无变化,唯气管前腔静脉后淋巴结肿块仍有1.5cm (原1.55cm), 不知是不是癌块。某大夫建议放疗,但附近的三甲医院不给做,说要先做PETCT, 确诊后才能考虑。这种全身CT 是自费,很贵(一次一万元),手术大夫说住院时已做过全面检查,没有转移,不必再做,这事就搁浅了。

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手术前多年我已有胸闷心悸等现象,近两年更感到不能走远路,本以为是心脏不好,没什么大碍,手术后更觉胸闷气喘,外加咳嗽,平添了几分难受。上网查看,得知淋巴结肿大,西医治不了,中医倒可以试一试。经老同学介绍去请中医院退休院长给治,他认为可能是发炎,服药一个月可望消肿。于是天天坚持喝水药,大约一月后医生说差不多了,查CT为1.45 cm ,没有预计的那么有效,不过有意外收获,服药10天后咳嗽逐渐好转,自然舒服多了。

中西医都试过了,彷佛都没有什么好的办法,下一步该怎么治呢?万般无奈之际,医生又提到易瑞沙,这一次我勉强听从了,服了一个月,皮疹、头疼、犯困等反应全出现了,最小的一个肿块从0.77cm缩小到0.6cm , 后淋巴结大的仍为1.45cm , 医生让再试一个月,结果一个从0.6cm 缩到0.57cm , 另一个反而从1.35cm 长到1.4cm , 多个后淋巴结肿大,但具体大小报告中没有反映,继续服下去显然没有意义。这时已是2010年底,手术后5个月了。

在服易瑞沙期间有时脸和脖子上会出疹子,一般第二天就消了,停药20天后全身出现许多大风疹块,痒得无法安睡,半月后才好转。我不知下一步该怎么走,只好继续服参一胶囊,医院又给开了10瓶安康欣,2月底CT 报告显示,纵隔内未见异常增大的淋巴结,莫非5个月前喝的中药这时见效了?但左肺病灶略见增大,右下肺肺大泡,接下来该怎么治仍茫然不知所措。手术已7个月,没有一个医生负责到底,他们说东道西,全凭患者自己跟着感觉走,不住院病情好坏就没人管,这算怎么回事?

正在这时,我得知北京振国肿瘤医院有医生每月来出诊,觉得终于有机会捞到一根救命稻草,于是立刻接受他们的冲击疗法,同时打3种吊针,口服5 种中药,一个月后病灶非但没有缩小,反而从1.4cm长到1.7cm × 1.3cm , 淋巴结又有1.1cm 了。医生说这是正常现象,坚持下去就会出现奇迹,两月后复查,左肺病灶1.71cm ×1.29cm ,长、缩只有0.01cm ,未见异常增大的淋巴结,两月后再查,左肺下叶变成1.4*1.7cm , 再过三月成为1.8cm x 1.7cm,可见稍大的淋巴结,就是说持续打吊瓶三个月,口服中成药8个月,大的病灶比刚用此药时长了0.4cm ,比手术时长了约0.6cm , 淋巴结已控制在1cm 之内,算是稳定住了。这期间我出过疹子,肝转氨酶超标,但都不太严重,经医生调整用药,对治疗没有大碍。

这时已是2011年底,距手术将近一年半了,医生说一年半还没转移大都不会转移了,5年生存期没有问题。这段时间我除了四出求医外,并没有很大的思想负担,身体没有太大的不适,生活基本自理,经济上也还能应付。我听信医生的劝告,努力保持良好的心态,常常在电脑上学唱K歌,以增强肺功能,居然学会了100来首新歌,录下来自我欣赏,自我激励;我听从家人的安排,从饮食上注意,吃了不少被认为有助于治癌的食物,如海参、牛蒡、芦笋等,亲友们建议我喝柠檬水、吃破壁灵芝孢子粉,我都一一照办。以为如此下去,坚持用振国医院的药,每月花3000到8000元就能维持现状,平安度过5年。

