肺癌潜伏6年确诊时已晚期,医生说只有1年多时间,我却挺过了5年—抗癌管家

抗癌管家
2018-11-05

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她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

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祝愿每个患者和家属都健康平安。抗癌管家-你身边的抗癌专家。


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“肺癌晚期”、“纵膈淋巴锁骨淋巴转移”、“心包积液”,这一个个宣判死刑的字眼,来自2013年9月6日的CT报告单。看到报告单的那一刻,我的脑子一片空白,感觉天昏地暗。


医生告诉我爱人,最多一年时间,要珍惜了。他没告诉我,但我看懂了他的表情,之后满脑子都是我临终的场景,我不断号啕大哭,整日怨天尤人......


但五年之后的今天,我还活着。我在觅健社区叫“创造奇迹10”,今年59岁,我这5年发生了什么,想给大家讲讲。


靶向药+放疗,难艰度日


确诊之后,悲伤低落的情绪过后,还得冷静下来面对愁苦的现实。


在大夫的建议下,我们去北京二炮医院做了PET一CT,后来又去北京肿瘤医院做了基因检测。经过一系列检查,确定是肺腺癌,EGFR一19突变,但已经没有手术机会了,因为锁骨淋巴结肿大,所以建议做颈部放疗20次。


2013年9月6月在市人民医院办了住院,老伴、女儿、女婿跑前跑后,一家人的生活也被打乱了。住院一个多月,每天除了输液就是放疗。


放疗结束后大夫说你可以选择回家吃靶向药或者可以化疗。因为看到过不少化疗病人的痛苦经历,我们选择了回家吃靶向药凯美纳。回家后每天三片药,副作用不大,每三个月回医院复查一次。


但放疗带来的副作用非常难受,口腔溃疡,没有了味觉,只能吃流食,脖子疼得厉害。更要命的是三四个月后右肩痛得抬不起来,穿衣脱衣都不能自理,得靠老伴帮忙。


肿瘤科的大夫说与肿瘤没关系,那就到骨科看,骨科大夫说肩袖断了,需要手术。当时我想,人还不知道能活几天呢,受那份罪干嘛。


我选择了回家忍着,虽然行动不便,依然每天坚持走路。慢慢地,疼痛一天比一天减轻,七个月后完全好了。后来才发现,这其实就是放疗的副作用,病情也得到了一些控制。


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凯美纳耐药,泰瑞沙救了我的命


吃药的前两年还算顺利,但大概三年半后,病灶开始缓慢增大,慢慢产生了耐药。但是每次复查完大夫都是说继续吃药。


一直到2016年9月,我有了明显的症状进展,开始了刺激性咳嗽,对比两年前的CT病灶大了很多。这时大夫让做30次的放疗,继续吃凯美纳。


这次放疗的副作用比较小,能正常吃饭。当我还在庆幸时,不幸又降临了,右侧躺着的时候胸里有冒泡的声音,一活动就喘,上一层楼就得歇一会。后来回医院复查,CT显示中度胸水——凯美纳彻底耐药了。


做基因检测,没有发现T790M突变。大夫建议我化疗,但我尝到了吃靶向药的甜头,内心惧怕化疗,决定盲试一下当时还没有上市的泰瑞沙(当时买的是原料药),没想到效果非常好,吃到第三天喘气就缓解了好多。


这时到了春节放假的日子,出院回家过年。年后回医院复查己没有了胸水,肺部结节也消失、变小了,拔掉管子回家继续用药。


2017年9月复查时,发现颈部2、3节后边有病变,大夫说是原发病灶稳定,不算耐药,这次给出的方案还是19次的放疗。这次放疗比13年的副作用小很多(应该是精准度比上次高),到目前为止,胸部、颈部病灶都很稳定。


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抗癌5年的经验分享


从最初医生说的一年左右,到目前的五年,我经历了很多,也收获了很多。得病就是一场修行,你要付出比健康人更多的精力去对抗疾病,当然也会有很多收获。


要高度重视身体状况

身体有不适要高度重视,早诊断,早治疗,对健康负责,如果2010年前发现,我的肺癌是完全能治愈的。


2007年单位体检时发现右肺中上叶有个小小的阴影,大夫说可能是钙化点,没事。自己根本就没往心里去。2008年到2010年开始出现胸闷气短的症状,还是没有太在意。


2011年体检,这次胸透发现有小手指肚大小的椭圆形阴影,当时没有明显的症状,大夫也没警示,所以还是没往坏处想。


时隔又一年,2012年8月,不止是胸闷气短还时常感到疲劳乏力,又去看大夫。当时为了省钱没做CT,只做了X光片,没查出什么。一直到2013年,出现胸闷、气短、乏力、消瘦、咳嗽等症状,又碰上单位体检,才查出了病症。


回想这六年自己真的是太傻了,对自己的健康太不重视了,要是听大夫的话早一年做CT,就会早发现一年,希望觅友们能吸取我的教训。


调整好心态,正确面对人生

害怕不能解决任何问题,我们可以把癌症看成慢性病,也有一些晚期病人活过了十几二十年。我们得给自己鼓劲儿,比如,我想活十五年、二十年……有一线希望就得坚持下去。


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家里养的花开了


平衡饮食,合理用药,适当锻炼

我的饮食是除辛辣食品外,想吃什么就吃什么,只要不过量就好。除靶向药外,补气养血的经常吃点,哪儿不舒服调哪儿。锻炼是在不累的状态下,尽量在空气新鲜的地方进行,我一般是靠走路锻炼。


不要迷信名医名院

有的病人一旦发现这个病以后,总想着找最好的医院,找最知名的大夫,寻思着这样就能把病治好。其实我觉得没有这个必要,5年多来,我一直就是在本地医院看的病,也没遇到过什么陷阱。


如果你的病情不是非常复杂,治疗方法都是大同小异的,哪怕再好的医院和大夫,你能得到的治疗也都不会差太多。所以,对于非特殊病情的患者跑远去治疗,伤神费力还费钱,不是更不划算吗?



最后,我衷心祝愿每一位觅友都能在抗癌路上走得更远更好。

她已经和肺癌搏斗了11年;他是曾经的肝癌患者...7年来,他们在群里为大家传授抗癌经验......“抗癌管家互助群”,是大家共同的抗癌家园。

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