2012年3月,按惯例复查,CT显示左肺尖新多发结节影,大的约1.1 × 0.9cm, 其余无变化。为控制新发病灶,医生增加1/3的药量,即白花蛇舌草由一次注射20支改为30支,鹤蟾片由一次服4粒改为6粒,其他的药也做了相应调整,这剂量已经相当大,谁知5月份复查时左肺尖的病灶没有显示,却换来左肺上叶多发结节影,大的已有1.6cm 。医生加了麝香注射液,每天一大支,连打三个月,他说“这药太贵,我们一般不给开,这是我的最后一招了”。


到8月份再复查,已从1.6cm长到2.61cm ×2.2cm , 淋巴结又有0.98cm了,说明中药已经不管用,得另辟蹊径了。我的体重已从手术时的67公斤降到60公斤,都说癌病人消瘦不是好事,但以我的身高,120斤是我30年来怎么也达不到的标准体重,因此我并没有感到压力,反而暗自高兴,以前小了的衣服又能穿了!

我用振国医院的药共16个月,其中基本稳定的时间稍长,大约10个月,其余都是见长,最后3个月完全失去控制,我不得不回头再到正规医院去看专家。大夫说“术后复发,服易瑞沙无效,不做化疗你怎么办”,言下之意是眼下唯一的生路只有化疗,别无他法。这时我如果不听她的,就只有回家等死,于是不顾一次约一万元的药费,同意用她认为是最好的自费进口药培美进行化疗。


两个月后复查,左肺上叶的肿块已长到2.9 × 2.7cm , 而且双肺有许多大小不等结节影,大的已有1.8cm , 同时淋巴结肿块大的又长到1.4 cm ,小的有融合的趋势,双侧胸水出现了,右侧肱骨新出现阴影,4项癌指标5月份以前一直是正常的,8月底化疗时细胞角蛋白19片段(Cyfra21-1)为4.69,到10月份升高到5.66(正常值为0-3.3),说明化疗非但没起作用,反而加速了病情发展。大夫让注射卡铂加口服替吉奥再化疗两次试试,我心里不愿意,但又没有更好的办法,只好答应。三次化疗我的反应不大,但是打利尿针加重了尿失禁的旧病,肝转氨酶一直居高不下,心理负担很重。


近半年来我虽然精神依旧,但常感身体不适,寝食难安,尤其是漫漫长夜,经常折腾到深夜,难以入眠,或恶梦连连,起床后疲倦不堪,不知这一夜是怎么熬过来的。好在白天一切如常,人人都夸我心态极好,肯定能战胜病魔。我心里暗暗叫苦,心态好有什么用,癌块不断长大,不知还能撑到哪一天呢。

一个偶然的机会,遇见某养身馆老板,他说膏砭疗法有奇效,曾治好过乳腺癌,消除胸水没有问题,他当时就把我拉去体验体验,我正害怕继续化疗,也许运气好,老祖宗留下的砭石疗法真能对我起作用?于是抱着试试看的态度接受他们的治疗,每天雷打不动按时前去,他们信誓旦旦,鼓励的话说尽,我也按他们的要求喝生命水、用药水泡脚。


一个月后复查,大的从2.9 × 2.7cm长到3.3cm ×2.9cm, 双肺结节略见增大,胸水也没有吸收,原1.8cm的倒是降到1.5cm了,但这不是主要矛盾,治疗又一次宣告失败!不过歪打正着,他们没治好癌症,却治好了我尿失禁的顽疾,化疗时大量出现在脖子和脸上的黑斑也消除了不少。但儿子们只关心癌症疗效,我放弃大医院转投民间膏砭师的做法遭到儿子们强烈反对,一致认为我是有病乱投医,上当受骗了。


有人说癌症晚期西医没有办法时,应该找中医维持,可我是中药维持不下去了,才转而去求西医的。想起亲戚曾推荐过一位上海中医药大学的博导,网上有他的材料,也看了他不少文章,据说晚期癌病人去找他的很多都起死回生了。我们去年去时医生没来,工作人员让先买6000元的药自己熬来喝,等医生看过我的资料后再开别的药,我没有接受,转而投向振国医院,王教授的国际知名度很高,也救活过不少病人,但不是个个都能保证治愈。现在既然走投无路,不妨再去找何博导碰碰运气吧。结果仍和上次一样,说医生要下月才来,必须先交我的资料。去年有过一次,也是说来没来,我等不起,也不愿在没见到医生本人的情况下盲目喝药,所以此路不通!

我和家人都心有不甘,还想找一种切实有效的治疗方法。我想到有个年轻医生曾说过“你去找某某主任看看吧”,我们当时去了,恰逢主任外出开会,没有看成,现在应该去碰碰运气了。这次倒是挂到了号,大夫只瞄了一眼片子就说现在才该吃易瑞沙,以前还小,用不着吃。但是我基因没有突变,上次吃了无效,于是大夫让再做基因检测。上网一查,要在CT机上行穿刺手术,我害怕了,又到另一医院去看专家,回答是只有服易瑞沙,别无他法。儿子偷偷问医生我还能活多久,她说半年,如服易瑞沙有效,就是一年。我灰心了,为了多活半年,要再受多少罪,再花多少钱,况且不做检测就盲目服用,岂不是自欺欺人吗?

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都说癌症复发基本就没救了,所以自从得知病情恶化后,我一直在做迎接死亡的准备:亲戚们寄来的钱我已分期还了5笔,这时我发e-mail 告诉大家自己的决定:病危时不抢救,不做心肺复苏,不进重症监护室,死后不留骨灰,可以捐献遗体等等。我初步了解到一家安宁疗养院,打算倒床后就住进去,以减少家人的麻烦。我还积极促成老伴和儿子去黄山旅游,一来是给他们放个假,换换心情,二来是怕我死后老伴一蹶不振,再也打不起精神外出旅行。


同时我决定和时间赛跑,将我家5代的家族史行成文字,并且说干就干,以每天不少于1000字的速度写作,争取一个月内完成。我还与多年不见的亲友联系,趁精神尚可,向他们告别。自从接受振国医院的冲击疗法以来,我就严格遵守医嘱,不吃海参以外的海鲜和一切发物,也不吃一切对糖尿病不利的食物,这时我放松了,虾、蟹、水果、甜点来者不拒;花钱也不像平时那么精打细算。心想反正很快就要死了,何必那么认真约束自己呢,不如得过且过还轻松一点。

这样过了10天半月,心里还是放不下,我能吃能睡,别人都说不像病人,难道真就这么放弃治疗在家等死?我这时想到一种尚未用过的药特罗凯,因为价钱比易瑞沙还贵,以前想都不敢想,听说临终前的花费是平时的两三倍,原来留一点钱是怕那时要用,既已决定不抢救,想必就用不着那么多吧,于是我斗胆和老伴商量,是不是再去问问肿瘤科主任,不做基因检测就服易瑞沙行不行,我没敢提特罗凯,怕有人不同意。


在病房找到主任,他仔细翻阅了我的病历,说既然服过易瑞沙无效,就改服特罗凯吧,这个建议正中下怀,于是我们瞒着儿子偷偷买了一周的正版特罗凯回来试服,第一周反应不大,第二周和易瑞沙相仿的反应出现了:皮肤干得掉渣,有时伴有皮疹,手足裂口,鼻子出血,口腔溃疡,腹痛腹泻。我担心出现糖尿病足,不可收拾,又不敢擅自停药,怕一旦停药会恶性发展,只好又去问医生。主任认为属正常反应,问题不大,让一个月后做完CT再去找他。于是我继续坚持服下去。

偷偷用贵药的事终于被儿子发现了,这次他们倒没有十分反对,药是正规医院最著名的肿瘤专家开的,他们不便提出异议,但是每月两万元,哪怕花的是我的钱,终究令人心疼,一时难以接受。一个月的期限到了,我按时做了CT, 特别注明是服用特罗凯后复查,请看片医生仔细对比。第二天该拿结果了,我走到车站,突然腹痛,于是独自回家,让老伴自己去医院,深层次的原因是我不相信会有好的疗效,没有勇气再次面对失望,我甚至没有像以往一样,要求老伴拿到结果就打电话告诉我主要结论。我一个人在家默默地等,不敢奢望出现奇迹。

突然电话铃响,是老伴打来的。我故作镇静轻声问了一句,他说明显缩小,从3.3cm ×2.9cm降到了1.9cm ×1.62cm , 原1.5cm的降到1.01 × 0.94cm ,淋巴结约1.3cm , 肺内结节数量明显减少且密度减低,左侧胸水已消失,肱骨阴影不变。听到第一句我就忍不住狂喜,终于出现奇迹,又能活下去了!本以为自己早把生死置之度外,原来求生的愿望这么强烈。我在第一时间赶紧发e-mail 告诉最关心我病情的亲友,接着不断收到来信或电话表示祝贺,询问详情。

全家人欢天喜地,表示支持继续服用特罗凯,大儿子甚至建议搬到远处去住,将市中心的住房出租,筹钱为我治病。他哪里知道,我高兴之余早已查明,服用特罗凯有效的病人生存期是15个月,只比易瑞沙多3个月而已。不过凡事都有例外,听说有吃了5年还在吃的;也有吃了8年,本来活得好好的,却摔伤住院而擅自停药,因而丧生的。我服药到第二个月时,已出现脱发等反应,比前三次化疗都严重得多,以后能否继续坚持还是未知数。但无论如何,我当珍惜这来之不易的机会,爭取做到最好,活得最久!

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我不厌其烦地回顾了自己的治疗轨迹,为的是和大家一起探讨以下问题:



1.什么是过度治疗

常有人提到不该手术的动了手术,不该放化疗的做了放化疗,导致加重病情甚至死亡的属于过度治疗,比如演员付彪便是。那么我是不是有过度治疗的嫌疑呢?我的回答是“没有”,癌块已经4.46cm , 并且已转移到淋巴结了,还不及时手术切除,难到要等到它长到5cm 以上,发生了远处转移,因而失去开刀机会吗?


和我同时查出肺癌的一位小学教师没有手术,而是用中药调养,病情控制得很好,她的选择是对的,因为她确诊时癌块很小,刚刚超过1cm ,也没有转移,而且中药对她疗效极好。所以是否该做手术,必须视病情而定,因人而异,不能一概斥之为过度治疗。

那么化疗呢?我两次化疗失败,第三次半途而废,该怎么看呢?我认为这是必由之路,


不存在过度治疗。有人说没有通过化疗能治愈癌症的,这话似乎太绝对了,严格说来,无论哪种方法都不可能彻底消灭癌细胞,也就是说,癌症是治不好的。但是,我认识几位病人,都是手术加化疗,活了20—30年以上;当然也有不化疗生存期也很长的,全看病情而定。就我而言,在万般无奈、走投无路的情况下,连当时给我治病的中医都默认应该化疗,而且在复查结果出来以前谁也无法预料化疗后果,走这一步虽然是万不得已,也是势在必行。试想如果当时拒绝化疗,任其发展,会导致什么结果? 又怎么可能转而服用特罗凯呢?(此药专供至少化疗一次失败的病人。)

我猜想如果口服药物或注射针剂能够控制病情,没有人会愿意多次手术或反复化疗;如果事先就知道化疗对自己无效,也不会傻到要以身试药。所谓有病乱投医是指在找不到好的办法时,抱着良好的愿望从一种疗法转到另一种疗法吧,病人如此,病人家属也如此,恐怕罹患癌症的人大都走过弯路。要是有一个机构或一家医院、一个医生能在病人发病之初及时加以指引并负责到底该多好!


2. 晚期癌病人应该看西医还是中医

我读到过的材料大都说晚期病人只有找中医才有活下去的希望,可能这些中医确实挽救了不少癌病人,文章是他们付出大量心血得出来的结论。正规医院的西医们也要搞科研,他们应该也有自己的统计数字吧?不过学术论文多刊登在学术刊物上,一般人看不到。现在社会舆论一边倒,能接触到的书本和电视上的养生节目基本上都是讲中医中药的,这并无不妥。


但是多数人得了病首先想到的仍然是西医院,各大城市的三甲医院多是西医,医疗保险也多半设在那里,他们用不着宣传就人满为患,不愁没有患者。我受舆论的影响,手术后首先想到的是找中医,可是被告知中医院没有治肿瘤的专家,民间著名医生开的药价格昂贵,一般工薪阶层难以长期维持,不得不浅尝辄止。

至于该看中医还是西医, 我以为不管晚期还是早期,都要根据具体情况而定。如前所述,那位小学教师一开始就用中药,至今仍控制得好;而我是先手术,后用中药,直到失效,才又转向西医,最终收到好的效果。我有一位同事,比我年轻,平时身体还好,2010年体检时和我同时被怀疑患了癌症,他不以为意,过了好几个月才去检查,果然是肺鳞癌,他自信鱗癌是肺癌中最轻的,以为服了301医院的药就会没事,结果很快就气喘吁吁走不动路,不久就去世了。我还在看门诊时见到一位妇女,术后什么药都没用,维持了很久,她不放心,又去找主任要求开药,主任看了她新的CT片子,认为变化不大,用不着吃药。所以要根据具体情况分别对待,不可一概而论。

因此我的结论是,不管中医西医,首要任务是必须先控制住病情发展,得了病先设法稳定病情,然后再考虑下一步怎么办,切不可因为怕过度治疗而任其发展,延误治疗。


3.怎样选择医生和治疗方法

目前城市的医院大体上分两大类,一是公办医院,即各省、市、县医院,二是通过各种渠道开办的专科医院,其中有民办的,有口碑极好的,收费相对较高。公办医院和口碑好的医院从来病人多,看病难。医生也是一样,专家号难挂,好容易见到医生,却常常是两句话就打发了,该怎么治,病人仍不得要领。当然也有医生愿意对病人详细解释,尤其是年轻医生,通常是有问必答,他们说的大都和专家的意见相同,是可信的。


以我的经验,看病要听话听音,还要学会察言观色。好的大夫往往特忙,没有闲工夫和你慢慢聊,而且病人眼中天大的事,在他们是司空见惯,的确只消三言两语就说明白了。遇到这种情况,我的办法是不惜多跑几家医院,听听别的专家怎么说,要是他们的看法相同,那么就照办,要是不同,就得仔细斟酌利弊,从中选择。比如有两个专家让我做放疗,另一医院的科主任却拒绝做,我觉得他说得在理,就没有做,现在看来是选择对了。


服易瑞沙的事也是三位专家反复动员,同样那位主任不赞成,他说易瑞沙主要是给晚期病人吃的,我还不到时候,这次我没听他的,而是选择了少数服从多数,结果白白浪费了三万元,病入膏肓时才得知的确吃得太早,断了自己的后路,幸亏还有特罗凯可供选择,否则真不知如何是好。不过话又说回来,要是我基因检测条件符合,易瑞沙对我又有效的话,那么晚治不如早治又有什么不好?说不定当时控制住了就不会出现转移和恶化呢!

自从患上癌症,我常常上网查询治疗方法,医生和亲友提出各种建议,应该如何取舍,也至关重要。比如,手术后我看见广告说某专家长于穿刺疗法,特挂了他的号去询问,结果被告知“你那个地方我针都打不进去”;在冲击疗法失败后,有人劝我试试生物免疫疗法,即将自己的血抽出来加工后又输回去,据说本市已有成功的病例,可是我当真去问专家时,他们却都沉默不语,或摇摇头表示不赞成;更有医生建议我到北京去住院,为我注射婴儿脐带血,说这个方法比生物疗法好,电视上也介绍过这种疗法,于是我到大医院去问,医生们却说这还处于实验阶段,并无确切疗效。


所以,我认为有条件的不妨多学点有关知识,或多问专家,做到心中有数,才不会人云亦云或偏听偏信。对于偏方和食疗,我以为有害的绝不能去试,比如有人吃独脚莲泡酒治好了癌症,我相信有这样的个例,但也许他是没有钱看医生,或者没有文化,只好用偏方,恰好对他有效,这是万幸。但我不会用自己的身体去试有剧毒的独脚莲。增加维生素和有抗癌作用的蔬菜多吃点倒没有坏处,但也要有个度,比如喝蔬菜汁、吃素等等,如果一味追求,很可能造成营养不良,看到一篇材料,说于娟就是这样被活活饿死的。


一些号称能提高免疫力的营养品也要分别对待,有时选择不当可能适得其反。病比较轻时,这些食物可能有助健康,真病重时靠他们是救不了命的。我在服特罗凯时要求医生开点提高免疫力的药,医生毫不犹豫地拒绝了,他简单地说“没有用”。我相信说真话的医生是好医生,态度热情但目的可疑的倒应该擦亮眼睛好好提防。

个人所见,难免挂一漏万。总之一句话,得了病应当及时就诊,选医选药时要仔细斟酌,多查资料,多和懂行的人商量,切忌盲从,以免造成大错!

  本拟再写一节,表达病人对家属和亲友的期待,但怕中途产生抗药性,不能继续用药,生命难以挽救,无法自圆其说;而且顾虑重重,担心弄巧成拙,徒添烦恼,不如就此住笔


附 记:服用特罗凯后的反应



我2012年12月14日开始服特罗凯,至今已将近5个月,疗效一直不错,最大的病灶已从3.3 ×2.9降到1.54×1.11,细胞角蛋白19片段已降到正常范围,肝转氨酶恢复正常,血糖也意外地降下来了。不过药物反应也不小,特记录下来,供病友参考。


和服易瑞沙的反应一样,服特罗凯10天左右,脸上的皮肤开始出现明显反应,先是眉毛周围掉皮屑,继而嘴鼻周围爆皮,好像经烈日暴晒,表皮分离,几天也掉不下来,洗脸或抹面霜时有痛感。同时眼角嘴角干裂,每天口鼻都轻微出血。几乎与此同时,全身皮肤也出现类似情况,有时伴有皮疹,一般第二天就消了,然后别的地方再起,严重时同一处反复长包,奇痒难忍,必须用药才能止住。服药一周后即开始腹痛腹泻,一般是上午吃药,下午就开始疼,后来没有规律,变成三两天一次或一天三次。医生认为这些都是正常现象,反应越大疗效越好。

皮肤的反应还有手足裂口,除指甲边和脚后跟外,手掌指根处和脚前掌两旁也会开裂。


整个皮肤变得异常薄脆,像夹核桃这样稍微用力,就会引起破裂;此外不止一个指头还患了甲沟炎,反复治疗,反复发作。

第二个月时常常感到体内好像爆炸一样火星四溅,炸得皮肤生疼,稍一紧张立马发作,夜间更甚,这种灼痛虽不剧烈,但足以使人惊醒,一夜可能好几次,小腿抽筋加剧。不过这种现象持续的时间不长,到第三个月时已逐渐消失。


第二个月时毛发也有了显著变化,先是脱发,不到一个月,后脑勺的头发基本脱光,前面和颈部发根处还在继续脱落。眉毛处先是发痒发红,接着变粗变黑,然后断成半截,与头发和体毛一样都成了短茬,摸上去会感到扎手。快到第四个月时,眉骨处又开始发痒,眉稍变稀并渐渐脱落。更奇怪的是,上唇的寒毛变浓,颜色变深,竟像男性一般出现一片青蓝色的胡子茬!这种现象连专家也没见过,让到内分泌科去查激素,结果正常,说明是药物反应,不过也无法处理,只好由它生长,说不定过些时会像眉毛一样脱落。


我本来比一般人怕热,但今年冬天奇冷无比,整天手脚冰凉,尤其停暖气后热水袋不离手,从心里往外冷,4月底还穿棉衣棉鞋,而且很容易感冒流涕。我几年来走路总感吃力,现在更是一动就累,心脏常常无来由地乱跳,但白血球并不低(化疗前7.75,现在6.37),不知是不是免疫力降低了。我要求医生开点提高免疫力的药,遭到拒绝,说是没用;亲友送了不少蛋白质粉、西洋参等营养品,何教授的意见是不能吃,因为会促使癌生长。有的中医甚至反对喝牛奶,说吃鸡蛋也不好,只能从杂粮、水果、蔬菜和少量的鱼、肉中吸取营养。

她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

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祝愿每个患者和家属都健康平安。抗癌管家-你身边的抗癌专家。

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